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title: "Ärztin schlecht informiert über ME/CFS"
description: "Ein Fall zeigt: Fehlendes Wissen über ME/CFS führte zu falschen Bewegungsempfehlungen. Was Pacing wirklich bedeutet und warum es wichtig ist."
url: "https://mehr-patientensicherheit.de/cirs-fall/aerztin-schlecht-informiert-ueber-me-cfs/"
case_number: "2025-340"
categories: "Versorgungschritte/-prozesse, Spezielle weitere Themen, ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom)"
date_published: "2025-12-09"
date_modified: "2025-12-09"
language: "de"
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# Ärztin schlecht informiert über ME/CFS

Patientenbericht Nr. 2025-340 aus dem Berichtssystem „Mehr Patientensicherheit“ der Ersatzkassen und der BKKs. Die Berichte von Patientinnen, Patienten und Angehörigen werden anonymisiert veröffentlicht.

## Angaben zum Fall

- **Berichtsperspektive:** Patientin oder Patient
- **Art der Einrichtung:** Ambulante Praxis, Arztpraxis
- **Alter:** 30-49 Jahre
- **Geschlecht:** weiblich
- **Kategorie:** Versorgungschritte/-prozesse, Spezielle weitere Themen, ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom)

## Fallbeschreibung

Ich bin mit ME/CFS in eine Arztpraxis, da ich Schulterschmerzen hatte.

Ohne mich zu kennen, meinen Schweregrad zu erfragen oder sonst irgendwas über mich und scheinbare auch die Krankheit zu wissen...

Wurde mir gesagt, ich hätte das mit dem Pacen alles falsch verstanden, ich dürfe nicht im Bett liegen sondern müsse mehr Pacen. Im Sinne von mich mehr bewegen. Dazu gab sie mir gleich Übungen für meinen Arm mit, die bei meinem Zustand absolut nicht durchführbar gewesen sind.

## Was ist schlecht gelaufen?

Zum einen ist diese Art von Halbwissen, brand gefährlich. Wenn die Ärztin gerade mal weiß, dass bei ME Pacing hilft aber sie dies als Aktivierung versteht.

Bei dem Bell Score den ich habe, heißt Pacing irgendwie durch den Tag kommen ohne einen Crash auszulösen. Das heißt, dass ich vor und nach jeder Alltags Aktivität im Bett liegen muss.

Das eine Aktivierung von ME Patientinnen weitreichende negative Konsequenzen haben kann, sollten auch Allgemeinmediziner*innen wissen.

## Verbesserungsvorschläge

Verpflichtenden Training zu ME/CFS für Hausärzte*innen

## Tipps für Patientinnen, Patienten und Angehörige

*Automatisch erstellt mit KI auf Grundlage dieses Berichts, redaktionell geprüft.*

### Was in solchen Situationen passieren kann

Eine Erkrankung wie ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist komplex – und nicht alle Behandelnden sind gleichermaßen mit ihren Besonderheiten vertraut. Wenn empfohlene Maßnahmen auf einem unvollständigen Verständnis der Erkrankung beruhen, kann das für Betroffene belastend und im schlimmsten Fall gesundheitlich folgenreich sein.

ME/CFS ist eine schwere neurologische Erkrankung, die je nach Schweregrad den Alltag stark einschränkt. Ein zentrales Konzept im Umgang damit ist das sogenannte **Pacing** – die bewusste Einteilung der verfügbaren Energie, um körperliche und geistige Überbelastung zu vermeiden. Was Pacing im Einzelfall bedeutet, hängt stark vom individuellen Schweregrad ab und ist nicht gleichzusetzen mit körperlicher Aktivierung oder Bewegung.

### Was in einer ähnlichen Situation helfen kann

Wer mit ME/CFS eine Praxis aufsucht, die mit der Erkrankung wenig vertraut ist, kann auf verschiedene Weisen dazu beitragen, Missverständnisse zu verringern.

- Es ist möglich, zu Beginn eines Termins kurz den eigenen Schweregrad zu benennen und zu erläutern, was dieser im Alltag bedeutet – zum Beispiel: *„Ich habe einen schweren Verlauf von ME/CFS. Mein Energiefenster ist sehr begrenzt, weshalb körperliche Aktivierung für mich gefährlich sein kann."*
- Wer möchte, kann eine kurze schriftliche Zusammenfassung der eigenen Erkrankung und der aktuell verträglichen Belastungsgrenzen mitbringen – als Handzettel oder auf dem Smartphone. Das erleichtert die Kommunikation, besonders wenn Energie und Konzentration begrenzt sind.
- Bei Empfehlungen, die sich nicht mit dem eigenen Erkrankungswissen vereinbaren lassen, ist es möglich, nachzufragen: *„Ist diese Empfehlung auch für schwere Verläufe von ME/CFS gedacht?"* – das gibt Behandelnden die Gelegenheit, ihre Einschätzung zu erläutern oder anzupassen.
- Eine Begleitperson kann helfen, Informationen zur Erkrankung in das Gespräch einzubringen – besonders dann, wenn die eigene Belastbarkeit im Termin gering ist.

### Worauf Sie achten können

- Behandelnde, die ME/CFS kennen, erfragen in der Regel den individuellen Schweregrad – zum Beispiel anhand des Bell-Scores oder ähnlicher Einschätzungen – bevor sie Empfehlungen aussprechen.
- Empfehlungen zu körperlicher Aktivität bei ME/CFS sind nur dann angemessen, wenn sie ausdrücklich auf die individuelle Energiegrenze abgestimmt sind und das Risiko eines sogenannten Post-Exertionellen Malaise (PEM) – einer Verschlechterung nach Belastung – berücksichtigen.
- Es gibt ME/CFS-erfahrene Fachpersonen und Spezialambulanzen, die auf die Erkrankung spezialisiert sind. Eine Überweisung dorthin ist möglich und kann eingefordert werden.
- Erfahrungen wie diese – ob positiv oder negativ – können auf mehr-patientensicherheit.de gemeldet werden. Solche Berichte tragen dazu bei, auf Versorgungslücken aufmerksam zu machen.

## Eigenen Fall melden

- [Fall melden (Meldeformular)](https://asp4.intrafox.net/external_intrafox.app?P=XeHns5BSWB&TAB=FORM)

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*Mehr Patientensicherheit (mehr-patientensicherheit.de) – ein Angebot der Ersatzkassen und des Verbands der Ersatzkassen e. V. (vdek). Inhaltliche Betreuung: Deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit gGmbH (DGPS). Verzeichnis aller Inhalte für KI-Agenten: https://mehr-patientensicherheit.de/llms.txt*