--- title: "ME/CFS bei Fachärzten nicht bekannt und fehlende Versorgung" description: "Ein Fall zeigt: ME/CFS ist vielen Ärzten unbekannt. Betroffene kämpfen allein um Diagnose, Kosten und Notfallversorgung. Jetzt mehr erfahren." url: "https://mehr-patientensicherheit.de/cirs-fall/me-cfs-bei-fachaerzten-nicht-bekannt-und-fehlende-versorgung/" case_number: "2025-337" categories: "Versorgungschritte/-prozesse, Spezielle weitere Themen, ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom)" date_published: "2025-12-09" date_modified: "2025-12-09" language: "de" --- # ME/CFS bei Fachärzten nicht bekannt und fehlende Versorgung Patientenbericht Nr. 2025-337 aus dem Berichtssystem „Mehr Patientensicherheit“ der Ersatzkassen und der BKKs. Die Berichte von Patientinnen, Patienten und Angehörigen werden anonymisiert veröffentlicht. ## Angaben zum Fall - **Berichtsperspektive:** Patientin oder Patient - **Art der Einrichtung:** Bereitschaftsdienstpraxen, Ambulante Praxis, Arztpraxis - **Alter:** 50-69 Jahre - **Geschlecht:** weiblich - **Kategorie:** Versorgungschritte/-prozesse, Spezielle weitere Themen, ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ## Fallbeschreibung ME/CFS war in Grossstadt weder Haus-, noch Fachärzten bekannt. Ich musste selbst herausfinden, wie man die Diagnose stellt, welche Ärzte überhaupt die Diagnose kennen, Termine organisieren, die Kosten komplett selbst tragen, um überhaupt eine klare Diagnose zu bekommen. Lebe allein und hatte in einem akuten Notfall keine Hilfe, obwohl hier zu dem Zeitpunkt bei einem SAPV angedockt war. Keine häusliche ärztliche Versorgung! ## Was ist gut gelaufen? Das mein langjähriger Neurologe mich unterstützt hat Termine bei Me/Cfs Spezialisten zu bekommen! ## Was ist schlecht gelaufen? Das es absolut keine Versorgung für ME/CFS Patienten in Deutschland gibt. Nicht mal im Notfall! ## Verbesserungsvorschläge Fortbildungen f. Hausärzte und Neurologen, Einrichtungen von Ambulanzen, Kostenübernahme von Diagnostik, Medikamenten und Therapien. Falsche F Diagnosen und Gaslighting sanktionieren! Klare Dokumentationspflicht von Krankheitssytomen und Auswirkungen auf den Alltag des Patienten! Nicht nur tote Fakten (Rechtsmedizin) dokumentieren. Ein Mensch ist kein Objekt! ## Weitere Informationen Sorgen sie für eine häusliche, ärztliche Versorgung! Sonst sind auch sie weiter für die hohe Suizidrate verantwortlich! ## Tipps für Patientinnen, Patienten und Angehörige *Automatisch erstellt mit KI auf Grundlage dieses Berichts, redaktionell geprüft.* ### Was in solchen Situationen passieren kann Eine Erkrankung zu haben, die viele Ärztinnen und Ärzte nicht kennen oder nicht anerkennen, kann für Betroffene eine tiefe Erschöpfung auf mehreren Ebenen bedeuten – körperlich, emotional und organisatorisch. Wenn man gleichzeitig schwer krank ist und dennoch die gesamte Recherche, Koordination und Finanzierung der eigenen Versorgung selbst übernehmen muss, ist das eine außerordentliche Belastung. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die mit extremer Erschöpfung, Belastungsintoleranz und weiteren Symptomen einhergeht. In Deutschland ist die Versorgungssituation für Betroffene derzeit sehr lückenhaft – spezialisierte Anlaufstellen sind selten, viele Behandelnde haben wenig Erfahrung mit der Erkrankung. In akuten Krisen kann die fehlende häusliche ärztliche Versorgung besonders gefährlich werden, insbesondere für Menschen, die allein leben. ### Was in einer ähnlichen Situation helfen kann Wer sich in einer vergleichbaren Situation befindet, kann auf einige Möglichkeiten zurückgreifen, die die eigene Situation erleichtern können – auch wenn sie das grundlegende Versorgungsproblem nicht lösen. - Es kann hilfreich sein, gezielt nach Ärztinnen und Ärzten zu suchen, die ME/CFS kennen. Die **Deutsche Gesellschaft für ME/CFS** und Patientenorganisationen wie **fatigatio e. V.** veröffentlichen Verzeichnisse von Behandelnden mit Erfahrung in dieser Erkrankung. - Wenn eine Fachperson gefunden wurde, die die Erkrankung kennt, kann es möglich sein, diese um Unterstützung bei der Koordination weiterer Behandlungen zu bitten – ähnlich wie im geschilderten Fall, in dem ein langjähriger Neurologe bei der Terminvermittlung geholfen hat. - Im Gespräch mit der Krankenkasse ist es möglich, einen Antrag auf Kostenübernahme für spezialisierte Diagnostik zu stellen – zum Beispiel mit der Formulierung: „Ich bitte um schriftliche Auskunft, ob und unter welchen Voraussetzungen die Kosten für eine Untersuchung an einer ME/CFS-Spezialambulanz übernommen werden." Eine Ablehnung kann widersprochen werden. - Bei bestehender SAPV-Anbindung (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung – ein Dienst, der schwer kranke Menschen zu Hause betreut) kann es sinnvoll sein, den Notfallplan gemeinsam mit dem Team vorab schriftlich zu klären: Wer ist erreichbar? Wer kommt im Akutfall? ### Worauf Sie achten können - Es ist möglich, alle Symptome und deren Auswirkungen auf den Alltag schriftlich festzuhalten – zum Beispiel in einem Beschwerdetagebuch. Diese Dokumentation kann bei Arztgesprächen, Gutachten oder Kassenanträgen hilfreich sein. - Für Menschen, die allein leben, kann die Einrichtung eines persönlichen Notfallplans sinnvoll sein: Wer wird kontaktiert? Welche Informationen sollen Rettungskräfte sofort kennen? Eine Notfallkarte oder ein Notfallpass kann dabei helfen. - Wer Unterstützung bei der Durchsetzung von Versorgungsansprüchen benötigt, kann die **Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)** kostenlos kontaktieren – telefonisch, online oder per Chat. - Erfahrungen wie diese – auch negative – können auf **mehr-patientensicherheit.de** gemeldet werden. Solche Berichte tragen dazu bei, dass Versorgungslücken sichtbar werden und Verbesserungen angestoßen werden können. ### Sie sind nicht allein Die **Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)** bietet kostenlose, unabhängige Beratung zu Versorgungsfragen, Rechten und Beschwerdemöglichkeiten an – erreichbar unter **0800 011 77 22** (kostenfrei) oder auf **[patientenberatung.de](https://patientenberatung.de/)**. Auf **mehr-patientensicherheit.de** finden Betroffene weitere Informationen und die Möglichkeit, eigene Erfahrungen zu teilen, damit andere davon profitieren können. ## Eigenen Fall melden - [Fall melden (Meldeformular)](https://asp4.intrafox.net/external_intrafox.app?P=XeHns5BSWB&TAB=FORM) --- *Mehr Patientensicherheit (mehr-patientensicherheit.de) – ein Angebot der Ersatzkassen und des Verbands der Ersatzkassen e. V. (vdek). Inhaltliche Betreuung: Deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit gGmbH (DGPS). Verzeichnis aller Inhalte für KI-Agenten: https://mehr-patientensicherheit.de/llms.txt*