--- title: "ME/CFS: zunächst nicht ernst genommen und Symptome auf die Psyche geschoben" description: "Eine Patientin mit schwerer Erschöpfung und neurologischen Ausfällen wird zunächst abgewiesen – eine zweite Klinik stellt ME/CFS und weitere Diagnosen fest." url: "https://mehr-patientensicherheit.de/cirs-fall/me-cfs-zunaechst-nicht-ernst-genommen-und-symptome-auf-die-psyche-geschoben/" case_number: "2024-1102" categories: "Versorgungschritte/-prozesse, Spezielle weitere Themen, ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom)" date_published: "2025-06-14" date_modified: "2025-06-14" language: "de" --- # ME/CFS: zunächst nicht ernst genommen und Symptome auf die Psyche geschoben Patientenbericht Nr. 2024-1102 aus dem Berichtssystem „Mehr Patientensicherheit“ der Ersatzkassen und der BKKs. Die Berichte von Patientinnen, Patienten und Angehörigen werden anonymisiert veröffentlicht. ## Angaben zum Fall - **Berichtsperspektive:** Patientin oder Patient - **Art der Einrichtung:** Notaufnahme, Krankenhaus, Ambulante Praxis, Arztpraxis - **Alter:** 50-69 Jahre - **Geschlecht:** weiblich - **Kategorie:** Versorgungschritte/-prozesse, Spezielle weitere Themen, ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ## Fallbeschreibung Vor genau einem Jahr ging es mir (nach Impfung) Schritt für Schritt immer schlechter mit überwiegend neurologischen Ausfällen und immer stärkerer körperlicher Erschöpfung und massiven Schmerzen. Sowohl von Hausärztin/ vom Hausarzt als auch niedergelassenem Neurologen/Schmerztherapeut bekam ich je Einweisungen in eine Uniklinik. Dort wurde ein kleines Blutbild gemacht, Kreislauf überwacht, Schlaganfall+Hirnhautentzündung ausgeschlossen und ich mit dem Hinweis, ich möge eine Psychiatrie aufsuchen, weggeschickt, da ich doch kerngesund sei. Dank meiner Ärztin/ meinem Arzt bekam ich eine Einweisung in eine andere Klinik. Dort wurde viel gründlicher untersucht und man stellte ein ME/CFS nach einem Eppstein-Barr-Virus, Small-Fiber-Neuropathie + Post-Zoster-Neuralgie fest. Dort wurde ich dann medikamentös eingestellt. ## Was ist schlecht gelaufen? Sofern es nicht einfach zu diagnostizieren ist, ist es psychisch. Menschen in körperlich so schlechter Verfassung ohne gründliche Untersuchung so zu stigmatisieren, ist unwürdig! Ebenso hat diese Klinik eine Post-Covid-Ambulanz. Überwiegend werden die Diagnosen als "psychisch" eingestuft. ## Verbesserungsvorschläge Den Patienten Glauben schenken. Nicht alles, was man nicht kennt, auf die Psyche schieben. Die Ärzte gründlich schulen. ME/CFS bekannt machen!!! ## Tipps für Patientinnen, Patienten und Angehörige *Automatisch erstellt mit KI auf Grundlage dieses Berichts, redaktionell geprüft.* ### Was in solchen Situationen passieren kann Wenn körperliche Beschwerden über einen längeren Zeitraum anhalten und sich verschlechtern, ist das für Betroffene eine belastende und oft zermürbende Situation. Besonders schwer wiegt es, wenn Symptome nicht als körperlich ernst genommen werden – obwohl sie den Alltag massiv einschränken. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neurologische Erkrankung, die mit extremer Erschöpfung, Schmerzen und weiteren körperlichen Symptomen einhergeht. Sie ist wissenschaftlich anerkannt, aber in der medizinischen Versorgung noch wenig bekannt. Das kann dazu führen, dass Betroffene lange auf eine zutreffende Diagnose warten – und zwischenzeitlich nicht die Untersuchungen erhalten, die ihrer Situation entsprechen. ### Was in einer ähnlichen Situation helfen kann Wer ähnliche Erfahrungen macht, kann verschiedene Wege nutzen, um sich Gehör zu verschaffen und eine gründlichere Abklärung zu erreichen. - **Symptome schriftlich festhalten:** Ein kurzes Beschwerdetagebuch – auch als Liste auf dem Smartphone – kann helfen, Verlauf und Schwere der Symptome gegenüber Behandelnden nachvollziehbar darzustellen. Formulierungen wie *„Ich merke, dass sich meine Erschöpfung in den letzten Wochen deutlich verstärkt hat – darf ich Ihnen das kurz zeigen?"* können den Einstieg erleichtern. - **Spezialisierte Anlaufstellen suchen:** Es gibt Ambulanzen und Zentren, die sich auf Post-Covid, ME/CFS und verwandte Erkrankungen spezialisiert haben. Eine Übersicht findet sich zum Beispiel bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS oder über Selbsthilfeorganisationen wie die DMSG oder die ME/CFS-Selbsthilfegruppen. - **Zweitmeinung einholen:** Wenn eine Diagnose oder Einschätzung sich nicht stimmig anfühlt, ist es möglich, eine zweite ärztliche Meinung einzuholen – das ist ein etabliertes Recht von Patient:innen und kein ungewöhnlicher Schritt. Die eigene Hausärztin oder der eigene Hausarzt kann dabei unterstützen, eine Überweisung in eine andere Einrichtung zu erhalten. - **Unterstützung durch Begleitpersonen:** In Situationen, in denen die eigene Kraft begrenzt ist, kann eine Vertrauensperson bei Gesprächen dabei sein – um zuzuhören, Fragen zu stellen oder Gesprächsinhalte festzuhalten. ### Worauf Sie achten können - Haben Sie das Gefühl, dass Ihre Beschwerden vollständig gehört und körperlich abgeklärt wurden – nicht nur ausgeschlossen, sondern aktiv untersucht? - Wurden Ihnen die durchgeführten Untersuchungen und deren Ergebnisse verständlich erklärt? - Ist es möglich, bei Unklarheiten oder fehlendem Behandlungserfolg eine spezialisierte Einrichtung aufzusuchen – etwa eine Universitätsklinik mit entsprechender Ambulanz? - Kennen Sie Ihre Rechte als Patientin oder Patient – zum Beispiel das Recht auf Akteneinsicht, auf eine Zweitmeinung und auf respektvollen Umgang? ### Sie sind nicht allein Wer ähnliche Erfahrungen gemacht hat, kann sich an die [Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)](https://patientenberatung.de/) wenden – kostenlos und anonym unter **0800 011 77 22**. Erfahrungen lassen sich außerdem auf **mehr-patientensicherheit.de** melden und tragen so dazu bei, dass solche Situationen sichtbar werden und das Versorgungssystem davon lernen kann. ## Eigenen Fall melden - [Fall melden (Meldeformular)](https://asp4.intrafox.net/external_intrafox.app?P=XeHns5BSWB&TAB=FORM) --- *Mehr Patientensicherheit (mehr-patientensicherheit.de) – ein Angebot der Ersatzkassen und des Verbands der Ersatzkassen e. V. (vdek). Inhaltliche Betreuung: Deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit gGmbH (DGPS). Verzeichnis aller Inhalte für KI-Agenten: https://mehr-patientensicherheit.de/llms.txt*