--- title: "Medical Gaslighting bei ME/CFS" description: "Ein Fall zeigt, wie ein ME/CFS-Patient nach epileptischem Anfall im Krankenhaus nicht ernst genommen wurde – mit schweren Folgen für seine Gesundheit." url: "https://mehr-patientensicherheit.de/cirs-fall/medical-gaslighting-bei-me-cfs/" case_number: "2025-336" categories: "Versorgungschritte/-prozesse, Spezielle weitere Themen, ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom)" date_published: "2025-12-09" date_modified: "2025-12-09" language: "de" --- # Medical Gaslighting bei ME/CFS Patientenbericht Nr. 2025-336 aus dem Berichtssystem „Mehr Patientensicherheit“ der Ersatzkassen und der BKKs. Die Berichte von Patientinnen, Patienten und Angehörigen werden anonymisiert veröffentlicht. ## Angaben zum Fall - **Berichtsperspektive:** Angehörige oder Angehöriger einer Patientin oder eines Patienten - **Art der Einrichtung:** Normalstation, Notaufnahme, Krankenhaus - **Alter:** 30-49 Jahre - **Geschlecht:** männlich - **Kategorie:** Versorgungschritte/-prozesse, Spezielle weitere Themen, ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ## Fallbeschreibung Mein Mann hat seit der Corona Infektion epileptische Anfälle, Pots und ME CFS, damit wurden wir allein gelassen ohne adäquate medizinische Versorgung. Ein Vorfall war besonders schlimm. Da kam er mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus, als er einen epileptischen Anfall hatte. Er wurde dort vom Oberarzt der Neurologie nicht ernst genommen, dieser Zwang ihn aufzustehen und mit der Schauspielerei aufzuhören. Als mein Mann dann folge leistete und zusammenbrach fiel er auf sein 4fach operierten Knie, was im Schmerzen bereitete und deutliche Blutergüsse hinterließ. Der Arzt meinte nur zu ihm, dass er selbst schauen muss wie er wieder auf die Liege kommt, ihm wurde nicht geholfen. Schmerzmittel wurden meinem Mann verweigert. Er wurde mit einem Krankentransport im Flügelhemd im Winter heim gefahren. In der Nacht hatte er schwere Albträume und es ging im sehr schlecht. Dieser Albtraum hat einen Crash ausgelöst, der über Wochen anhielt. Und die Ärzte stellen sich hin und behaupten es sei alles psychosomatisch, obwohl die Erkrankung nachgewiesen organischen Ursprungs ist. Wer hat bitte nach solchen Erlebnissen, bitte keine psychischen Probleme. Und das ist nur ein Beispiel von vielen. ## Was ist schlecht gelaufen? Besonders schlecht läuft die medizinische Versorgung, da die Patienten nicht ernst genommen werden ## Verbesserungsvorschläge Schulungsverpflichtung über ME CFS, Aufnahme ins Studium Den so selten ist die Krankheit nicht mehr. Es gibt mehr Fälle als bei MS. ## Tipps für Patientinnen, Patienten und Angehörige *Automatisch erstellt mit KI auf Grundlage dieses Berichts, redaktionell geprüft.* ### Was in solchen Situationen passieren kann Wenn nahestehende Menschen schwer erkrankt sind und dabei nicht die Versorgung erhalten, die sie benötigen, ist das für alle Beteiligten eine außerordentlich belastende Erfahrung. Der geschilderte Fall zeigt, wie Menschen mit komplexen Erkrankungen wie ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – eine schwere neurologische Erkrankung, die unter anderem mit extremer Erschöpfung, Schmerzen und dem Unvermögen zur körperlichen Belastung einhergeht) in medizinischen Einrichtungen auf Unverständnis stoßen können – mit teils gravierenden Folgen für ihre Gesundheit. In einer Situation wie dieser – akuter epileptischer Anfall, körperliche Einschränkung, Notaufnahme – gab es für den Betroffenen selbst keinen realistischen Spielraum, aktiv einzugreifen. Das ist wichtig anzuerkennen. Die Belastung lag in diesem Moment vor allem auf den Schultern der Angehörigen. ### Was Angehörige oder Begleitpersonen tun können - Als Begleitperson ist es möglich, bei der Aufnahme aktiv das Wort zu ergreifen und die Vorerkrankungen klar zu benennen – zum Beispiel: **„Mein Mann hat eine bestätigte Diagnose ME/CFS sowie POTS und Epilepsie. Bei körperlicher Belastung oder Aufregung kann sich sein Zustand rasch verschlechtern. Bitte informieren Sie das behandelnde Team."** - Es kann hilfreich sein, einen schriftlichen Notfallausweis oder eine kurze Zusammenfassung der Erkrankungen vorzubereiten, die im Ernstfall sofort übergeben werden kann – mit Diagnosen, wichtigen Hinweisen zur Behandlung und Kontaktdaten der betreuenden Ärzt:innen. - Wenn Begleitpersonen das Gefühl haben, dass die Situation falsch eingeschätzt wird, ist es möglich, ruhig aber bestimmt nach einer zweiten ärztlichen Einschätzung zu fragen oder die Stationsleitung bzw. den ärztlichen Bereitschaftsdienst anzusprechen. - Nach einem belastenden Aufenthalt kann es sinnvoll sein, das Erlebte schriftlich zu dokumentieren – Datum, beteiligte Personen, Abläufe – um es gegebenenfalls später gegenüber der Krankenhausleitung, dem Patientenfürsprecher oder einer Beschwerdestelle zu schildern. ### Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt - Eine **Notfallkarte** mit den wichtigsten Diagnosen, Medikamenten und Hinweisen zur Erkrankung (z. B. „Körperliche Anforderungen können einen ME/CFS-Crash auslösen") lässt sich vorbereiten und im Portemonnaie oder an der Krankentasche aufbewahren. - Eine **Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung** gibt Angehörigen im Notfall die rechtliche Grundlage, stellvertretend Entscheidungen zu treffen oder Auskunft zu verlangen. - Es ist möglich, im Vorfeld gezielt nach Kliniken oder Notaufnahmen zu suchen, die Erfahrung mit ME/CFS oder Long-Covid-Erkrankungen haben – zum Beispiel über spezialisierte Ambulanzen oder Selbsthilfeorganisationen wie die **Deutsche Gesellschaft für ME/CFS**. - Patientenfürsprecher:innen (eine unabhängige Anlaufstelle, die jedes Krankenhaus in Deutschland anbieten muss) können auch schon vor oder während eines stationären Aufenthalts kontaktiert werden – nicht erst im Nachhinein. ### Sie sind nicht allein Wenn Sie als Angehörige oder Angehöriger das Gefühl haben, dass Ihr Familienmitglied nicht angemessen versorgt wurde, stehen Ihnen unabhängige Beratungsangebote zur Verfügung – etwa die **[Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)](https://patientenberatung.de/)** unter **0800 011 77 22** (kostenlos und anonym). Auf **mehr-patientensicherheit.de** können Sie Ihre Erfahrungen außerdem anonym melden und damit dazu beitragen, dass ähnliche Situationen in Zukunft besser erkannt und verhindert werden. ## Eigenen Fall melden - [Fall melden (Meldeformular)](https://asp4.intrafox.net/external_intrafox.app?P=XeHns5BSWB&TAB=FORM) --- *Mehr Patientensicherheit (mehr-patientensicherheit.de) – ein Angebot der Ersatzkassen und des Verbands der Ersatzkassen e. V. (vdek). Inhaltliche Betreuung: Deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit gGmbH (DGPS). Verzeichnis aller Inhalte für KI-Agenten: https://mehr-patientensicherheit.de/llms.txt*