--- title: "Spießrutenlauf Fehldiagnosen und Versorgungslücke bei komplexer neuroimmunologischer Erkrankung" description: "Fehldiagnosen, verweigerte Befundbriefe, Hausarzt allein gelassen: Ein Fall zeigt Versorgungslücken bei komplexen neuroimmunologischen Erkrankungen." url: "https://mehr-patientensicherheit.de/cirs-fall/spiessrutenlauf-fehldiagnosen-und-versorgungsluecke-bei-komplexer-neuroimmunologischer-erkrankung/" case_number: "2025-349" categories: "Diagnose, Versorgungschritte/-prozesse" date_published: "2025-12-18" date_modified: "2025-12-18" language: "de" --- # Spießrutenlauf Fehldiagnosen und Versorgungslücke bei komplexer neuroimmunologischer Erkrankung Patientenbericht Nr. 2025-349 aus dem Berichtssystem „Mehr Patientensicherheit“ der Ersatzkassen und der BKKs. Die Berichte von Patientinnen, Patienten und Angehörigen werden anonymisiert veröffentlicht. ## Angaben zum Fall - **Berichtsperspektive:** Patientin oder Patient - **Art der Einrichtung:** Ambulante Praxis, Arztpraxis, Medizinisches Versorgungszentrum (MVZ), Krankenhaus, Normalstation - **Alter:** 50-69 Jahre - **Geschlecht:** weiblich - **Kategorie:** Diagnose, Versorgungschritte/-prozesse ## Fallbeschreibung Ich lebe nach komplexen onkologischen Vorerkrankungen im Jugendalter und in Folge im Erwachsenenalter mit diversen Therapieschäden und habe im Zuge dessen eine bisher nicht diagnostizierte neuroimmunologische Grunderkrankung entwickelt, die irgendwo zwischen Rheumatologie und Neuroimmunologie angesiedelt ist. Die Art der Erkrankung zieht es nach sich, dass sie durch Impfungen verschlimmert wird, hierzu gibt es objektive Befunde (Entzündungswerte, Autoantikörper) aber trotzdem werde ich stets weggeschickt und eine Diagnose wird verweigert. Darüber hinaus wurde ich, wie so viele andere Patienten, schnell in die "Psychoschiene" gesteckt, so dass sich im Laufe der Jahre die Erkrankung weiter verschlechtert hat. Nach dem sich ein Verdacht auf virale Reaktivierung (bei meiner Vorgeschichte und Autoimmunität nicht so ungewöhnlich) durch einen erfolgreichen Behandlungsversuch erhärtet hat, wurde nach einer weiteren Nervenwasseruntersuchung mit verschlechtertem Befund weder ein Befundbrief noch eine Weiterüberweisung erstellt, sodass ich nach wie vor nicht versorgt bin. Ich habe bereits von 2 Praxen schriftlich, dass ich mich nicht wieder vorstellen soll bzw. das eine Weiterüberweisung an eine Uniklinik verweigert wird. Eine klar vorliegende rheumatologische Diagnose (Leitlinie der Gesellschaft für Immunologie) wurde verweigert, trotz erfüllter Diagnosekriterien. Nur auf Drängen sowie wiederholte Wiedervorstellungen wurde schlussendlich ein Mittel verordnet. Allerdings wurde vorher ein Mittel vorgeschlagen, welches aufgrund der onkologischen Vorgeschichte klar kontraindiziert ist. Die komplette Last (Befunde studieren, Studien lesen, Befunde interpretieren) sowie die Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle liegen auf mir als Patientin sowie auf dem Hausarzt, der jedoch auch nicht erfolgreich ist. Die Krankheit an sich ist eine Belastung, aber die fehlende Versorgung sowie das aus meiner Sicht mangelnde Verantwortungsbewusstsein der Ärzte erzeugen nicht nur unnötige Kosten, sondern führen zu einer Verschlechterung, die meine Erwerbsfähigkeit bedroht. ## Was ist schlecht gelaufen? Fehlende Aufklärung, vorschnelle Psychosomatik-Diagnose ohne ausreichende diagnostische Abklärung, in Folge Verschlechterung der Symptomatik und Verlust der Mobilität sowie Einschränkung Leistungsfähigkeit, Verlust der Lebensqualität. Vorschlag eines krebserregenden Mittels bei onkologischer Vorbelastung. ## Verbesserungsvorschläge Wenn ein Arzt überfordert ist oder nicht weiter weiß, ist es das geringste, den Patienten bei der Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu unterstützen. Es kann nicht die Last bzw. Verantwortung des Patienten sein, jede Verordnung auf Kontraindikationen zu prüfen. Es muss klare Versorgungstrukturen für Patienten mit seltenen Erkrankungen geben und die Stellung einer psychosomatischen Diagnose darf nur nach Abklärung von organischen Ursachen erfolgen. ## Weitere Informationen Ich bin mir sicher, dass durch Digitalisierung sowie strukturierte digital gestützte Diagnosestellung in Zukunft viele Fehldiagnosen sowie Behandlungs- und Versorgungsfehler vermieden werden können. Hier kann bspw. die KI helfen, da sie aufgrund Ihrer Funktionsweise fachübergreifende Fallbetrachtungen anstellen kann. Ärzte müssen wieder stärker auf strukturierte Diagnostik und weniger auf Recht haben ausgerichtet sein. Ärzte sind oft nicht in der Lage, objektive Befunde in Ihre Einschätzung einzuarbeiten, da sie sich von Ihrer vorgefertigten Meinung nicht verabschieden wollen, bzw. die neue Evidenz nicht einarbeiten wollen. ## Tipps für Patientinnen, Patienten und Angehörige *Automatisch erstellt mit KI auf Grundlage dieses Berichts, redaktionell geprüft.* ### Was in solchen Situationen passieren kann Menschen mit komplexen Vorerkrankungen und seltenen oder schwer einzuordnenden Beschwerden stehen manchmal vor einer besonders schwierigen Situation: Ihre Symptome lassen sich nicht eindeutig einem Fachgebiet zuordnen, und der Weg zur richtigen Diagnose kann sich über viele Jahre erstrecken. Wenn gleichzeitig objektive Befunde – also messbare Laborwerte oder Untersuchungsergebnisse – vorhanden sind, die nicht in die erwarteten Muster passen, kann das zu Unsicherheiten in der Versorgung führen, die erhebliche Folgen für die Betroffenen haben. Besonders bei Erkrankungen, die an der Schnittstelle mehrerer Fachgebiete liegen – etwa zwischen Rheumatologie (Erkrankungen des Immunsystems und des Bewegungsapparats) und Neuroimmunologie (Zusammenspiel von Nerven- und Immunsystem) – fehlen manchmal klare Zuständigkeiten. In solchen Fällen kann es passieren, dass Betroffene keinen Befundbrief erhalten, nicht weiterüberwiesen werden oder Medikamente vorgeschlagen werden, die aufgrund der persönlichen Vorgeschichte nicht geeignet sind. Das ist keine Ausnahmesituation, sondern ein bekanntes strukturelles Problem in der Versorgung komplexer und seltener Erkrankungen. ### Was in einer ähnlichen Situation helfen kann Wer sich in einer ähnlichen Lage befindet, kann verschiedene Wege nutzen, um die eigene Versorgungssituation zu verbessern – ohne dass das zur alleinigen Verpflichtung der Betroffenen werden sollte. - **Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) aufsuchen:** An vielen Universitätskliniken in Deutschland gibt es spezialisierte Zentren, die sich auf unklare oder seltene Krankheitsbilder konzentrieren. Diese Zentren arbeiten fachübergreifend und sind darauf ausgerichtet, komplexe Fälle gemeinsam zu beurteilen. Eine Anfrage dort ist auch ohne Überweisung möglich – es kann sich lohnen, direkt Kontakt aufzunehmen und die vorhandenen Befunde einzusenden. - **FIND-ME oder die ACHSE nutzen:** Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) bietet Betroffenen Orientierung und Unterstützung bei der Suche nach geeigneten Anlaufstellen. Dort ist es möglich, Informationen zu Selbsthilfegruppen, Expertenzentren und Beratungsangeboten zu erhalten. - **Befunddokumentation selbst in der Hand behalten:** Es kann hilfreich sein, alle Befunde, Laborwerte, Arztbriefe und Behandlungsverläufe in einer eigenen, chronologisch geordneten Akte zu führen. So lassen sich neue Behandelnde schnell informieren – und es entsteht ein vollständiges Bild der Krankengeschichte, das bei der Diagnosefindung nützlich sein kann. - **Bei fehlenden Befundbriefen aktiv nachfragen:** Nach einer Untersuchung besteht ein Anspruch darauf, über die Ergebnisse informiert zu werden. Es ist möglich, schriftlich um einen Befundbericht zu bitten – zum Beispiel mit dem Satz: „Ich bitte Sie, mir den Befund der Nervenwasseruntersuchung sowie eine schriftliche Einschätzung des weiteren Vorgehens zukommen zu lassen." ### Worauf Sie achten können - Bei einem neu vorgeschlagenen Medikament ist es möglich, die behandelnde Person ausdrücklich auf bekannte Vorerkrankungen hinzuweisen und zu fragen: „Ist dieses Mittel mit meiner onkologischen Vorgeschichte vereinbar?" – eine solche Nachfrage ist berechtigt und kann Fehler verhindern. - Wenn eine psychosomatische Diagnose gestellt wird, ohne dass zuvor organische Ursachen ausreichend untersucht wurden, ist es möglich, ausdrücklich zu fragen, welche körperlichen Ursachen bereits ausgeschlossen wurden – und das schriftlich festhalten zu lassen. - Die [Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)](https://patientenberatung.de/) bietet kostenlose, unabhängige Beratung bei Fragen zur Versorgung, zu Rechten im Gesundheitswesen und bei Konflikten mit Behandelnden – auch bei komplizierten oder langjährigen Verläufen. - Wer das Gefühl hat, nicht angemessen versorgt zu werden, kann sich an die Patientenombudsstelle der zuständigen Kassenärztlichen Vereinigung wenden – diese ist regional zuständig und kann bei Versorgungsproblemen vermitteln. ### Sie sind nicht allein Komplexe Erkrankungsverläufe, bei denen die Suche nach Diagnose und Versorgung zur eigenen Aufgabe wird, stellen eine erhebliche Belastung dar – das verdient Anerkennung. Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD, **0800 011 77 22**, kostenlos) sowie das Portal **mehr-patientensicherheit.de** bieten Informationen, Unterstützung und die Möglichkeit, eigene Erfahrungen zu teilen, damit andere von ähnlichen Situationen erfahren können. ## Eigenen Fall melden - [Fall melden (Meldeformular)](https://asp4.intrafox.net/external_intrafox.app?P=XeHns5BSWB&TAB=FORM) --- *Mehr Patientensicherheit (mehr-patientensicherheit.de) – ein Angebot der Ersatzkassen und des Verbands der Ersatzkassen e. V. (vdek). Inhaltliche Betreuung: Deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit gGmbH (DGPS). Verzeichnis aller Inhalte für KI-Agenten: https://mehr-patientensicherheit.de/llms.txt*