Patientenberichte mit Bezug zu: Seltene Erkrankung

Ich leide an einer seltenen rheumatischen Erkrankung mit Lungenbeteiligung – hierbei unter einer Form, die weder in gängigen Lehrbüchern noch in den aktuellen…

Ich bekam vor gut zehn Jahren diffuse Symptome, die erst in Richtung Rheuma gedeutet wurden. Später kamen neurologische Symptome dazu. Mein damaliger Hausarzt…

Rund 30 Jahre hat es gedauert, bis die richtige Diagnose gestellt werden konnte. Auf dem Weg dahin, kam es zu Fehldiagnosen, Unterstellungen und Verzweiflung…

Ich habe einen extrem seltenen Gendefekt, der lange nicht erkannt wurde. Meine Hausärztin hat mich immer unterstützt, mir geglaubt und alles getan, damit die…