2024-961
30 Jahre bis zur richtigen Diagnose
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Fallbeschreibung:
Fehldiagnose über 30 Jahre – ein langer Weg zur richtigen Diagnose
Rund 30 Jahre hat es gedauert, bis die richtige Diagnose gestellt werden konnte. Auf dem Weg dahin, kam es zu Fehldiagnosen, Unterstellungen und Verzweiflung am medizinischen Versorgungssystem. Zum Glück endete diese Odyssee nicht tödlich.
Gut gelaufen:
Assistenz-Ärztinnen und Assistenz-Ärzte haben die Symptome nicht einfach abgetan. Hier wurde im Erstgespräch respektvoll zugehört und die Ausführung zu Beschwerden nicht nach einem Satz unterbrochen. Das Gespräch wurde geführt und detailliert, kurz und bündig hinterfragt. Sämtliche Beschreibungen zu den Symptomen wurden ernst genommen, eingeordnet und zu weiterführenden Untersuchungen angeregt. Vermutungen wurden vorurteilsfrei aufgenommen und je nach Faktenlage durch Untersuchungsergebnisse bestätigt oder entkräftet. Nicht nur „Standard“-Krankheiten wurden in der Diagnostik abgeklopft, sondern auch mögliche seltene Erkrankungen einbezogen und dazu recherchiert.
Therapeutinnen und Therapeuten, die ihre Behandlungen ganz individuell umsetzen, haben ihr Fachwissen eingebracht und damit zur Diagnosefindung beigetragen. Ausführliche Befragung zu Beschwerden und Lebensumständen führten zu verbesserten therapeutischen Maßnahmen. Arztpraxen, die Hand in Hand mit den Ergebnissen aus therapeutischen Einrichtungen arbeiten, erzielten insgesamt bessere Behandlungserfolge.
Einige Ärzte und Ärztinnen haben es ehrlich zugegeben, wenn sie mit ihrem Latein am Ende waren. Sie blieben offen für Vorschläge und haben Vermutungen aufgegriffen, um weitere fachärztliche Meinungen einzuholen. Bei Ergebnissen, die auf eine seltene Erkrankung hindeuteten, nahmen sie mitgebrachte Recherchematerialien zum entsprechenden Krankheitsbild an, um sich ein Bild zu verschaffen.
Heilpraktiker und Heilpraktikerinnen beteiligten sich an der Suche nach möglichen Erkrankungen. Sie lieferten Hinweise, welche Ursachen zu bestimmten Symptomen führen könnten. Laborergebnisse bestätigten mehrere Annahmen, die den Weg zur richtigen Diagnosestellung ebneten.
Schlecht gelaufen:
Ein großer Teil der behandelnden Ärzte und Ärztinnen hat über Jahrzehnte die Wahrnehmung von Symptomen abgetan und heruntergespielt. Es wurde eingeredet, dass alles ganz normal wäre und keine Erkrankung vorliegen würde. Wenn erste Untersuchungs- und Laborergebnisse nicht auffällig waren, hieß es, das sei etwas Psychosomatisches. Mögliche andere organische Erkrankungen wurden nicht beachtet und auch nicht ausgeschlossen.
Mehrere Ärzte und Ärztinnen machten sich im Gespräch lustig und äußerten sich abfällig. Es wurden Diagnosen gestellt, aber nicht besprochen. So kam es zu vielen Verlegenheitsdiagnosen, von denen keine zutraf. Medikamente wurden verordnet, die mehr schwere Nebenwirkungen verursachten, als dass sie Linderung verschafften. Geäußerte Einwände, Zweifel und abgelehnte Behandlungsempfehlungen wurden ignoriert. Weitere Diagnostik wurde immer wieder verweigert.
Verbesserungsvorschläge:
Das Arzt-Patienten-Gespräch ist verbesserungswürdig. Patienten und Patientinnen sollten nicht nach nur fünf Sekunden unterbrochen werden, wenn sie schildern, warum sie eine medizinische Einrichtung aufsuchen. Das Gespräch sollte respektvoll und zugewandt stattfinden. Eine gute Gesprächsführung beugt Missverständnissen vor, verhindert Fehleinschätzungen und spart Zeit.
Die körpereigne Wahrnehmung von Patienten und Patientinnen sollte nicht in Frage gestellt werden.
Auch die Aufklärung über Diagnosen sollte transparent und leicht verständlich erfolgen.
Weitere Infos:
Die körpereigne Wahrnehmung von Patienten und Patientinnen nicht ernst zu nehmen, wird als „Medical Gaslighting“ bezeichnet. Ob mit oder ohne Absicht, es richtet enorme Schäden an.
Der irreführende Merksatz in der Medizinausbildung lautet: „Wenn Du Hufgetrappel hörst, dann denke an Pferde und nicht an Zebras.“ Was da heißt, häufige Erkrankungen (Pferde) wären wahrscheinlicher als seltene Erkrankungen (Zebras). Nur ist ein Zebra aber kein Pferd.
Schätzungsweise rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer von derzeit ca. 9000 bekannten seltenen Erkrankungen.
Wissen behandelnde Ärzte und Arztinnen bei unklaren Fällen nicht weiter, können sich Patienten und Patientinnen deutschlandweit an die Kompetenz-Zentren für Seltene Erkrankungen wenden.
Präventionsmaßnahmen:
Was hier gut gelaufen ist
Eine Diagnose, auf die man jahrzehntelang wartet – das bedeutet jahrzehntelange Unsicherheit, Schmerz und oft auch das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Dass dieser Weg in diesem Fall schließlich doch zu einer richtigen Diagnose führte, ist nicht selbstverständlich. Es gelang, weil an entscheidenden Punkten Menschen im Gesundheitssystem anders handelten.
Einige Ärztinnen und Ärzte – sowie Therapeutinnen und Therapeuten – haben in diesem Fall etwas getan, das einen großen Unterschied machte: Sie hörten zu. Sie unterbrachen nicht nach wenigen Sekunden, sondern ließen die betroffene Person ausführlich berichten. Beschwerden wurden ernst genommen und eingeordnet, statt vorschnell abgetan zu werden. Auch seltene Erkrankungen – also Diagnosen, die statistisch selten vorkommen und deshalb oft übersehen werden – wurden in die Überlegungen einbezogen und gezielt recherchiert. Ärztinnen und Ärzte, die an die Grenzen ihres Wissens stießen, gaben dies offen zu und holten weitere Fachurteile ein. Therapeutinnen und Therapeuten brachten ihr spezifisches Wissen ein und arbeiteten eng mit den behandelnden Praxen zusammen. Mitgebrachte Recherchematerialien der Betroffenen wurden angenommen und berücksichtigt. All das zusammen ebnete den Weg zur richtigen Diagnose.
Wie Sie ähnlich gute Bedingungen aktiv herbeiführen können
Wer sich in einer ähnlichen Situation befindet, kann verschiedene Wege nutzen, um eine gründlichere Versorgung einzufordern oder zu unterstützen.
- Es ist möglich, Beschwerden schriftlich und detailliert festzuhalten – mit Datum, Häufigkeit und Umständen – und diese Liste zum Gespräch mitzubringen. Das erleichtert eine vollständige Schilderung, auch wenn die Zeit im Gespräch knapp ist. Ein Beispiel für den Einstieg: „Ich habe mir meine Symptome aufgeschrieben, damit ich nichts vergesse – darf ich Ihnen die Liste kurz zeigen?“
- Wenn das Gefühl besteht, dass die eigene Körperwahrnehmung nicht ernst genommen wird, kann eine zweite oder dritte ärztliche Meinung eingeholt werden. Das ist ein legitimer und anerkannter Schritt.
- Bei anhaltend ungeklärten Beschwerden kann gezielt nach Spezialistinnen und Spezialisten für seltene Erkrankungen gefragt werden. In Deutschland gibt es deutschlandweit Kompetenzzentren für Seltene Erkrankungen – das sind spezialisierte Einrichtungen, die sich auf schwer diagnostizierbare Krankheitsbilder konzentrieren und auf Anfrage kontaktiert werden können.
- Eigene Recherchen können dem Gespräch mit Behandelnden beigefügt werden. Es ist möglich, Artikel, Studienzusammenfassungen oder Informationen von Patientenorganisationen mitzubringen und offen anzusprechen: „Ich habe etwas zu diesem Krankheitsbild gelesen – könnte das für mich relevant sein?“
Daran erkennen Sie gute Versorgung
- Behandelnde lassen Sie ausreden und fragen gezielt nach, bevor sie Schlussfolgerungen ziehen.
- Ihre Beschreibung der eigenen Körperwahrnehmung wird als relevante Information behandelt – nicht in Frage gestellt oder abgetan.
- Wenn erste Untersuchungsergebnisse unauffällig sind, werden weitere mögliche Ursachen aktiv in Betracht gezogen und nicht vorschnell eine psychosomatische Erklärung als einzige Option genannt.
- Behandelnde kommunizieren offen, wenn sie unsicher sind, und leiten bei Bedarf an andere Fachbereiche weiter – anstatt das Thema zu beenden.
Teilen Sie Ihre Erfahrungen
Ob positiv oder negativ – Ihre Erfahrungen im Gesundheitssystem sind wertvoll. Auf mehr-patientensicherheit.de können Sie anonym berichten und damit dazu beitragen, dass andere von ähnlichen Situationen lernen können.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Angehörige oder Angehöriger einer Patientin oder eines Patienten
Alter: 15-29 Jahre
Art der Einrichtung:Heilpraktiker:innen/Homöopath:innen, Arztpraxis, Medizinisches Versorgungszentrum (MVZ), Ambulante Praxis, Therapeutische Einrichtung (Physio-, Ergo-, Logotherapie, Hebammenhilfe etc.), Zahnarztpraxis, Rettungsdienst/Krankentransport, Krankenhaus, Normalstation, Notaufnahme
Geschlecht: keine Angabe
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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