Was in solchen Situationen passieren kann

Eine Erkrankung wie ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist komplex – und nicht alle Behandelnden sind gleichermaßen mit ihren Besonderheiten vertraut. Wenn empfohlene Maßnahmen auf einem unvollständigen Verständnis der Erkrankung beruhen, kann das für Betroffene belastend und im schlimmsten Fall gesundheitlich folgenreich sein.

ME/CFS ist eine schwere neurologische Erkrankung, die je nach Schweregrad den Alltag stark einschränkt. Ein zentrales Konzept im Umgang damit ist das sogenannte Pacing – die bewusste Einteilung der verfügbaren Energie, um körperliche und geistige Überbelastung zu vermeiden. Was Pacing im Einzelfall bedeutet, hängt stark vom individuellen Schweregrad ab und ist nicht gleichzusetzen mit körperlicher Aktivierung oder Bewegung.

Was in einer ähnlichen Situation helfen kann

Wer mit ME/CFS eine Praxis aufsucht, die mit der Erkrankung wenig vertraut ist, kann auf verschiedene Weisen dazu beitragen, Missverständnisse zu verringern.

• Es ist möglich, zu Beginn eines Termins kurz den eigenen Schweregrad zu benennen und zu erläutern, was dieser im Alltag bedeutet – zum Beispiel: „Ich habe einen schweren Verlauf von ME/CFS. Mein Energiefenster ist sehr begrenzt, weshalb körperliche Aktivierung für mich gefährlich sein kann.“
• Wer möchte, kann eine kurze schriftliche Zusammenfassung der eigenen Erkrankung und der aktuell verträglichen Belastungsgrenzen mitbringen – als Handzettel oder auf dem Smartphone. Das erleichtert die Kommunikation, besonders wenn Energie und Konzentration begrenzt sind.
• Bei Empfehlungen, die sich nicht mit dem eigenen Erkrankungswissen vereinbaren lassen, ist es möglich, nachzufragen: „Ist diese Empfehlung auch für schwere Verläufe von ME/CFS gedacht?“ – das gibt Behandelnden die Gelegenheit, ihre Einschätzung zu erläutern oder anzupassen.
• Eine Begleitperson kann helfen, Informationen zur Erkrankung in das Gespräch einzubringen – besonders dann, wenn die eigene Belastbarkeit im Termin gering ist.

Worauf Sie achten können

• Behandelnde, die ME/CFS kennen, erfragen in der Regel den individuellen Schweregrad – zum Beispiel anhand des Bell-Scores oder ähnlicher Einschätzungen – bevor sie Empfehlungen aussprechen.
• Empfehlungen zu körperlicher Aktivität bei ME/CFS sind nur dann angemessen, wenn sie ausdrücklich auf die individuelle Energiegrenze abgestimmt sind und das Risiko eines sogenannten Post-Exertionellen Malaise (PEM) – einer Verschlechterung nach Belastung – berücksichtigen.
• Es gibt ME/CFS-erfahrene Fachpersonen und Spezialambulanzen, die auf die Erkrankung spezialisiert sind. Eine Überweisung dorthin ist möglich und kann eingefordert werden.
• Erfahrungen wie diese – ob positiv oder negativ – können auf mehr-patientensicherheit.de gemeldet werden. Solche Berichte tragen dazu bei, auf Versorgungslücken aufmerksam zu machen.