Ignorieren von ME-CFS

Was in solchen Situationen passieren kann

Menschen mit ME-CFS – ausgeschrieben: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, eine schwere neuroimmunologische Systemerkrankung, die das Nerven- und Immunsystem betrifft – berichten immer wieder von denselben belastenden Erfahrungen: Sie werden nicht ernst genommen, falsch eingeordnet oder von einer Einrichtung zur nächsten weitergeleitet, ohne dass jemand Verantwortung übernimmt. Das kostet Kraft – und genau diese Kraft ist bei ME-CFS besonders kostbar und begrenzt.

ME-CFS ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als eigenständige Erkrankung anerkannt. Dennoch fehlt es in vielen Bereichen des Gesundheitssystems – von der Arztpraxis über Krankenkassen bis hin zu Pflegebegutachtungen – an Wissen, Zuständigkeit und geeigneten Versorgungsstrukturen. In einer solchen Situation gibt es für Betroffene oft keinen realistischen Spielraum, um selbst einzugreifen – das ist wichtig anzuerkennen. Viele Betroffene sind schwer erkrankt, körperlich kaum belastbar und gleichzeitig auf ein System angewiesen, das ihre Erkrankung häufig nicht kennt.

Was Angehörige oder Begleitpersonen tun können

• Angehörige können bei Arztbesuchen oder Behördengesprächen als Begleitung und Unterstützung mitwirken – etwa Informationen festhalten, Nachfragen stellen oder sicherstellen, dass die betroffene Person nicht zu lange warten muss. Eine kurze schriftliche Zusammenfassung der Erkrankung, die vorab übergeben wird, kann helfen: „Meine Angehörige leidet an ME-CFS, einer neuroimmunologischen Erkrankung. Bitte beachten Sie, dass körperliche und kognitive Belastungen ihren Zustand verschlechtern können.“
• Es ist möglich, gezielt nach Ärztinnen und Ärzten zu suchen, die Erfahrung mit ME-CFS haben. Anlaufstellen wie die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS oder Patientenorganisationen führen teils Listen mit informierten Behandelnden.
• Bei Krankenkassen, Pflegekassen oder Behörden können Angehörige unterstützend tätig werden – etwa beim Zusammenstellen von Unterlagen, beim Formulieren von Widersprüchen oder beim Einfordern von Akteneinsicht. Dabei ist es möglich, sich auf die WHO-Klassifikation (ICD-10: G93.3) zu berufen.
• Angehörige können auch auf die besondere Belastbarkeitsgrenze bei ME-CFS hinweisen: Das sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) – eine Verschlechterung des Zustands nach Belastung – macht viele Standardangebote wie Reha oder Physiotherapie nicht nur unwirksam, sondern möglicherweise schädlich. Diesen Hinweis können Angehörige aktiv in Behandlungsgespräche einbringen.

Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt

• Eine Vorsorgevollmacht und ein Patientenbrief mit zentralen Informationen zur Erkrankung können dafür sorgen, dass Begleitpersonen handlungsfähig sind und medizinisches Personal rasch informiert wird – auch wenn die betroffene Person selbst nicht sprechen kann oder zu erschöpft ist.
• Eine schriftliche Übersicht zu ME-CFS – etwa aus seriösen Quellen wie der Charité Berlin oder der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS – lässt sich ausdrucken und zu Terminen mitbringen, um Behandelnde schnell zu informieren.
• Es ist möglich, frühzeitig Widerspruchsmöglichkeiten bei Krankenkassen- oder Pflegebeschlüssen zu prüfen. Unterstützung bieten die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) sowie Sozialberatungsstellen.
• Für schwer Betroffene, die eine Praxis nicht aufsuchen können, lässt sich ein Hausbesuch durch eine Hausärztin oder einen Hausarzt beantragen. Dieser Anspruch besteht grundsätzlich – es lohnt sich, ihn ausdrücklich einzufordern.

Sie sind nicht allein

Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) bietet kostenfreie, unabhängige Beratung zu Rechten im Gesundheitssystem – auch bei komplexen Situationen wie dieser. Auf mehr-patientensicherheit.de können Betroffene und Angehörige eigene Erfahrungen melden und so dazu beitragen, dass Versorgungslücken sichtbar werden.