2025-332
Ignorieren von ME-CFS
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Fallbeschreibung:
In 90% der Fälle hört man „Myalgische Enzephalomyelitis, was ist denn das“ oder „das ist eine psychische Erkrankung“ oder noch besser „die Erkrankung gibt es gar nicht“.
Es wird in keinster Weise auf die besonderen Bedürfnisse der an ME-CFS Erkrankten eingegangen.
Es scheitert schon an dem Willen zur Diagnostik, viele Ärzte winken ab. Man wird zum Psychiater geschickt oder zu einem anderen Arzt, der sich auch nicht zuständig fühlt.
Seit 1969 ist die Erkrankung von der WHO anerkannt.
Bis heute gibt es KEIN zugelassenes Medikament, „off Label“ nur auf eigenes Risiko und eigene Kosten.
ME-CFS hat bis heute nicht den Weg in den Heilmittelkatalog gefunden, die Versorgung von den Erkrankten ist unterirdisch.
Bei Krankenkassen, MdK, Pflegeversicherung, für den GdB oder Rente muss man kämpfen und bekommt nur Steine in den Weg gelegt.
Unterstützende Ärzte gibt es auch nur Wenige.
Es werden immer noch schädliche Therapien verordnet und Reha Maßnahmen angeordnet, die mehr Schaden als Nutzen haben.
Gut gelaufen:
Leider gar nichts
Schlecht gelaufen:
Alles!
Ärzte die nicht informiert sind und sich nicht zuständig fühlen.
Stigmatisierung und falsche Einordnung unter psychische Erkrankung. ME-CFS ist eine schwere neuroimmunologische Systemerkrankung und keine psychische Erkrankung.
Ärzte, Therapeuten, Krankenkassen, Ämter und Behörden nehmen die Erkrankung nicht ernst.
ME-CFS ist nicht Long Covid oder Post vac, das vermischen der Erkrankungen ist gefährlich
Verbesserungsvorschläge:
Verpflichtende und umfassende Weiterbildung von Ärzten zu ME-CFS. Für Hausärzte, Internisten und Neurologen sollte eine intensive Weiterbildung verpflichtend sein
Ebenso Sensibilisierung von Pflegekräften und Therapeuten zur ME-CFS.
Aufnahme von ME-CFS ins Medizinstudium.
ME-CFS muss in den Heilmittelkatalog, damit diesbezüglich eine bessere Versorgung stattfindet.
Ebenso muss es für schwer Betroffene die Option von regelmäßigen Hausarztbesuchen geben. Diese Personen sind nicht in der Lage eine Praxis aufzusuchen. Maximal im Liegendtransport, der widerum von der Krankenkasse bei ME-CFS nicht übernommen wird.
Aufnahme von ME-CFS in die Leitlinien für einen Pflegegrad. Auch hier scheitern die Betroffenen an der Ignoranz gegenüber ME-CFS.
Aufnahme von ME-CFS als Erkrankung für ME-CFS. Auch hier scheitert es an der Ignoranz gegenüber der Erkrankung.
Weitere Infos:
Es wäre erfreulich, wenn die Erkrankung nicht mehr stigmatisiert und stattdessen ernst genommen würde.
Diese ständigen Kämpfe rauben uns Betroffenen zusätzlich Energie, die wir einfach anderweitig brauchen.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 50-69 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis, Medizinisches Versorgungszentrum (MVZ), Psychotherapiepraxis, Therapeutische Einrichtung (Physio-, Ergo-, Logotherapie, Hebammenhilfe etc.), Zahnarztpraxis, Krankenhaus, Normalstation, Notaufnahme
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
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