2025-332
Ignorieren von ME-CFS
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Fallbeschreibung:
ME-CFS: Versorgungslücken und Patientensicherheit
In 90% der Fälle hört man „Myalgische Enzephalomyelitis, was ist denn das“ oder „das ist eine psychische Erkrankung“ oder noch besser „die Erkrankung gibt es gar nicht“.
Es wird in keinster Weise auf die besonderen Bedürfnisse der an ME-CFS Erkrankten eingegangen.
Es scheitert schon an dem Willen zur Diagnostik, viele Ärzte winken ab. Man wird zum Psychiater geschickt oder zu einem anderen Arzt, der sich auch nicht zuständig fühlt.
Seit 1969 ist die Erkrankung von der WHO anerkannt.
Bis heute gibt es KEIN zugelassenes Medikament, „off Label“ nur auf eigenes Risiko und eigene Kosten.
ME-CFS hat bis heute nicht den Weg in den Heilmittelkatalog gefunden, die Versorgung von den Erkrankten ist unterirdisch.
Bei Krankenkassen, MdK, Pflegeversicherung, für den GdB oder Rente muss man kämpfen und bekommt nur Steine in den Weg gelegt.
Unterstützende Ärzte gibt es auch nur Wenige.
Es werden immer noch schädliche Therapien verordnet und Reha Maßnahmen angeordnet, die mehr Schaden als Nutzen haben.
Gut gelaufen:
Leider gar nichts
Schlecht gelaufen:
Alles!
Ärzte die nicht informiert sind und sich nicht zuständig fühlen.
Stigmatisierung und falsche Einordnung unter psychische Erkrankung. ME-CFS ist eine schwere neuroimmunologische Systemerkrankung und keine psychische Erkrankung.
Ärzte, Therapeuten, Krankenkassen, Ämter und Behörden nehmen die Erkrankung nicht ernst.
ME-CFS ist nicht Long Covid oder Post vac, das vermischen der Erkrankungen ist gefährlich
Verbesserungsvorschläge:
Verpflichtende und umfassende Weiterbildung von Ärzten zu ME-CFS. Für Hausärzte, Internisten und Neurologen sollte eine intensive Weiterbildung verpflichtend sein
Ebenso Sensibilisierung von Pflegekräften und Therapeuten zur ME-CFS.
Aufnahme von ME-CFS ins Medizinstudium.
ME-CFS muss in den Heilmittelkatalog, damit diesbezüglich eine bessere Versorgung stattfindet.
Ebenso muss es für schwer Betroffene die Option von regelmäßigen Hausarztbesuchen geben. Diese Personen sind nicht in der Lage eine Praxis aufzusuchen. Maximal im Liegendtransport, der widerum von der Krankenkasse bei ME-CFS nicht übernommen wird.
Aufnahme von ME-CFS in die Leitlinien für einen Pflegegrad. Auch hier scheitern die Betroffenen an der Ignoranz gegenüber ME-CFS.
Aufnahme von ME-CFS als Erkrankung für ME-CFS. Auch hier scheitert es an der Ignoranz gegenüber der Erkrankung.
Weitere Infos:
Es wäre erfreulich, wenn die Erkrankung nicht mehr stigmatisiert und stattdessen ernst genommen würde.
Diese ständigen Kämpfe rauben uns Betroffenen zusätzlich Energie, die wir einfach anderweitig brauchen.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Menschen mit ME-CFS – ausgeschrieben: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, eine schwere neuroimmunologische Systemerkrankung, die das Nerven- und Immunsystem betrifft – berichten immer wieder von denselben belastenden Erfahrungen: Sie werden nicht ernst genommen, falsch eingeordnet oder von einer Einrichtung zur nächsten weitergeleitet, ohne dass jemand Verantwortung übernimmt. Das kostet Kraft – und genau diese Kraft ist bei ME-CFS besonders kostbar und begrenzt.
ME-CFS ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als eigenständige Erkrankung anerkannt. Dennoch fehlt es in vielen Bereichen des Gesundheitssystems – von der Arztpraxis über Krankenkassen bis hin zu Pflegebegutachtungen – an Wissen, Zuständigkeit und geeigneten Versorgungsstrukturen. In einer solchen Situation gibt es für Betroffene oft keinen realistischen Spielraum, um selbst einzugreifen – das ist wichtig anzuerkennen. Viele Betroffene sind schwer erkrankt, körperlich kaum belastbar und gleichzeitig auf ein System angewiesen, das ihre Erkrankung häufig nicht kennt.
Was Angehörige oder Begleitpersonen tun können
- Angehörige können bei Arztbesuchen oder Behördengesprächen als Begleitung und Unterstützung mitwirken – etwa Informationen festhalten, Nachfragen stellen oder sicherstellen, dass die betroffene Person nicht zu lange warten muss. Eine kurze schriftliche Zusammenfassung der Erkrankung, die vorab übergeben wird, kann helfen: „Meine Angehörige leidet an ME-CFS, einer neuroimmunologischen Erkrankung. Bitte beachten Sie, dass körperliche und kognitive Belastungen ihren Zustand verschlechtern können.“
- Es ist möglich, gezielt nach Ärztinnen und Ärzten zu suchen, die Erfahrung mit ME-CFS haben. Anlaufstellen wie die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS oder Patientenorganisationen führen teils Listen mit informierten Behandelnden.
- Bei Krankenkassen, Pflegekassen oder Behörden können Angehörige unterstützend tätig werden – etwa beim Zusammenstellen von Unterlagen, beim Formulieren von Widersprüchen oder beim Einfordern von Akteneinsicht. Dabei ist es möglich, sich auf die WHO-Klassifikation (ICD-10: G93.3) zu berufen.
- Angehörige können auch auf die besondere Belastbarkeitsgrenze bei ME-CFS hinweisen: Das sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) – eine Verschlechterung des Zustands nach Belastung – macht viele Standardangebote wie Reha oder Physiotherapie nicht nur unwirksam, sondern möglicherweise schädlich. Diesen Hinweis können Angehörige aktiv in Behandlungsgespräche einbringen.
Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt
- Eine Vorsorgevollmacht und ein Patientenbrief mit zentralen Informationen zur Erkrankung können dafür sorgen, dass Begleitpersonen handlungsfähig sind und medizinisches Personal rasch informiert wird – auch wenn die betroffene Person selbst nicht sprechen kann oder zu erschöpft ist.
- Eine schriftliche Übersicht zu ME-CFS – etwa aus seriösen Quellen wie der Charité Berlin oder der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS – lässt sich ausdrucken und zu Terminen mitbringen, um Behandelnde schnell zu informieren.
- Es ist möglich, frühzeitig Widerspruchsmöglichkeiten bei Krankenkassen- oder Pflegebeschlüssen zu prüfen. Unterstützung bieten die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) sowie Sozialberatungsstellen.
- Für schwer Betroffene, die eine Praxis nicht aufsuchen können, lässt sich ein Hausbesuch durch eine Hausärztin oder einen Hausarzt beantragen. Dieser Anspruch besteht grundsätzlich – es lohnt sich, ihn ausdrücklich einzufordern.
Sie sind nicht allein
Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) bietet kostenfreie, unabhängige Beratung zu Rechten im Gesundheitssystem – auch bei komplexen Situationen wie dieser. Auf mehr-patientensicherheit.de können Betroffene und Angehörige eigene Erfahrungen melden und so dazu beitragen, dass Versorgungslücken sichtbar werden.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 50-69 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis, Medizinisches Versorgungszentrum (MVZ), Psychotherapiepraxis, Therapeutische Einrichtung (Physio-, Ergo-, Logotherapie, Hebammenhilfe etc.), Zahnarztpraxis, Krankenhaus, Normalstation, Notaufnahme
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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