2024-145
Keine Behandlung erhalten nach Liquorleck durch Lumbalpunktion
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Fallbeschreibung:
Liquorleck nach Lumbalpunktion: Verzögerte Behandlung
Ich bekam eine Lumbalpunktion aufgrund V.a. Subarachnoidalblutung. Diese konnte nicht bestätigt werden. Darauf hin bekam ich ein postpunktionelles Syndrom und nach 1 Woche nur Liegen wurde es immer schlimmer anstatt besser. Deshalb wurde ich wieder stationär aufgenommen. Mir war es nicht einmal möglich alleine auf die Toilette zu gehen aufgrund von orthostatischen Vernichtungskopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, Gangstörungen.
Man sagte mir, dass es von selber weggehen würde und schob es auf Stress den ich zu der Zeit wegen Prüfungen in der Uni hatte. ( Laut Leitlinie ist ein Blutpatch ab 4 Tage nach LP indiziert, wenn die Symptome nicht besser wurden). Ich wurde wieder entlassen. 4 Wochen später ging es mir immer noch so schlecht, dass ich erneut über die Notaufnahme in eine andere Uniklinik stationär aufgenommen wurde, in der Nähe meiner Eltern, weil ich zu der Zeit bei Ihnen war, da ich alleine gar nicht klar kam.
Auch hier sagte man mir es könnte nicht von der Lumbalpunktion sein und ich hätte eine Migräne. Ich hatte noch nie in meinem Leben Migräne. Daraufhin suchte ich selber nach Spezialisten und wurde 3 Monate später in der Uniklinik aufgenommen und erhielt endlich einen Blutpatch. Hier fanden die Spezialisten dann auch Auffälligkeiten im MRT von Kopf und Wirbelsäule. Der Patch verbesserte meine Aufrechtzeit von komplett Bettlägerig bis auf eine Stunde pro Tag. Daraufhin warteten wir ab. Etwa 8 Wochen später entschied ich mich für eine OP, da ich komplett bettlägerig war und jeden Tag schlimmste Schmerzen hatte. Es half kein einziges Schmerzmittel. Die OP führte ein Spezialist in der Schweiz durch. Er/ Sie fand ein Leck in Höhe der LP, welches für alle Beschwerden verantwortlich war.
Dadurch, dass mir nie jemand geholfen hat haben sich die Symptome chronifiziert und ich bin nun fast 1 Jahr nach OP und habe nach wie vor starke Einschränkungen jeden Tag. Das ist ein sehr harter Weg für eine junge Medizinstudentin, die vorher sportlich, fit und komplett gesund war.
Gut gelaufen:
Gut lief es erst, als ich zu den Spezialisten kam. Darum habe ich mich allerdings komplett selbst gekümmert.
Schlecht gelaufen:
Das jeder Neurologe, Neurologin der Meinung war es gäbe keine Liquorlecks durch eine Lumbalpunktion und alles als psychisches Problem dargestellt wurde.
Verbesserungsvorschläge:
Patienten und Patientinnen muss geglaubt werden. Man kennt seinen Körper am besten und merkt, wenn etwas seit einem medizinischen Eingriff nicht stimmt.
Weitere Infos:
Die Uniklinik hat mitlerweile sehr viele Infos auf ihrer Seite, bietet Beratungen für Patienten und aber auch für Ärzte an, die mit ihrem Fall nicht weiterwissen.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Eine Situation wie diese ist außerordentlich belastend: Starke Beschwerden nach einem medizinischen Eingriff, und gleichzeitig das Gefühl, mit diesen Beschwerden nicht ernst genommen zu werden. Wenn anhaltende Symptome wiederholt anderen Ursachen zugeschrieben werden, kann die notwendige Behandlung lange ausbleiben – mit erheblichen Folgen für Betroffene.
Eine Lumbalpunktion (LP) ist ein Eingriff, bei dem Nervenwasser, die sogenannte Zerebrospinalflüssigkeit oder Liquor, aus dem Wirbelkanal entnommen wird. In seltenen Fällen kann es danach zu einem anhaltenden Liquorleck kommen – einer Undichtigkeit, durch die weiter Flüssigkeit ausläuft. Das sogenannte postpunktionelle Syndrom äußert sich typischerweise durch starke, lageabhängige Kopfschmerzen: Die Beschwerden verschlechtern sich im Stehen oder Sitzen und bessern sich im Liegen. Bleiben die Symptome aus, bessern sich innerhalb weniger Tage nicht oder verschlimmern sich, gibt es etablierte Behandlungsmöglichkeiten – darunter den sogenannten Blutpatch, bei dem körpereigenes Blut in die Nähe des Lecks injiziert wird, um es zu verschließen.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Wer nach einer Lumbalpunktion anhaltende oder sich verschlechternde Beschwerden erlebt, kann auf verschiedene Wege zurückgreifen, um sich Gehör und eine gezielte Abklärung zu verschaffen.
- Symptome genau dokumentieren: Es kann hilfreich sein, Art, Stärke und Verlauf der Beschwerden schriftlich festzuhalten – zum Beispiel mit Datum, Uhrzeit und einer Beschreibung, ob sich die Symptome im Liegen, Sitzen oder Stehen verändern. Diese Aufzeichnungen lassen sich bei jedem Arztgespräch vorlegen und machen den Verlauf nachvollziehbar.
- Konkret nach Behandlungsalternativen fragen: Wenn die bisherige Empfehlung nur Abwarten lautet, ist es möglich, gezielt nachzufragen – etwa: „Gibt es eine Leitlinie für meinen Fall, und welche Behandlungsoptionen sieht diese vor?“ Leitlinien sind medizinische Handlungsempfehlungen, die auf aktuellem Forschungsstand beruhen.
- Eine zweite oder dritte ärztliche Meinung einholen: Gerade bei unklaren oder länger andauernden Beschwerden nach einem Eingriff ist es möglich, eine weitere Fachperson oder eine spezialisierte Einrichtung um eine Einschätzung zu bitten. Das ist ein legitimes und anerkanntes Vorgehen.
- Spezialisierte Zentren recherchieren: Für bestimmte Krankheitsbilder – wie den spontanen intrakraniellen Unterdruck oder Liquorlecks – gibt es spezialisierte Ambulanzen und Zentren, teils auch mit Beratungsangeboten für Patient:innen. Eine Recherche über Universitätskliniken oder Patientenorganisationen kann dabei einen ersten Anhaltspunkt geben.
Worauf Sie achten können
- Kopfschmerzen nach einer Lumbalpunktion, die sich im Liegen bessern und im Aufstehen deutlich verschlechtern, können auf ein anhaltendes Liquorleck hinweisen – eine gezielte ärztliche Abklärung ist in diesem Fall möglich und sinnvoll.
- Wenn Symptome nach einem Eingriff nicht innerhalb weniger Tage abklingen oder sich verschlimmern, ist es möglich, aktiv nach dem aktuellen Stand der Behandlungsempfehlungen zu fragen.
- Eine Begleitperson kann in belastenden Gesprächssituationen unterstützen – etwa dabei helfen, Informationen aufzunehmen, Fragen zu stellen oder Gesprächsinhalte zu dokumentieren.
- Wenn Beschwerden wiederholt auf psychische Ursachen zurückgeführt werden und Betroffene das als nicht stimmig erleben, ist es möglich, auf eine weiterführende körperliche Diagnostik zu bestehen oder eine spezialisierte Einrichtung aufzusuchen.
Sie sind nicht allein
Wer nach einem medizinischen Eingriff das Gefühl hat, nicht ausreichend versorgt zu werden, oder wer Fragen zur eigenen Behandlung hat, kann sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden – kostenlos und anonym. Erfahrungen wie diese lassen sich außerdem auf mehr-patientensicherheit.de melden und tragen dazu bei, dass andere Betroffene von ähnlichen Situationen erfahren und besser vorbereitet sind.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 15-29 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis, Krankenhaus, Normalstation, Notaufnahme
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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