Was in solchen Situationen passieren kann

Wenn man mit einer Erkrankung zum Arzt oder zur Ärztin geht und feststellt, dass die Diagnose dort nicht bekannt ist, kann das zutiefst erschöpfend und entmutigend sein – besonders dann, wenn man ohnehin bereits an Grenzen stößt. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neurologische Erkrankung, die mit extremer Erschöpfung, Schmerzen und weiteren Beschwerden einhergeht. In Deutschland ist die Erkrankung im medizinischen Versorgungsalltag bislang wenig verbreitet, und viele Praxen verfügen noch nicht über ausreichendes Wissen zu Diagnose und Behandlung.

Für Betroffene kann das bedeuten: keine Diagnose, keine Überweisung, keine zielgerichtete Unterstützung – und im schlimmsten Fall eine Empfehlung, die der Erkrankung aktiv schadet. Denn bei ME/CFS kann körperliche oder geistige Überanstrengung – in der Fachsprache als „Post-Exertional Malaise“ (PEM) bezeichnet – den Zustand der Erkrankten erheblich verschlechtern. Diese besondere Verletzlichkeit macht den Mangel an Fachwissen zu einem ernsthaften Sicherheitsproblem.

Was in einer ähnlichen Situation helfen kann

Wer mit ME/CFS oder einem entsprechenden Verdacht auf der Suche nach medizinischer Unterstützung ist, kann auf verschiedene Wege zurückgreifen, um gezielter an Versorgung heranzukommen.

• Es ist möglich, sich vor einem Arzttermin zu informieren, welche Praxen oder Einrichtungen Erfahrung mit ME/CFS haben. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS sowie Patientenorganisationen wie die Deutsche ME/CFS Gesellschaft und das Fatigatio e. V. pflegen Anlaufstellenlisten und können Hinweise auf versierte Behandelnde geben.
• Beim ersten Kontakt mit einer Praxis kann es hilfreich sein, vorab – telefonisch oder schriftlich – zu erfragen, ob der Praxis ME/CFS bekannt ist und ob Erfahrung mit der Erkrankung besteht. Eine mögliche Formulierung: „Kennen Sie die Erkrankung ME/CFS, und haben Sie bereits Patientinnen oder Patienten mit dieser Diagnose behandelt?“
• Es ist möglich, beim Termin selbst schriftliche Informationsmaterialien mitzubringen – etwa die S1-Leitlinie zu ME/CFS oder Infoblätter von Fachgesellschaften. Das kann helfen, das Gespräch auf eine gemeinsame Grundlage zu stellen, ohne in eine Beweisführung geraten zu müssen.
• Für die Suche nach spezialisierten Anlaufstellen kann auch die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) weiterhelfen – sie unterstützt kostenlos bei der Orientierung im Gesundheitssystem.

Worauf Sie achten können

• Gibt die behandelnde Person an, ME/CFS zu kennen, kann es sinnvoll sein nachzufragen, ob ihr auch das Konzept der PEM (Verschlechterung durch Belastung) bekannt ist – das ist ein zentrales Merkmal der Erkrankung.
• Empfehlungen zu körperlicher Aktivierung oder Steigerung der Belastung stehen im Widerspruch zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS. Bei solchen Hinweisen ist es möglich, eine zweite Meinung einzuholen, bevor Maßnahmen umgesetzt werden.
• Es ist möglich, Arztgespräche – wenn die eigene Energie es zulässt – schriftlich vorzubereiten und die wichtigsten Punkte auf einer Karte oder einem Blatt mitzubringen, um sich in erschöpften Momenten nicht alles merken zu müssen.
• Wenn Begleitung möglich ist, kann eine Vertrauensperson beim Termin unterstützen – als Gedächtnisstütze, zur Entlastung im Gespräch oder um wichtige Aussagen festzuhalten.

Sie sind nicht allein

Wenn Sie Fragen zur Orientierung im Gesundheitssystem haben oder Unterstützung bei der Suche nach geeigneter Versorgung benötigen, steht Ihnen die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) unter 0800 011 77 22 (kostenlos) zur Verfügung. Auf mehr-patientensicherheit.de können Sie außerdem eigene Erfahrungen anonym berichten – jeder Bericht kann dazu beitragen, dass Versorgungslücken sichtbar werden und sich etwas verändert.