2024-1579
falsche Einstellung Herzschrittmacher
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Fallbeschreibung:
Herzschrittmacher falsch programmiert – 3,5 Jahre Leistungsverlust
Vor einigen Jahren erhielt ich einen neuen (zweiten) Herzschrittmacher, da der alte verschlissen war. Mein örtlicher Kardiologe überwiess mich in
eine Spezialklinik A in die Stadt. Dort wurde das Aggregat inkl. der zwei Kabel getauscht. Ein Tag stationär. Am Folgetag wurde ich entlassen mit der Bemerkung oder Anweisung dass eventuelle
Nachjustierungen und Einstellungen von meinem örtlichen Kardiologen vorzunehmen seien.
Da ich Schmerzen in der Brust hatte und der HSM ständig auslöste bin ich zu meinem Kardiologen.
Es wurde etwas umgestellt. Es stellte sich leichte Besserung ein.
Nach ein bis zwei Wochen hatte sich der HSM beruhigt. In den nachfolgenden 3,5 Jahren habe ich immer wieder Über Schwäche und Leistungsabfall geklagt was jedoch keiner diagnostizieren konnte.
Drei Monate nach Einbau des HSM erlitt ich eine Perikarditis und weitere Entzündungen im Bauchraum. Ich verbrachte 31 Tage in einer allg. Klinik B und dort über 25 Tage auf der Kardiologie. Man entliess mich mit den Worten dass „Sie nichts mehr für mich tuen können“. Es fanden ca. 6 Nachkontrollen mit zweimonatigen Pausen statt. Nach ca. einem halben Jahr wurde bestätigt dass die Perikarditis weg sei. Ich klagte weiter über Leistungsschwäche.
Die Oberärzte meinten ich solle noch mal zum Radfahren kommen.
Ergebniss normal. Sie wußte nicht mehr weiter. Schweigen am Telefon. Ich probierte in der Folgezeit immer wieder sportl. Aktivitäten. Meistens große Erschöpfung danach und lange Erholungszeiten.
2024 wurde eine Zyste an der Bauchspeicheldrüse diagnostiziert.
Operation und Chemotherapie in Klinik C. Bei der Nachkontrolle durch MRT stellte die Kardiologin fest dass der HSM falsch oder unüblich programmiert ist und änderte das.
Seitdem bin ich fit und kann auch wieder mehrere Tage am Hometrainer hintereinander arbeiten. Die Kardiologin von C erzählte mir dass sich die Wenigsten mit der Programmierung des HSM „richtig und vollständig“ auskennen.
Gut gelaufen:
Keine Angaben
Schlecht gelaufen:
Klinik A schickt mich mit neu implantierten HSM nach Hause und kümmert sich nicht um die Nachsorge.
Klinik B schickt mich im Anschluß des KH Aufenthaltes zu Klinik A –
man solle doch den „R Modus“ programmieren. Sie: (Klinik B) machen das nicht.
Klinik A stellt den „R Modus“ ein und schickt mich wieder nach Hause.
Verbesserungsvorschläge:
Ich gehe davon aus daß keiner sich traut oder kann die grunsätzlichen Einstellungen des HSM zu ändern. Klinik B hätte das sagen müssen. Aber damit würden sie ja ihre Kompetenz der Kardiologie in Frage stellen. (Ebenso der örtl. Kardiologe)
Weitere Infos:
Ich bin ein schlanker Typ, habe immer Sport getrieben. Jetzt bin ich ein Wrack, bin Diabetiker muss Kreon zur Fettverdauung einnehmen. 2/3 der Bauchspeicheldrüse wurden entfernt. Ich denke dass durch die Falscheinstellung des HSM der Kreislauf verlangsamt wurde und Energie und Stoffwechsel verringert stattgefunden haben.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Wenn ein Herzschrittmacher (ein Gerät, das den Herzrhythmus elektrisch reguliert) nach einer Operation nicht optimal eingestellt ist, kann das die Lebensqualität über lange Zeit erheblich beeinträchtigen – oft ohne dass die Ursache schnell erkannt wird. Der Bericht eines Patienten zeigt, wie sich eine fehlerhafte Programmierung über Jahre als Schwäche und Erschöpfung äußern kann, ohne dass zunächst eine klare Diagnose gefunden wird.
Herzschrittmacher lassen sich individuell programmieren – und diese Programmierung erfordert spezielles Fachwissen. Wenn Zuständigkeiten zwischen verschiedenen Kliniken und niedergelassenen Spezialist:innen (Kardiologen, also Herzärzt:innen) aufgeteilt sind, kann es vorkommen, dass Anpassungen nicht vollständig vorgenommen oder zwischen den Beteiligten nicht ausreichend abgestimmt werden. Das ist eine Situation, in der Betroffene selbst kaum eingreifen können – und das ist wichtig anzuerkennen.
Was Angehörige oder Begleitpersonen tun können
- Angehörige können bei Entlassungsgesprächen dabei sein und gezielt nachfragen, wer künftig für die Kontrolle und Einstellung des Herzschrittmachers zuständig ist – und ob diese Person auch alle notwendigen Einstellungen vornehmen kann. Eine mögliche Frage wäre: „Ist die Nachsorgepraxis in der Lage, alle Programmieroptionen des Geräts anzupassen – oder gibt es dafür eine spezialisierte Einrichtung?“
- Es ist möglich, als Begleitperson alle genannten Symptome schriftlich festzuhalten: Datum, Art der Beschwerden, körperliche Belastbarkeit. Solche Aufzeichnungen können bei späteren Arztterminen helfen, ein Muster sichtbar zu machen.
- Begleitpersonen können den Betroffenen dabei unterstützen, bei anhaltenden Beschwerden eine zweite Fachmeinung einzuholen – etwa in einem spezialisierten Herzschrittmacher-Zentrum (sogenannte Device-Ambulanz), das auf die Programmierung solcher Geräte spezialisiert ist.
- Wenn Betroffene das Gefühl haben, dass ihre Beschwerden nicht ernst genommen werden, können Angehörige helfen, dies klar und ruhig anzusprechen – zum Beispiel: „Mein Angehöriger leidet seit Monaten unter starker Erschöpfung. Wir möchten gemeinsam verstehen, ob die Einstellung des Schrittmachers dafür infrage kommt.“
Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt
- Nach einer Herzschrittmacher-Implantation ist es möglich, schriftlich festzuhalten oder nachzufragen, welche Einrichtung für welche Aspekte der Nachsorge zuständig ist – und ob diese Zuständigkeiten klar abgesprochen sind.
- Betroffene können darum bitten, einen Schrittmacher-Ausweis (oder ein Gerätedokument) zu erhalten, das die aktuellen Geräteeinstellungen enthält – damit jede behandelnde Praxis oder Klinik einen vollständigen Überblick hat.
- Bei länger anhaltenden, unerklärlichen Beschwerden nach einem Eingriff am Herz kann die Kontaktaufnahme mit einer spezialisierten Device-Ambulanz oder einem universitären Herzschrittmacher-Zentrum eine sinnvolle Möglichkeit sein.
- Das Anlegen einer persönlichen Gesundheitsmappe – mit Operationsberichten, Einstellungsprotokollen und einer Liste aller behandelnden Ärzt:innen – kann helfen, bei Übergaben zwischen Einrichtungen keine wichtigen Informationen zu verlieren.
Sie sind nicht allein
Wenn Sie ähnliche Erfahrungen gemacht haben oder unsicher sind, welche Rechte und Möglichkeiten Sie haben, bietet die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) kostenlose und neutrale Unterstützung an. Auf mehr-patientensicherheit.de können Sie Ihren Fall anonym melden und damit dazu beitragen, dass andere von ähnlichen Erfahrungen lernen können.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 50-69 Jahre
Art der Einrichtung:sonstiger Bereich, Krankenhaus
Geschlecht: männlich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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