Was in solchen Situationen passieren kann

Wenn man über Monate hinweg medizinische Hilfe sucht und immer wieder auf verschlossene Türen stößt, ist das eine außerordentlich belastende Erfahrung – körperlich wie emotional. Dass in einer solchen Situation Erschöpfung, Frustration und Zukunftsängste entstehen, ist vollkommen nachvollziehbar.

Die Versorgungssituation für Menschen mit Long Covid und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – eine schwere neuroimmunologische Erkrankung) ist in Deutschland derzeit strukturell schwierig: Spezialisierte Ambulanzen sind häufig überlastet, Terminkapazitäten reichen nicht aus, und Betroffene stoßen im Regelsystem auf mangelndes Fachwissen. In einer Situation wie dieser gab es für Betroffene keinen realistischen Spielraum, an den strukturellen Hürden etwas zu ändern – das ist wichtig anzuerkennen.

Was Angehörige oder Begleitpersonen tun können

• Angehörige können die Suche nach Terminen übernehmen – telefonisch, per E-Mail oder über Patientenportale. Wer selbst zu erschöpft ist, um regelmäßig nachzufragen oder Formulare auszufüllen, kann diese Aufgabe delegieren.
• Es ist möglich, bei Selbsthilfegruppen zu Long Covid und ME/CFS nach aktuellen Informationen zu fragen – etwa welche Einrichtungen derzeit tatsächlich aufnehmen oder auf welchen Wegen Termine vergeben werden. Erfahrungsberichte anderer Betroffener können hier wertvoller sein als offizielle Webseiten.
• Angehörige können gemeinsam mit Betroffenen eine schriftliche Zusammenfassung der Beschwerden und des bisherigen Behandlungsverlaufs erstellen. Das erleichtert Arztgespräche und spart Kraft.
• Eine Begleitperson kann bei Arztterminen mitgehen und gezielt nachfragen – zum Beispiel: „Welche nächsten Schritte sind aus Ihrer Sicht konkret möglich?“ oder „An wen können Sie uns weiterverweisen?“

Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt

• Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) bietet kostenlose Beratung – auch zu Fragen der Weiterversorgung, Antragsstellung und dem Umgang mit Ablehnungen. Eine Kontaktaufnahme ist telefonisch, online und barrierearmer als ein Arztbesuch möglich.
• Patientenorganisationen wie die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. führen Listen mit versierten Anlaufstellen und informieren über aktuelle Versorgungsmöglichkeiten – auch regional.
• Es kann hilfreich sein, alle Arztbesuche, Absagen und Versuche der Terminvereinbarung schriftlich festzuhalten. Diese Dokumentation kann bei sozialrechtlichen Verfahren – etwa zur Anerkennung einer Erwerbsminderung – von Bedeutung sein.
• Wer sozialrechtliche Unterstützung benötigt (Pflegegrad, Erwerbsminderung, Schwerbehinderung), kann sich an den Sozialverband VdK oder den Sozialverband Deutschland (SoVD) wenden – beide bieten Beratung und Begleitung bei Widerspruchsverfahren an.

Sie sind nicht allein

Erfahrungen wie diese – strukturelle Hürden, mangelnde Anerkennung, fehlende Unterstützung – können auf dem Patientensicherheitsportal mehr-patientensicherheit.de anonym gemeldet werden, damit sie sichtbar werden und zur Verbesserung beitragen. Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) ist unter 0800 011 77 22 (kostenfrei, montags bis freitags) erreichbar und unterstützt bei der Suche nach dem richtigen nächsten Schritt.