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2025-218

Verschreibung und Langzeitschäden durch Isotretinoin

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Fallbeschreibung:

Isotretinoin: Langzeitschäden nach Verschreibung

Ich habe Isotretinoin (20 mg) etwas über drei Monate lang eingenommen (August 2021). (Ich hatte keine Akne, lediglich 1-2 kleine Eiterpickel, mir wurde gesagt Langzeitschäden wären nicht möglich, alle Nebenwirkungen wurden runtergespielt, es hieß es ist so wie wenn ich eine Ibuprofen nehmen würde)
Jedenfalls ..Ich habe die Einnahme frühzeitig beendet, weil die Kopfschmerzen unerträglich wurden. Wochen oder Monate später fing alles an…
Anfangs wusste ich nicht, was mit mir los war. Ich habe mich selbst nicht mehr erkannt – ich fühlte mich nicht mehr wie „ich selbst“.
Nach intensiver Recherche wurde mir klar, dass Isotretinoin die Ursache war. (Dieses Gefühl hatte ich schon eine Weile…)
Ich war schockiert, als ich sah, wie groß die Community der Menschen ist, die unter Langzeitschäden leiden. ❤️‍🩹

Meine Nebenwirkungen bestehen bis heute.
Hier nur einige davon:
• Gelenkschmerzen
• Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)
• Haarausfall (Lichen planopilaris / LPP)
• Kopfschmerzen
• Tinnitus
• Schwindel
• Gürtelrose
• Mikro-Hämaturie
• Petechien
• Libidoverlust
• Anämie
• Konzentrationsstörungen
• Suizidale Gedanken
• Schnelle (Haut-)Alterung (Zelltod / Mitochondrienschäden / Gewebeverlust)
• Strohartiges, dünner werdendes Haar
• Lichtempfindlichkeit
• Trockene Augen
• Schlaflosigkeit
• Muskel- und Gelenkschwund
• Persönlichkeitsveränderungen
• Akathisie
• Raynaud-Syndrom
• Autoimmunerkrankung

Die Liste ist lang – und sie wird leider immer länger.

Gut gelaufen:

Keine Angaben

Schlecht gelaufen:

Mangelnde Aufklärung !!! Verschreiberin hatte selbst (meine Meinung nach) keine Ahnung was sie dort verschreibt !

Verbesserungsvorschläge:

ausführliches Aufklärungsgespräch ehrliche Aufklärung !

Weitere Infos:

Ich möchte dass es aufhört, das solche Medikamente wie smarties verschrieben werden. Ich war ein sehr lebensbejahender Mensch nun bin ich 35 mit Suizidalen Gedanken und aufgrunddessen arbeitsunfähig

Präventionsmaßnahmen:

Was in solchen Situationen passieren kann

Wenn Menschen nach der Einnahme eines Medikaments anhaltende und schwerwiegende Beschwerden entwickeln, kann das die gesamte Lebensqualität tiefgreifend verändern – körperlich, psychisch und sozial. Es ist belastend und verwirrend, wenn Symptome auftreten, die man zunächst nicht einordnen kann, und wenn man das Gefühl hat, mit diesen Erfahrungen nicht gehört zu werden.

Isotretinoin ist ein verschreibungspflichtiges Medikament, das vor allem bei schwerer Akne eingesetzt wird. Es gehört zur Gruppe der Retinoide (Abkömmlinge von Vitamin A) und ist wirksam, hat aber ein bekanntes Nebenwirkungsprofil, das in der Fachliteratur dokumentiert ist. Dazu zählen unter anderem Auswirkungen auf Haut, Schleimhäute, Gelenke, Fettstoffwechsel und psychisches Wohlbefinden. Wie umfassend Patientinnen und Patienten vor Beginn einer solchen Behandlung aufgeklärt werden, kann je nach Praxis sehr unterschiedlich sein.

Was in einer ähnlichen Situation helfen kann

Vor der Einnahme eines neuen Medikaments ist es möglich, sich gezielt zu informieren und das Gespräch mit der behandelnden Person zu suchen.

  • Aktiv nach Risiken und Alternativen fragen: Vor Beginn einer Behandlung kann man gezielt nach möglichen Nebenwirkungen – auch seltenen und langfristigen – sowie nach alternativen Behandlungsmöglichkeiten fragen. Eine mögliche Formulierung: „Welche Nebenwirkungen sind für dieses Medikament bekannt, und welche Alternativen gibt es für meinen Fall?“
  • Den Beipackzettel und offizielle Quellen lesen: Der Beipackzettel (Packungsbeilage) enthält alle vom Hersteller angegebenen Nebenwirkungen. Ergänzend bieten unabhängige Quellen wie das Arzneimittelinformationssystem des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) weitere Informationen.
  • Eine zweite Meinung einholen: Bei Unsicherheit über eine Verschreibung ist es möglich, eine zweite ärztliche Meinung einzuholen – etwa bei einer anderen Dermatologin oder einem anderen Dermatologen. Das ist ein übliches und legitimes Vorgehen.
  • Neue Symptome zeitnah dokumentieren und ansprechen: Wenn während oder nach einer Behandlung ungewöhnliche Beschwerden auftreten, kann es helfen, diese mit Datum schriftlich festzuhalten und der behandelnden Person mitzuteilen – auch wenn ein zeitlicher Zusammenhang zunächst unklar erscheint.

Worauf Sie achten können

  • Vor einer Verschreibung kann man fragen, ob das Medikament für die eigene Situation tatsächlich notwendig und verhältnismäßig ist – insbesondere wenn die Beschwerden als leicht eingestuft werden.
  • Anhaltende oder neu auftretende Symptome nach einer Einnahme können aktiv mit Ärztinnen und Ärzten besprochen werden – auch wenn seit dem Ende der Einnahme Zeit vergangen ist.
  • Wer den Eindruck hat, nicht ausreichend aufgeklärt worden zu sein, kann sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden – dort gibt es kostenlose und neutrale Beratung.
  • Verdächtige Nebenwirkungen lassen sich direkt beim BfArM melden – auch durch Patientinnen und Patienten selbst. Das trägt dazu bei, dass seltene oder bisher wenig bekannte Zusammenhänge sichtbar werden.

Sie sind nicht allein

Wenn Sie ähnliche Erfahrungen gemacht haben oder Unterstützung suchen, können Sie sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden – kostenlos und anonym unter 0800 011 77 22. Weitere Informationen und die Möglichkeit, eigene Erfahrungen zu teilen, finden Sie auf mehr-patientensicherheit.de – denn jeder Bericht kann dazu beitragen, die Versorgung für andere zu verbessern.

Infos zum Fall:

Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis
Geschlecht: weiblich

Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!

Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:

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