Was in solchen Situationen passieren kann

Wenn jemand an einer schweren chronischen Erkrankung leidet und bisher kaum wirksame Behandlungsoptionen erhalten hat, ist der Wunsch nach Hilfe – auch abseits etablierter Wege – mehr als verständlich. Gerade beim Post-COVID-Syndrom (Beschwerden, die nach einer COVID-19-Erkrankung dauerhaft bestehen bleiben) ist die Verzweiflung häufig groß, weil die Erkrankung komplex ist und die Versorgungslage vielerorts noch lückenhaft.

In diesem Fall wurden Behandlungen durchgeführt oder geplant, die medizinisch als besonders erklärungsbedürftig einzustufen sind: die therapeutische Apherese (ein Blutreinigungsverfahren, bei dem bestimmte Bestandteile des Blutes herausgefiltert werden) sowie eine Therapie mit Rituximab (ein Medikament, das gezielt in das Immunsystem eingreift und für Post-COVID nicht zugelassen ist). Beide Verfahren können erhebliche Risiken mit sich bringen. Der Bericht legt nahe, dass eine umfassende Aufklärung über Nutzen, Risiken und Alternativen nicht in dem Umfang stattgefunden hat, wie es bei solchen Maßnahmen notwendig wäre.

Was in einer ähnlichen Situation helfen kann

Wer mit einem ähnlichen Angebot konfrontiert wird, kann sich vorab einige Fragen stellen und gezielt nachfragen – das ist ein berechtigtes Recht jeder Patientin und jedes Patienten.

• Nachfragen, ob eine Behandlung zugelassen ist: Es ist möglich, direkt zu fragen, ob ein Medikament oder ein Verfahren für die eigene Erkrankung offiziell zugelassen ist oder ob es sich um einen sogenannten Off-Label-Einsatz (also eine Anwendung außerhalb der Zulassung) handelt. Eine mögliche Formulierung: „Ist diese Behandlung für Post-COVID zugelassen – und wenn nicht, was spricht dafür und dagegen, sie trotzdem anzuwenden?“
• Um schriftliche Aufklärung bitten: Vor einem Eingriff oder einer neuen Therapie kann eine schriftliche Aufklärung verlangt werden, die Risiken, Alternativen und den Stand der Forschung (Evidenzlage) beschreibt. Das ist kein Misstrauensvorwurf, sondern ein normaler Teil jeder Behandlung.
• Eine Zweitmeinung einholen: Gerade bei Verfahren, die außerhalb der Routineversorgung liegen, ist eine Zweitmeinung in einem spezialisierten Zentrum – etwa einer Post-COVID-Ambulanz oder einem Universitätsklinikum – möglich und sinnvoll. Solche Zentren kennen den aktuellen Forschungsstand und können einordnen, welche Behandlungen empfohlen werden.
• Sich über spezialisierte Versorgungsangebote informieren: Für Post-COVID gibt es in Deutschland zunehmend spezialisierte Ambulanzen und Studien, in denen neue Behandlungen unter kontrollierten Bedingungen erprobt werden. Eine Teilnahme an einer Studie kann eine Möglichkeit sein, Zugang zu neuen Therapien zu erhalten – mit entsprechender Begleitung und Aufklärung.

Worauf Sie achten können

• Wird vor einer neuen oder ungewöhnlichen Behandlung erklärt, ob sie für die eigene Erkrankung zugelassen ist – und falls nicht, warum sie dennoch empfohlen wird?
• Werden Risiken, mögliche Nebenwirkungen und Behandlungsalternativen verständlich und vollständig besprochen, bevor eine Entscheidung getroffen wird?
• Wird bei komplexen Behandlungen – etwa Verfahren, die in das Immunsystem eingreifen – eine Überweisung zu einer fachärztlichen Spezialistin oder einem Spezialisten angeboten oder zumindest in Betracht gezogen?
• Ist die behandelnde Person fachlich qualifiziert für das jeweilige Verfahren – und ist das erkennbar oder erfragbar?

Sie sind nicht allein

Wer unsicher ist, ob eine Behandlung angemessen war, oder wer Unterstützung bei der Einordnung einer Situation sucht, kann sich kostenlos und neutral an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden. Eigene Erfahrungen – ob positiv oder negativ – lassen sich außerdem auf mehr-patientensicherheit.de anonym melden und tragen so dazu bei, die Versorgung für alle zu verbessern.