2025-185
Wegen Schmerzen verspottet (Komorbidität: Long Covid)
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Fallbeschreibung:
Long Covid & ME/CFS: Wenn Schmerzen nicht ernst genommen werden
Nach einer Covid-Infektion 2021 hatte ich durchgehend Kopfschmerzen, die zunächst vom Hausarzt als postviral eingeschätzt und mit Novalgin behandelt wurden.
Als diese immer schlimmer wurden, Sehstörungen und extreme Lichtempfindlichkeit hinzukamen, wurde 2023 ein Neurologe hinzugezogen. Nachdem ohne Arztgespräch alle möglichen Untersuchungen gemacht wurden (EEG, Dopplerultraschall der Carotiden etc.) fand schließlich die Auswertung statt, ohne Befund.
Leider war ich zu dem Zeitpunkt von anderer Seite (Spezialambulanz eines renommierten Krankenhauses) schon mit Long Covid diagnostiziert worden und hatte dies gutgläubig im Fragebogen angegeben.
Nach einem ausführlichen Vortrag über die Verrückten, die diesen psychosomatischen Patienten glauben, und den wahren Gründen für Long Covid, die neben frauenverachtenden Aussagen auch die Worte „Krankheitsgewinn“ und „sich cool fühlen“ beinhalteten, wurde mir ein Antidepressivum angeboten, welches ich ablehnte, was den Beweis für meine psychosomatisch-kalkulierte Pathogenese erbrachte und, mit Ansage, im Arztbrief erwähnt wurde.
Um den Termin abzuschließen, fasste mir der Arzt noch ohne Vorwarnung von hinten in den Nacken (ich saß auf dem Stuhl vorm Schreibtisch), um zu betonen, wie verspannt meine Muskulatur sei („wie Betong“ [sic]).
Ich habe mich selten so sehr gedemütigt gefühlt. Durch die Long-Covid-Begleiterkrankung war ich danach mehrere Wochen massiv eingeschränkt und bettgebunden.
Zwei Jahre später, war ich bei einem Neurologen, der die Leitlinien zu Long Covid und ME/CFS anerkennt. Dieser hat bei mir ME/CFS diagnostiziert und die Kopfschmerzen als Migräne kategorisiert, die ich seither durch Triptane sehr gut managen kann.
Gut gelaufen:
Mein Hausarzt hat meine Entscheidung, nicht nochmal zu diesem Neurologen zu gehen, respektiert; ich musste ihn nie wieder gesehen.
Ich habe gelernt, niemals von Ärzten, denen man nicht vertraut, und die einem nicht glauben, Medikamente anzunehmen.
Schlecht gelaufen:
Neben den persönlichen Beleidigungen und der deutlichen Übergriffigkeit sehe ich es als sehr bedenklich, dass ein Arzt seine persönliche(!) Meinung über den wissenschaftlichen Kenntnisstand (evidenzbasierte Medizin) stellen darf UND über das Wohl seiner Patient:innen.
In die Ausführungen des Arztes und seine Handlungen kann ich keinen Wunsch zu helfen oder Unwissenheit hineininterpretieren, die Meinungsbildung war abgeschlossen.
Ich hatte vorher schon Stress bei Arztbesuchen, jetzt habe ich regelrechte Panik, wenn ich eine Praxis auch nur betrete. Motto: Lieber einmal zu wenig zum Arzt gehen, als einmal zu viel.
Verbesserungsvorschläge:
Es wäre sehr wünschenswert, dass Ärzt:innen ihre Patient:innen gleich behandeln würden, ohne Benachteiligungen aufgrund ihres Geschlechts, ihrer Herkunft, ihres Alters, etc.
Dringend notwendig sehe ich auch eine obligatorische (Online-)Weiterbildung zum Thema Long Covid, ME/CFS und Post Vac für alle niedergelassenen Ärzte, abrufbar z.B. bei der Charité, sowie Aufnahme dieser Erkrankungen in die Curricula der medizinischen Fakultäten
Weitere Infos:
Wenn ich nicht mehrfach abschätzig und demütigend in Arztzimmern behandelt worden wäre, wäre ich wahrscheinlich deutlich früher zu einem Neurologen zwecks Zweitmeinung gegangen.
Wäre es der gewesen, bei dem ich war, wären vermutlich nicht nur 3 Jahre extreme Kopfschmerzen, Sehstörungen und Reizempfindlichkeit vermeidbar gewesen sondern ggf. auch durch entsprechende Behandlung die Ausbildung eines schweren ME/CFS, was Ressourcen im Gesundheitswesen sowie der Sozial- und Rentenversicherungen geschont und mir ein lebenswertes Leben ermöglicht hätte.
Aus Sicht einer Long Covid Patientin finde ich es bemerkenswert, mit welcher Geschwindigkeit indikationslos Antidepressiva verschrieben werden (wie sollen denn physische Tabletten gegen „seelisch“ eingebildete Beschwerden helfen?! — Antidepressiva wirken zumeist auf Neurotransmitter im Gehirn, nicht auf „die Seele“), aber einfache Interventionen wie Antihistaminika (H1-Blocker wie Ketotifen, Desloratadin) oder Ivabradin (bei Tachykardie, POTS, u.a.) verschreibt einem kein Arzt, der nicht schwerpunktmäßig ME/CFS behandelt.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Wer mit einer komplexen Erkrankung wie Long Covid oder ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – eine schwere neurologische Multisystemerkrankung) zum Arzt geht, bringt oft bereits viel durch: körperliche Erschöpfung, anhaltende Beschwerden und den langen Weg bis zur Diagnose. Wenn in einer solchen Situation das Gespräch als demütigend erlebt wird, eigene Diagnosen infrage gestellt werden und körperlicher Kontakt ohne Ankündigung stattfindet, kann das tiefe Spuren hinterlassen – und das Vertrauen in medizinische Versorgung dauerhaft erschüttern.
Long Covid und ME/CFS sind anerkannte Erkrankungen, zu denen es wissenschaftliche Leitlinien gibt – also Empfehlungen, auf deren Basis Ärztinnen und Ärzte diagnostizieren und behandeln. Nicht alle Behandelnden sind mit diesen Leitlinien gleich gut vertraut. Das kann dazu führen, dass Beschwerden anders bewertet werden, als es dem aktuellen Forschungsstand entspricht – mit erheblichen Folgen für Betroffene.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Wer ähnliche Erfahrungen macht oder sich in vergleichbarer Situation befindet, findet im Folgenden einige Möglichkeiten, die zur eigenen Sicherheit beitragen können.
- Eine Zweitmeinung einholen: Bei unklaren Diagnosen oder wenn ein Gespräch sich nicht stimmig anfühlt, ist es möglich, eine andere Fachperson aufzusuchen. Das ist ein legitimes Recht – und kann, wie dieser Fall zeigt, einen entscheidenden Unterschied machen. Es lässt sich gezielt nach Neurologinnen oder Neurologen suchen, die Erfahrung mit Long Covid oder ME/CFS haben.
- Spezialisierte Anlaufstellen kennen: Es gibt zunehmend Spezialambulanzen und Schwerpunktpraxen für Long Covid und ME/CFS. Adressen sind beispielsweise über die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS oder Long Covid Deutschland abrufbar. Auch der Hausarzt oder die Hausärztin kann bei der Suche behilflich sein.
- Diagnosen schriftlich festhalten lassen: Eine bereits gestellte Diagnose – auch von anderer Stelle – lässt sich bei jedem Arztbesuch vorab schriftlich einbringen, etwa in Form eines kurzen Briefes oder Befundberichts. Das kann helfen, den Gesprächsrahmen klarer zu setzen.
- Körperliche Untersuchungen ankündigen lassen: Es ist möglich, zu Beginn eines Termins darum zu bitten, vor jeder Berührung kurz informiert zu werden: „Ich bitte darum, dass Sie mir kurz sagen, was Sie tun möchten, bevor Sie mich untersuchen.“ Das ist eine übliche und berechtigte Bitte.
Worauf Sie achten können
- Fühlt sich das Gespräch respektvoll an – werden Ihre Schilderungen ernst genommen und nicht pauschal abgetan?
- Wird eine bereits bestehende Diagnose einer anderen Facheinrichtung in die Überlegungen einbezogen, anstatt übergangen zu werden?
- Werden Ihnen Untersuchungen und Behandlungsvorschläge erklärt, bevor sie stattfinden – und wird Ihre Entscheidung dazu respektiert?
- Haben Sie die Möglichkeit, Fragen zu stellen und Ihre Perspektive einzubringen – ohne dass eine Ablehnung von Medikamenten oder Maßnahmen als Bestätigung einer anderen Diagnose gewertet wird?
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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