Was in solchen Situationen passieren kann

Die Suche nach einer geeigneten Fachkraft bei ME/CFS oder Long Covid – zwei Erkrankungen, die das Nervensystem, den Energiestoffwechsel und viele weitere Körperfunktionen beeinträchtigen können – ist oft langwierig und kräftezehrend. Umso belastender kann es sein, wenn nach dieser Suche das erhoffte Gespräch und eine aktive Unterstützung ausbleiben.

In einem Fall wie diesem wandte sich eine betroffene Person an eine Fachkraft, die sich auf Long Covid spezialisiert hatte. Der Hinweis, es gebe „noch keine Behandlung“, ist in einem bestimmten Sinne zutreffend: Es existiert bislang keine zugelassene Therapie, die die Erkrankung ursächlich heilt. Medizinische Leitlinien – also offiziell erarbeitete Behandlungsempfehlungen für Fachkräfte – sehen jedoch ausdrücklich eine symptomorientierte Behandlung vor: Das bedeutet, einzelne Beschwerden wie Schlafstörungen, Schmerzen oder Erschöpfung gezielt zu lindern. Zur Leitlinie gehört außerdem die Beratung zu Pacing – einer Strategie zur Energieverwaltung, die helfen kann, Symptomverschlechterungen zu vermeiden.

Was in einer ähnlichen Situation helfen kann

Es gibt Möglichkeiten, das Gespräch mit einer Fachkraft gezielt vorzubereiten und konkrete Unterstützung einzufordern.

• Es ist möglich, vor oder während des Termins konkret nach symptomorientierter Behandlung zu fragen – also danach, was gegen einzelne Beschwerden getan werden kann. Eine mögliche Formulierung: „Ich verstehe, dass es keine Heilung gibt – aber was kann gegen meine Schlafprobleme / Schmerzen / Erschöpfung unternommen werden?“
• Informationen zu Leitlinien können als Gesprächsgrundlage dienen. Die S1-Leitlinie zu Long Covid/Post-Covid ist öffentlich zugänglich und empfiehlt ausdrücklich die Behandlung von Einzelsymptomen sowie Beratung zu Pacing. Es ist möglich, diese Empfehlung im Gespräch anzusprechen: „In der aktuellen Leitlinie steht, dass Symptome behandelt werden sollen – können wir das für meine Situation besprechen?“
• Eine zweite Meinung einzuholen ist jederzeit möglich – etwa bei einer anderen Fachkraft, einer Hochschulambulanz mit Long-Covid-Schwerpunkt oder einer Selbsthilfeorganisation, die Anlaufstellen empfehlen kann.
• Erfahrungen aus Terminen – was gesagt wurde, was nicht besprochen wurde – lassen sich kurz schriftlich festhalten. Das kann bei weiteren Terminen oder beim Suchen neuer Fachkräfte hilfreich sein.

Worauf Sie achten können

• Eine Fachkraft, die sich auf Long Covid oder ME/CFS spezialisiert, spricht auch über Möglichkeiten zur Linderung einzelner Beschwerden – nicht nur über das Fehlen einer Heilung.
• Beratung zu Pacing (Energieverwaltung im Alltag) gehört laut Leitlinie zum Behandlungsangebot bei Long Covid und ME/CFS.
• Wenn ein Gespräch ohne konkretes Ergebnis oder Folgevereinbarung endet, ist es möglich, aktiv nach einem nächsten Schritt zu fragen: „Was ist unser Plan für die nächsten Wochen?“
• Anlaufstellen wie die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) können dabei unterstützen, Rechte einzuschätzen und passende Versorgungsangebote zu finden.