Was in solchen Situationen passieren kann

Es ist belastend, nach langer Wartezeit auf einen Facharzttentermin dort keine Unterstützung zu erhalten – besonders wenn man mit einer schweren Erkrankung lebt, die viel Energie kostet. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung – das bedeutet: Sie betrifft sowohl das Nervensystem als auch das Immunsystem –, die trotz wachsender Bekanntheit in Teilen der medizinischen Versorgung noch nicht ausreichend bekannt ist. Es kann vorkommen, dass Fachärztinnen und Fachärzte mit diesem Krankheitsbild wenig oder keine Erfahrung haben – auch in Fachrichtungen, bei denen man fundiertes Wissen erwarten würde.

Was in einer ähnlichen Situation helfen kann

Wer sich gezielt auf einen Facharzttermin vorbereitet, kann die verfügbare Zeit unter Umständen besser nutzen – auch wenn die Versorgungssituation grundsätzlich verbessert werden muss.

• Vor dem Termin ist es möglich, gezielt zu erfragen, ob die Praxis Erfahrung mit ME/CFS oder postinfektiösen Erkrankungen hat. Das kann per Telefon oder schriftlich geschehen – zum Beispiel mit dem Satz: „Ich leide an ME/CFS und suche eine Neurologin oder einen Neurologen mit Erfahrung in diesem Bereich. Können Sie mir sagen, ob das in Ihrer Praxis gegeben ist?“
• Es ist möglich, sich bereits im Vorfeld schriftliche Unterlagen zusammenzustellen – etwa aktuelle Leitlinien oder Informationsblätter zu ME/CFS – und diese bei Bedarf mitzubringen. Das ersetzt keine ärztliche Beratung, kann aber helfen, ein gemeinsames Verständnis herzustellen.
• Wenn ein Termin nicht die erhoffte Unterstützung bietet, kann es hilfreich sein, spezialisierte Anlaufstellen zu suchen. In Deutschland gibt es einzelne ME/CFS-Ambulanzen und Selbsthilfeorganisationen, die Hinweise auf erfahrene Behandelnde geben können.
• Es ist möglich, Erlebnisse wie dieses auf Plattformen wie mehr-patientensicherheit.de zu melden – solche Berichte tragen dazu bei, Versorgungslücken sichtbar zu machen und langfristig zu einer besseren Aus- und Weiterbildung beizutragen.

Worauf Sie achten können

• Ist die Fachärztin oder der Facharzt bereit, auf Ihre konkreten Anliegen einzugehen – oder wird das Gespräch von Themen bestimmt, die Sie nicht eingebracht haben?
• Kennt die behandelnde Person ME/CFS oder ist sie bereit, sich darüber zu informieren und Sie gegebenenfalls weiterzuverweisen?
• Gibt es die Möglichkeit, Fragen und Gesprächswünsche vorab schriftlich einzureichen, damit die Konsultation gezielter verlaufen kann?
• Sind Ihnen Ihre Rechte als Patientin bekannt – zum Beispiel das Recht auf eine Zweitmeinung oder auf Weiterüberweisung an eine spezialisierte Einrichtung?