2025-353
ME/CFS nicht bekannt bei Ärzten, Pflege und med. Personal
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Fallbeschreibung:
ME/CFS: Wenn die Grunderkrankung übersehen wird
Wie sollen Ärzte, Pfleger und med. Personal in Arztpraxen und Kliniken meine weiteren Erkrankungen behandeln, wenn sie die einschneidenste Grunderkrankung nicht kennen oder sogar fälschlicherweise als psychosomatisch einordnen? Da ist medizinisch so viel im Argen, dass man sich nur noch wundern kann. Die Ärzteverbände verweigern seit mindestens 10 Jahren jegliche Fortbildung zu der Erkrankung, die nicht im mindesten selten ist. Forschung schreitet voran, aber keiner der Mediziner besucht die Fortbildungen ( Ausrede: keine Zeit ). Fortbildung ist nicht verpflichtend also muß der Arzt nichts über die Haupterkrankung von mindestens 650 000 betroffenen Patienten wissen. Angeblich ist die Erkrankung nicht zu diagnostizieren, weil Blutbefunde und bildgebende Verfahren nichts anzeigen. Aber Parkinson wird ebenfalls ohne die Befunde diagnostiziert. Niemend kommt auf die Idee und verweigert bei Parkinson die Berücksichtigung dieser Erkrankung bei der Behandlung von Begleiterkrankungen, oder gar eine Diagnosestellung. Bei ME/CFS ist die nicht Stellung der Diagnose, durch Ärzte Gang und Gebe. Einzelne Symptome könnten mit Medikamenten behandelt werden, aber man muss bis auf Antidepressiva und Schmerzmedikamente alles selbst bezahlen oder man bekommt sogar mehrfach falsche Diagnosen gestellt (Depression, Anpassungsstörung, Panikerkrankung etc. ). Das über 60 Jahre lang nicht geforscht wurde kann nicht länger den Patienten angelastet werden. Diese Diskreminierung im Gesundheitssystem muss endlich mit gemeinsamen Anstrengungen abgeschafft werden.
Gut gelaufen:
Nichts bis jetzt, was ME/CFS betrifft.
Schlecht gelaufen:
Wenn man Ärzte und Universitätsmittarbeiter anspricht und sie bittet, sich endlich über diese Erkrankung fortzubilden, dann wird das immer wieder verweigert mit den verschiedensten Ausreden. Aber man kann Patienten einfach nicht richtig behandeln, wenn man die Haupterkrankung überhaupt nicht kennt und krankheitsspezifische Mechanismen nicht im mindesten zuordnen kann. Es wäre in etwa das selbe, wenn der Hautarzt bei der Hautbiopsie den Parkinson Patiente anschnauzt er solle doch gefälligst den Arm ruhig halten er könne ja gar nicht richtig arbeiten und er solle sich doch bitte nicht so blöde anstellen. wenn der Parkinson Patient dann sagt, er habe eben Parkinson, dann würde der Arzt dann antworten: interessiert mich nicht, damit kann ich mich nicht beschäftigen, halten sie endlich still. Dann trägt er noch ein, der Patient sei nicht kooperativ, denn er zittert ja einfach weiter. So in dieser weise wird mit ME/CFS Patienten umgegangen.
Verbesserungsvorschläge:
Verpflichtende Fortbildung für alle Ärzte, egal welche Fachrichtung. Dasselbe für Pflegekräft und med. Personal ( Arzthelferinnen, Physiotherapeuten, Zahnarzthelferinnen, Logopäden etc. ). Abrechnen spezieller Leistungen, wegen Belastungsintolleranz und POTS ( starke Kreislaufprobleme bis zur Synkope ), erhöhte Allergieneigung und vermehrte Unverträglichkeiten. Bei Überempfindlichkeit gegenüber Geräuschen, Licht und Gerüchen, mehr Rücksichtnahme und keine Andeutungen, wir seien Hypochonder etc., wenn wir nichts davon aushalten können (erkrankungsbedingt ).
Weitere Infos:
Medikamente, die bestimmte Symptome verbessern können, müssen Kassenleistungen werden, sofort!!
Informationsveranstaltungen für Krankenkassenpersonal über ME/CFS, damit auch klar wird, je länger Erkrankte am Telefon bleiben müssen (oder vor Ort ), desto schlechter wird ihr Gesamtzustand und desto schlechter wird die Konzentration- und Gedächtnisleistung der Patienten. Das ist keine Veralberung ihres Personals. Am Anfang des Gespräches geht es noch, aber dauert es zu lange, kann ein ME/CFS Patient nicht mehr richtig denken ( Merkfähigkeit geht zurück ) und seine Sprache kann verwaschener klingen. Das ist alles krankheitsbedingt und das sollte ihr Personal wissen.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Wenn eine Grunderkrankung im Gesundheitssystem wenig bekannt ist, kann das für Betroffene eine außerordentlich belastende Erfahrung bedeuten – nicht nur körperlich, sondern auch durch das Gefühl, nicht gehört oder falsch verstanden zu werden. Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom – eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die unter anderem mit extremer Erschöpfung, Kreislaufproblemen und Überempfindlichkeit gegenüber Reizen einhergeht) berichten häufig, dass ihre Erkrankung in der Versorgung nicht ausreichend berücksichtigt wird oder dass Symptome fälschlicherweise anderen Ursachen zugeordnet werden.
Dieser Fall macht deutlich: Das Problem liegt nicht bei den Betroffenen. Wenn eine Erkrankung in Aus- und Weiterbildung kaum vorkommt und Fortbildungen nicht verpflichtend sind, entsteht eine Versorgungslücke, die Patientinnen und Patienten mit ME/CFS in nahezu allen Bereichen des Gesundheitssystems trifft – von der Hausarztpraxis über das Krankenhaus bis hin zu Fachpraxen und Therapeuten. Das ist eine strukturelle Herausforderung, die weit über den Einzelfall hinausgeht.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Auch wenn es keine vollständige Lösung für eine systemweite Versorgungslücke gibt, gibt es Möglichkeiten, die eigene Versorgung im Rahmen des Machbaren zu gestalten.
- Beim ersten Kontakt mit einer neuen Praxis oder einem Krankenhaus ist es möglich, schriftliche Informationen zu ME/CFS mitzubringen – zum Beispiel eine kurze Zusammenfassung der Erkrankung und ihrer wichtigsten Besonderheiten. Patientenorganisationen wie die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS stellen solche Materialien zur Verfügung. Das kann helfen, Behandelnden einen schnellen Einstieg zu ermöglichen.
- Es ist möglich, zu Beginn jedes Behandlungskontakts auf die krankheitsspezifischen Besonderheiten hinzuweisen, die für die aktuelle Behandlung relevant sind – zum Beispiel: „Ich habe ME/CFS. Das bedeutet unter anderem, dass ich auf bestimmte Medikamente ungewöhnlich reagieren kann und körperliche sowie geistige Belastung meinen Zustand verschlechtern kann. Bitte berücksichtigen Sie das bei der Behandlung.“
- Für Gespräche mit Krankenkassen oder bei längeren Terminen kann es hilfreich sein, eine Begleitperson mitzunehmen oder vorab schriftlich zu kommunizieren – etwa per Brief oder E-Mail. So lässt sich die Belastung durch lange Telefonate oder Wartezeiten reduzieren.
- Erfahrungen – ob positiv oder negativ – können auf Plattformen wie mehr-patientensicherheit.de gemeldet werden. Das trägt dazu bei, dass strukturelle Probleme sichtbar werden und in die Weiterentwicklung der Versorgung einfließen können.
Worauf Sie achten können
- Liegt eine schriftliche Zusammenfassung der Erkrankung und ihrer wichtigsten Auswirkungen vor, die bei Behandlungsterminen vorgelegt werden kann?
- Ist eine Begleitperson verfügbar, die bei Terminen unterstützen kann – besonders wenn körperliche oder kognitive Belastung zu erwarten ist?
- Sind die behandelnden Ärztinnen und Ärzte informiert über die Belastungsintoleranz (Post-Exertional Malaise, kurz PEM – die Verschlechterung des Zustands nach Belastung) und über bekannte Unverträglichkeiten gegenüber bestimmten Wirkstoffen?
- Ist bekannt, welche Anlaufstellen und Patientenorganisationen bei der Suche nach informierten Behandelnden oder bei Konflikten mit Kostenträgern unterstützen können?
Sie sind nicht allein
Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) bietet kostenlose und unabhängige Beratung bei Fragen rund um Behandlung, Rechte und Kostenübernahme – auch bei seltenen oder wenig bekannten Erkrankungen. Weitere Informationen und die Möglichkeit, eigene Erfahrungen zu teilen, finden Sie auf mehr-patientensicherheit.de.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 50-69 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis, Medizinisches Versorgungszentrum (MVZ), Therapeutische Einrichtung (Physio-, Ergo-, Logotherapie, Hebammenhilfe etc.), Zahnarztpraxis, Bereitschaftsdienstpraxen, Krankenhaus, Normalstation
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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