2025-333
MECFS keine Diagnose
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Fallbeschreibung:
ME/CFS: Erschöpfung jahrelang nicht diagnostiziert
Habe schon bei mehreren Hausarztbesuchen, seit paar Jahren, erwähnt, das ich extrem erschöpft und müde bin und unter Schlaflosigkeit usw leide und davon ausgehe, dass es ME/CFS ist, da ich alle Kriterien für diese Diagnose erfülle. Es wird einfach überhört übergangen und nur Rezept für was anderes gegeben, weil ich noch über Schmerzen an Achillessehne berichtet habe oder Verdauungsprobleme usw. Auf diese Erschöpfung wird nie eingegangen. Hier ganz im Westen Deutschlands finde ich kein Arzt, der Diagnosen stellen könnte außer ein Immunuloge der privat Blutuntersuchung anbietet, mit ellenlanger Wartezeit vlt auf ein Formular reagiert, welches man vorher einreichen muss. Fühle mich im Stich gelassen und Zustand verschlimmert sich
Gut gelaufen:
Keine Angaben
Schlecht gelaufen:
Dieses Überhören von Schilderungen und Ablenken vom Thema oder nicht Ernst nehmen und auf Psyche schieben
Verbesserungsvorschläge:
Anlaufstellen für ME/CFS Betroffene, auch z.B. ohne Covid, die das schon jahrelang haben schaffen. Hausärzte in die Pflicht nehmen. Hab es mindestens seit 2011 und keine Diagnose
Weitere Infos:
Keine Angaben
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Wenn anhaltende, schwere Erschöpfung über viele Jahre hinweg in Arztgesprächen immer wieder angesprochen wird, aber keine gezielte Reaktion folgt, kann das zutiefst zermürbend sein. ME/CFS – die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom, eine schwere neuroimmunologische Erkrankung – wird im deutschen Gesundheitssystem noch immer häufig nicht erkannt, obwohl es anerkannte Diagnosekriterien gibt. Betroffene berichten oft, dass ihre Beschwerden auf andere Ursachen zurückgeführt oder nicht vollständig aufgenommen werden, besonders wenn in einem Gespräch mehrere Beschwerden gleichzeitig vorliegen.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Wenn das Hauptanliegen in einem Gespräch nicht aufgegriffen wird, gibt es einige Möglichkeiten, es stärker in den Mittelpunkt zu rücken.
- Es ist möglich, die Erschöpfung gezielt als eigenständiges, vorrangiges Thema einzubringen – zum Beispiel durch einen separaten Termin, der ausschließlich diesem Symptom gewidmet ist. Eine Formulierung könnte sein: „Ich würde heute gerne ausschließlich über meine Erschöpfung sprechen – das ist für mich das dringlichste Problem.“
- Beschwerden lassen sich vorab schriftlich festhalten – etwa in Form einer kurzen Liste mit Dauer, Häufigkeit und Schwere der Symptome. Ein solches Dokument kann helfen, im Gespräch nichts zu vergessen und den Fokus zu halten.
- Es kann hilfreich sein, konkret auf ME/CFS-Diagnosekriterien hinzuweisen – zum Beispiel die kanadischen Konsensuskriterien oder die aktuellen S1-Leitlinien, die in Deutschland verfügbar sind. Eine Formulierung wäre: „Ich habe mich über ME/CFS informiert und würde gerne besprechen, ob eine gezielte Abklärung möglich ist.“
- Wenn die eigene Praxis keine Möglichkeit zur Abklärung sieht, ist es möglich, eine Zweitmeinung einzuholen oder eine Überweisung an eine spezialisierte Einrichtung zu erbitten – das ist ein legitimer Schritt, der keine Kritik an der behandelnden Person darstellt.
Worauf Sie achten können
- Die Fatigue-Ambulanzen und ME/CFS-Schwerpunktpraxen, die in einigen Universitätskliniken entstanden sind, können eine Anlaufstelle sein – eine aktuelle Liste findet sich auf der Website der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (www.mecfs.de).
- Das Nationale Klinische Studienzentrum für ME/CFS (kurz: NKSE) an der Charité Berlin bietet auch für Personen ohne Post-Covid-Hintergrund Informationen und Zugangsmöglichkeiten zur Versorgung.
- Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) – erreichbar unter 0800 011 77 22, kostenfrei – kann dabei helfen, Rechte im Versorgungsprozess zu verstehen und geeignete Anlaufstellen in der Region zu finden.
- Es ist möglich, Erfahrungen wie diese auf mehr-patientensicherheit.de zu melden – solche Berichte tragen dazu bei, strukturelle Probleme in der Versorgung sichtbar zu machen und Verbesserungen anzustoßen.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
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Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 50-69 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis
Geschlecht: weiblich
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