2025-336
Medical Gaslighting bei ME/CFS
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Fallbeschreibung:
ME/CFS nach Corona: Wenn Patienten nicht ernst genommen werden
Mein Mann hat seit der Corona Infektion epileptische Anfälle, Pots und ME CFS,
damit wurden wir allein gelassen ohne adäquate medizinische Versorgung.
Ein Vorfall war besonders schlimm.
Da kam er mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus, als er einen epileptischen Anfall hatte. Er wurde dort vom Oberarzt der Neurologie nicht ernst genommen, dieser Zwang ihn aufzustehen und mit der Schauspielerei aufzuhören. Als mein Mann dann folge leistete und zusammenbrach fiel er auf sein 4fach operierten Knie, was im Schmerzen bereitete und deutliche Blutergüsse hinterließ. Der Arzt meinte nur zu ihm, dass er selbst schauen muss wie er wieder auf die Liege kommt, ihm wurde nicht geholfen.
Schmerzmittel wurden meinem Mann verweigert. Er wurde mit einem Krankentransport im Flügelhemd im Winter heim gefahren.
In der Nacht hatte er schwere Albträume und es ging im sehr schlecht. Dieser Albtraum hat einen Crash ausgelöst, der über Wochen anhielt. Und die Ärzte stellen sich hin und behaupten es sei alles psychosomatisch, obwohl die Erkrankung nachgewiesen organischen Ursprungs ist.
Wer hat bitte nach solchen Erlebnissen, bitte keine psychischen Probleme. Und das ist nur ein Beispiel von vielen.
Gut gelaufen:
Keine Angaben
Schlecht gelaufen:
Besonders schlecht läuft die medizinische Versorgung, da die Patienten nicht ernst genommen werden
Verbesserungsvorschläge:
Schulungsverpflichtung über ME CFS, Aufnahme ins Studium
Den so selten ist die Krankheit nicht mehr. Es gibt mehr Fälle als bei MS.
Weitere Infos:
Keine Angaben
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Wenn nahestehende Menschen schwer erkrankt sind und dabei nicht die Versorgung erhalten, die sie benötigen, ist das für alle Beteiligten eine außerordentlich belastende Erfahrung. Der geschilderte Fall zeigt, wie Menschen mit komplexen Erkrankungen wie ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – eine schwere neurologische Erkrankung, die unter anderem mit extremer Erschöpfung, Schmerzen und dem Unvermögen zur körperlichen Belastung einhergeht) in medizinischen Einrichtungen auf Unverständnis stoßen können – mit teils gravierenden Folgen für ihre Gesundheit.
In einer Situation wie dieser – akuter epileptischer Anfall, körperliche Einschränkung, Notaufnahme – gab es für den Betroffenen selbst keinen realistischen Spielraum, aktiv einzugreifen. Das ist wichtig anzuerkennen. Die Belastung lag in diesem Moment vor allem auf den Schultern der Angehörigen.
Was Angehörige oder Begleitpersonen tun können
- Als Begleitperson ist es möglich, bei der Aufnahme aktiv das Wort zu ergreifen und die Vorerkrankungen klar zu benennen – zum Beispiel: „Mein Mann hat eine bestätigte Diagnose ME/CFS sowie POTS und Epilepsie. Bei körperlicher Belastung oder Aufregung kann sich sein Zustand rasch verschlechtern. Bitte informieren Sie das behandelnde Team.“
- Es kann hilfreich sein, einen schriftlichen Notfallausweis oder eine kurze Zusammenfassung der Erkrankungen vorzubereiten, die im Ernstfall sofort übergeben werden kann – mit Diagnosen, wichtigen Hinweisen zur Behandlung und Kontaktdaten der betreuenden Ärzt:innen.
- Wenn Begleitpersonen das Gefühl haben, dass die Situation falsch eingeschätzt wird, ist es möglich, ruhig aber bestimmt nach einer zweiten ärztlichen Einschätzung zu fragen oder die Stationsleitung bzw. den ärztlichen Bereitschaftsdienst anzusprechen.
- Nach einem belastenden Aufenthalt kann es sinnvoll sein, das Erlebte schriftlich zu dokumentieren – Datum, beteiligte Personen, Abläufe – um es gegebenenfalls später gegenüber der Krankenhausleitung, dem Patientenfürsprecher oder einer Beschwerdestelle zu schildern.
Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt
- Eine Notfallkarte mit den wichtigsten Diagnosen, Medikamenten und Hinweisen zur Erkrankung (z. B. „Körperliche Anforderungen können einen ME/CFS-Crash auslösen“) lässt sich vorbereiten und im Portemonnaie oder an der Krankentasche aufbewahren.
- Eine Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung gibt Angehörigen im Notfall die rechtliche Grundlage, stellvertretend Entscheidungen zu treffen oder Auskunft zu verlangen.
- Es ist möglich, im Vorfeld gezielt nach Kliniken oder Notaufnahmen zu suchen, die Erfahrung mit ME/CFS oder Long-Covid-Erkrankungen haben – zum Beispiel über spezialisierte Ambulanzen oder Selbsthilfeorganisationen wie die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.
- Patientenfürsprecher:innen (eine unabhängige Anlaufstelle, die jedes Krankenhaus in Deutschland anbieten muss) können auch schon vor oder während eines stationären Aufenthalts kontaktiert werden – nicht erst im Nachhinein.
Sie sind nicht allein
Wenn Sie als Angehörige oder Angehöriger das Gefühl haben, dass Ihr Familienmitglied nicht angemessen versorgt wurde, stehen Ihnen unabhängige Beratungsangebote zur Verfügung – etwa die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) unter 0800 011 77 22 (kostenlos und anonym). Auf mehr-patientensicherheit.de können Sie Ihre Erfahrungen außerdem anonym melden und damit dazu beitragen, dass ähnliche Situationen in Zukunft besser erkannt und verhindert werden.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Angehörige oder Angehöriger einer Patientin oder eines Patienten
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:Normalstation, Notaufnahme, Krankenhaus
Geschlecht: männlich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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