Was in solchen Situationen passieren kann

Eine Erkrankung zu haben, die viele Ärztinnen und Ärzte nicht kennen oder nicht anerkennen, kann für Betroffene eine tiefe Erschöpfung auf mehreren Ebenen bedeuten – körperlich, emotional und organisatorisch. Wenn man gleichzeitig schwer krank ist und dennoch die gesamte Recherche, Koordination und Finanzierung der eigenen Versorgung selbst übernehmen muss, ist das eine außerordentliche Belastung.

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die mit extremer Erschöpfung, Belastungsintoleranz und weiteren Symptomen einhergeht. In Deutschland ist die Versorgungssituation für Betroffene derzeit sehr lückenhaft – spezialisierte Anlaufstellen sind selten, viele Behandelnde haben wenig Erfahrung mit der Erkrankung. In akuten Krisen kann die fehlende häusliche ärztliche Versorgung besonders gefährlich werden, insbesondere für Menschen, die allein leben.

Was in einer ähnlichen Situation helfen kann

Wer sich in einer vergleichbaren Situation befindet, kann auf einige Möglichkeiten zurückgreifen, die die eigene Situation erleichtern können – auch wenn sie das grundlegende Versorgungsproblem nicht lösen.

• Es kann hilfreich sein, gezielt nach Ärztinnen und Ärzten zu suchen, die ME/CFS kennen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Patientenorganisationen wie fatigatio e. V. veröffentlichen Verzeichnisse von Behandelnden mit Erfahrung in dieser Erkrankung.
• Wenn eine Fachperson gefunden wurde, die die Erkrankung kennt, kann es möglich sein, diese um Unterstützung bei der Koordination weiterer Behandlungen zu bitten – ähnlich wie im geschilderten Fall, in dem ein langjähriger Neurologe bei der Terminvermittlung geholfen hat.
• Im Gespräch mit der Krankenkasse ist es möglich, einen Antrag auf Kostenübernahme für spezialisierte Diagnostik zu stellen – zum Beispiel mit der Formulierung: „Ich bitte um schriftliche Auskunft, ob und unter welchen Voraussetzungen die Kosten für eine Untersuchung an einer ME/CFS-Spezialambulanz übernommen werden.“ Eine Ablehnung kann widersprochen werden.
• Bei bestehender SAPV-Anbindung (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung – ein Dienst, der schwer kranke Menschen zu Hause betreut) kann es sinnvoll sein, den Notfallplan gemeinsam mit dem Team vorab schriftlich zu klären: Wer ist erreichbar? Wer kommt im Akutfall?

Worauf Sie achten können

• Es ist möglich, alle Symptome und deren Auswirkungen auf den Alltag schriftlich festzuhalten – zum Beispiel in einem Beschwerdetagebuch. Diese Dokumentation kann bei Arztgesprächen, Gutachten oder Kassenanträgen hilfreich sein.
• Für Menschen, die allein leben, kann die Einrichtung eines persönlichen Notfallplans sinnvoll sein: Wer wird kontaktiert? Welche Informationen sollen Rettungskräfte sofort kennen? Eine Notfallkarte oder ein Notfallpass kann dabei helfen.
• Wer Unterstützung bei der Durchsetzung von Versorgungsansprüchen benötigt, kann die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) kostenlos kontaktieren – telefonisch, online oder per Chat.
• Erfahrungen wie diese – auch negative – können auf mehr-patientensicherheit.de gemeldet werden. Solche Berichte tragen dazu bei, dass Versorgungslücken sichtbar werden und Verbesserungen angestoßen werden können.

Sie sind nicht allein

Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) bietet kostenlose, unabhängige Beratung zu Versorgungsfragen, Rechten und Beschwerdemöglichkeiten an – erreichbar unter 0800 011 77 22 (kostenfrei) oder auf patientenberatung.de. Auf mehr-patientensicherheit.de finden Betroffene weitere Informationen und die Möglichkeit, eigene Erfahrungen zu teilen, damit andere davon profitieren können.