Es sind inzwischen so viele Situationen vorgekommen dass ich gar nicht weiß, von welcher ich berichten soll. Ich weiß nicht wie oft meine Symptome auf die Psyche geschoben werden und mir immer wieder gesagt wird, dass ich trainieren soll. Viele Jahre tat ich das und somit wurde mein cfs immer schlimmer. Ich liege ca 22 Std täglich und sitze ansonsten im Rollstuhl. Inzwischen weiß ich was ich tun muss, aber auf Verständnis gerate ich seltenst. Ich werde eher beleidigt und nicht ernstgenommen. Falsche Medikamente kommen auch nicht selten vor. Zudem ist meine Versorgung immer wieder unsicher . Ich habe noch andere Erkrankungen u.a. eine Nebenniereninsuffizienz, bei der das Kortison an Anstrengung angepasst werden muss, damit es nicht zu lebensbedrohlichen Situationen kommt. Da durch das cfs aber manchmal das Handheben anstrengend ist, bin ich schlecht einstellbar. Die Krankenkasse hat mir deshalb bereits vor 3 Jahren 24 Std Pflege genehmigt. Jetzt wurde sie plötzlich abgelehnt. Das Sozialamt denkt die müssen zahlen oder der lwv. Der lwv denkt die anderen beiden sollten dafür aufkommen und somit stehe ich als schwer kranker Mensch gerade mit Klagen da und habe immer wieder Angst nicht mehr versorgt zu werden. Das ist eine Zumutung. Cfs soll anerkannt werden und auch unsere Versorgung gesichert sein.