2024-1051
Zahlreiche desolate Situationen erlebt
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Fallbeschreibung:
CFS und Versorgungslücken: Wenn Kranke nicht ernst genommen werden
Es sind inzwischen so viele Situationen vorgekommen dass ich gar nicht weiß, von welcher ich berichten soll. Ich weiß nicht wie oft meine Symptome auf die Psyche geschoben werden und mir immer wieder gesagt wird, dass ich trainieren soll. Viele Jahre tat ich das und somit wurde mein cfs immer schlimmer.
Ich liege ca 22 Std täglich und sitze ansonsten im Rollstuhl. Inzwischen weiß ich was ich tun muss, aber auf Verständnis gerate ich seltenst. Ich werde eher beleidigt und nicht ernstgenommen. Falsche Medikamente kommen auch nicht selten vor. Zudem ist meine Versorgung immer wieder unsicher . Ich habe noch andere Erkrankungen u.a. eine Nebenniereninsuffizienz, bei der das Kortison an Anstrengung angepasst werden muss, damit es nicht zu lebensbedrohlichen Situationen kommt. Da durch das cfs aber manchmal das Handheben anstrengend ist, bin ich schlecht einstellbar.
Die Krankenkasse hat mir deshalb bereits vor 3 Jahren 24 Std Pflege genehmigt. Jetzt wurde sie plötzlich abgelehnt. Das Sozialamt denkt die müssen zahlen oder der lwv. Der lwv denkt die anderen beiden sollten dafür aufkommen und somit stehe ich als schwer kranker Mensch gerade mit Klagen da und habe immer wieder Angst nicht mehr versorgt zu werden. Das ist eine Zumutung. Cfs soll anerkannt werden und auch unsere Versorgung gesichert sein.
Gut gelaufen:
Gut läuft gerade, dass durch Post Covid die Erkrankung bekannt und mehr geforscht wird. Gerade werden auch neue Medikamente ausprobiert. Das gibt Hoffnung
Schlecht gelaufen:
Dass die Erkrankung von so vielen auf die Psyche geschoben wird und die Versorgung nicht gut ist
Verbesserungsvorschläge:
Mehr Medikamente erforschen und zulassen. Hilfsmittel und Pflege genehmigen
Weitere Infos:
Keine Angaben
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Wer mit einer schweren chronischen Erkrankung wie dem Chronischen Fatigue-Syndrom (CFS – eine körperliche Erkrankung, die zu extremer, nicht erholsamer Erschöpfung und eingeschränkter Belastbarkeit führt) lebt, sieht sich häufig mit einer doppelten Belastung konfrontiert: der Erkrankung selbst und dem Kampf um Anerkennung sowie angemessene Versorgung. Wenn Symptome nicht ernst genommen werden, Zuständigkeiten zwischen Kostenträgern ungeklärt bleiben und bewilligte Leistungen plötzlich wegfallen, entsteht eine Situation, die für Betroffene existenzielle Ausmaße annehmen kann.
In einer Situation wie dieser gab es für die betroffene Person keinen realistischen Spielraum, das Geschehen allein abzuwenden – das ist wichtig anzuerkennen. Bei einer Erkrankung, die das Handheben zur Anstrengung machen kann und bei der Aktivität zu einer Verschlechterung des Zustands führt, sind die Möglichkeiten zum aktiven Eingreifen in bürokratische oder medizinische Prozesse stark eingeschränkt.
Was Angehörige oder Begleitpersonen tun können
- Kommunikation übernehmen: Angehörige oder Vertrauenspersonen können Telefonate, Briefverkehr und Behördengänge übernehmen – etwa mit Krankenkasse, Sozialamt oder dem Landschaftsverband (LWV). Eine schriftlich erteilte Vollmacht erleichtert das erheblich.
- Dokumentation unterstützen: Es ist möglich, ein einfaches Protokoll über Symptome, Medikamentengaben und Beschwerden zu führen. Das kann bei ärztlichen Gesprächen oder Widerspruchsverfahren hilfreich sein.
- Medizinische Termine begleiten: Eine Begleitperson kann bei Arztterminen dabei sein, Informationen mitschreiben und – wenn gewünscht – ergänzende Fragen stellen. Ein möglicher Einstieg: „Darf ich als Begleitperson einige ergänzende Informationen zum Krankheitsverlauf beisteuern?“
- Sozialrechtliche Unterstützung suchen: Sozialverbände wie der VdK oder der Sozialverband Deutschland (SoVD) bieten Beratung und Unterstützung bei Widersprüchen und Klageverfahren an – oft kostenlos für Mitglieder. Auch die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) ist eine mögliche Anlaufstelle.
Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt
- Eine Vorsorgevollmacht ermöglicht es einer Vertrauensperson, im Bedarfsfall medizinische und rechtliche Entscheidungen zu treffen oder Behördenkommunikation zu übernehmen.
- Eine Notfallkarte oder ein Notfallpass – zum Beispiel mit Hinweisen auf die Nebenniereninsuffizienz und die notwendige Kortisondosierung – kann in akuten Situationen lebensrettend sein und ist über den behandelnden Arzt oder die behandelnde Ärztin zu erhalten.
- Wichtige Bescheide, Bewilligungsschreiben und medizinische Unterlagen lassen sich in einer geordneten Mappe oder digital aufbewahren – das erleichtert Widerspruchsverfahren erheblich.
- Bei Streitigkeiten zwischen Kostenträgern ist es möglich, frühzeitig eine Sozialrechtsberatung einzuholen, um die eigenen Ansprüche einordnen und durchsetzen zu lassen.
Sie sind nicht allein
Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) bietet kostenlose Beratung zu medizinischen und sozialrechtlichen Fragen an – auch für Menschen mit schweren chronischen Erkrankungen. Auf mehr-patientensicherheit.de finden Betroffene und Angehörige weitere Informationen und die Möglichkeit, eigene Erfahrungen anonym zu teilen – denn jeder Bericht kann dazu beitragen, die Versorgung für andere zu verbessern.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 30-49 Jahre
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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