Ich leide an einer seltenen rheumatischen Erkrankung mit Lungenbeteiligung – hierbei unter einer Form, die weder in gängigen Lehrbüchern noch in den aktuellen medizinischen Leitlinien direkt berücksichtigt wird. Das allein macht den Weg zur richtigen Diagnose und adäquaten Behandlung bereits schwierig. Doch die eigentlichen Herausforderungen liegen tiefer: in der Versorgungslandschaft, in der Kommunikation zwischen Ärztinnen und Ärzten – und in einer systematischen Überforderung mit komplexen Krankheitsbildern. Fehldiagnosen als Konstante: Ein Großteil meines bisherigen Lebens war von Fehldiagnosen geprägt. Diese Abwertung meiner Beschwerden ist nicht nur medizinisch problematisch, sondern auch emotional belastend. Aktuell bin ich bei einem Rheumatologen in Behandlung, der offensichtlich keine ausreichende Erfahrung mit meiner Erkrankung hat. Anstatt dies offen zu kommunizieren und mich gezielt weiterzuleiten, dokumentiert er Diagnosen, die wirr und nicht nachvollziehbar sind. Diese Unehrlichkeit ist für mich besonders schwerwiegend: Es wäre ein großer Fortschritt, wenn Ärztinnen und Ärzte den Mut hätten, ihre Grenzen zu benennen – das ist kein Zeichen von Schwäche, sondern von Professionalität. Besonders frustrierend ist die Erfahrung mit Zentren, die sich laut Außenauftritt auf seltene Erkrankungen spezialisiert haben. Mehrfach wurde ich mit der Begründung abgewiesen, ich läge außerhalb des Einzugsgebiets – oder ich hätte doch bereits einen Rheumatologen. Dass dieser aber nicht die nötige Expertise besitzt, scheint im System keine Rolle zu spielen. Es gibt keine klaren Mechanismen, um Patientinnen wie mich strukturiert in spezialisierte Versorgung zu überführen. Bei den Diagnosen waren Unikliniken involviert, aber nun finde ich keine Weiterbehandlung. Ohne meine eigene Hartnäckigkeit, mein medizinisches Grundwissen und die Bereitschaft, mich immer wieder durch Akten, Studien und Empfehlungen zu kämpfen, hätte ich heute keine Diagnose. Diese Eigenverantwortung kann nicht die Grundlage einer funktionierenden Gesundheitsversorgung für selten Erkrankte sein. Sie ist ein Notbehelf – und für viele nicht leistbar. Ich wünsche mir ein Versorgungssystem, das für komplexe und seltene Erkrankungen klare, überregionale Zuweisungswege vorsieht – unabhängig vom Wohnort oder davon, ob bereits ein Facharzt involviert ist. Und ich wünsche mir mehr ärztliche Ehrlichkeit: Es ist keine Schande, etwas nicht zu wissen. Aber es ist ein Problem, so zu tun, als wüsste man es – und Patientinnen damit in die Irre zu führen. Solange diese strukturellen Probleme bestehen, werden Menschen mit seltenen Erkrankungen weiter durchs Raster fallen. Und das ist nicht nur eine medizinische, sondern auch eine ethische problematisch.