Ich lebe nach komplexen onkologischen Vorerkrankungen im Jugendalter und in Folge im Erwachsenenalter mit diversen Therapieschäden und habe im Zuge dessen eine bisher nicht diagnostizierte neuroimmunologische Grunderkrankung entwickelt, die irgendwo zwischen Rheumatologie und Neuroimmunologie angesiedelt ist. Die Art der Erkrankung zieht es nach sich, dass sie durch Impfungen verschlimmert wird, hierzu gibt es objektive Befunde (Entzündungswerte, Autoantikörper) aber trotzdem werde ich stets weggeschickt und eine Diagnose wird verweigert. Darüber hinaus wurde ich, wie so viele andere Patienten, schnell in die „Psychoschiene“ gesteckt, so dass sich im Laufe der Jahre die Erkrankung weiter verschlechtert hat. Nach dem sich ein Verdacht auf virale Reaktivierung (bei meiner Vorgeschichte und Autoimmunität nicht so ungewöhnlich) durch einen erfolgreichen Behandlungsversuch erhärtet hat, wurde nach einer weiteren Nervenwasseruntersuchung mit verschlechtertem Befund weder ein Befundbrief noch eine Weiterüberweisung erstellt, sodass ich nach wie vor nicht versorgt bin. Ich habe bereits von 2 Praxen schriftlich, dass ich mich nicht wieder vorstellen soll bzw. das eine Weiterüberweisung an eine Uniklinik verweigert wird. Eine klar vorliegende rheumatologische Diagnose (Leitlinie der Gesellschaft für Immunologie) wurde verweigert, trotz erfüllter Diagnosekriterien. Nur auf Drängen sowie wiederholte Wiedervorstellungen wurde schlussendlich ein Mittel verordnet. Allerdings wurde vorher ein Mittel vorgeschlagen, welches aufgrund der onkologischen Vorgeschichte klar kontraindiziert ist. Die komplette Last (Befunde studieren, Studien lesen, Befunde interpretieren) sowie die Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle liegen auf mir als Patientin sowie auf dem Hausarzt, der jedoch auch nicht erfolgreich ist. Die Krankheit an sich ist eine Belastung, aber die fehlende Versorgung sowie das aus meiner Sicht mangelnde Verantwortungsbewusstsein der Ärzte erzeugen nicht nur unnötige Kosten, sondern führen zu einer Verschlechterung, die meine Erwerbsfähigkeit bedroht.