Ich lebe nach komplexen onkologischen Vorerkrankungen im Jugendalter und in Folge im Erwachsenenalter mit diversen Therapieschäden und habe im Zuge dessen eine bisher nicht diagnostizierte neuroimmunologische Grunderkrankung entwickelt, die irgendwo zwischen Rheumatologie und Neuroimmunologie angesiedelt ist. Die Art der Erkrankung zieht es nach sich, dass sie durch Impfungen verschlimmert wird, hierzu gibt es objektive Befunde (Entzündungswerte, Autoantikörper) aber trotzdem werde ich stets weggeschickt und eine Diagnose wird verweigert. Darüber hinaus wurde ich, wie so viele andere Patienten, schnell in die „Psychoschiene“ gesteckt, so dass sich im Laufe der Jahre die Erkrankung weiter verschlechtert hat. Nach dem sich ein Verdacht auf virale Reaktivierung (bei meiner Vorgeschichte und Autoimmunität nicht so ungewöhnlich) durch einen erfolgreichen Behandlungsversuch erhärtet hat, wurde nach einer weiteren Nervenwasseruntersuchung mit verschlechtertem Befund weder ein Befundbrief noch eine Weiterüberweisung erstellt, sodass ich nach wie vor nicht versorgt bin. Ich habe bereits von 2 Praxen schriftlich, dass ich mich nicht wieder vorstellen soll bzw. das eine Weiterüberweisung an eine Uniklinik verweigert wird. Eine klar vorliegende rheumatologische Diagnose (Leitlinie der Gesellschaft für Immunologie) wurde verweigert, trotz erfüllter Diagnosekriterien. Nur auf Drängen sowie wiederholte Wiedervorstellungen wurde schlussendlich ein Mittel verordnet. Allerdings wurde vorher ein Mittel vorgeschlagen, welches aufgrund der onkologischen Vorgeschichte klar kontraindiziert ist. Die komplette Last (Befunde studieren, Studien lesen, Befunde interpretieren) sowie die Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle liegen auf mir als Patientin sowie auf dem Hausarzt, der jedoch auch nicht erfolgreich ist. Die Krankheit an sich ist eine Belastung, aber die fehlende Versorgung sowie das aus meiner Sicht mangelnde Verantwortungsbewusstsein der Ärzte erzeugen nicht nur unnötige Kosten, sondern führen zu einer Verschlechterung, die meine Erwerbsfähigkeit bedroht.
Menschen mit komplexen Vorerkrankungen und seltenen oder schwer einzuordnenden Beschwerden stehen manchmal vor einer besonders schwierigen Situation: Ihre Symptome lassen sich nicht eindeutig einem Fachgebiet zuordnen, und der Weg zur richtigen Diagnose kann sich über viele Jahre erstrecken. Wenn gleichzeitig objektive Befunde – also messbare Laborwerte oder Untersuchungsergebnisse – vorhanden sind, die nicht in die erwarteten Muster passen, kann das zu Unsicherheiten in der Versorgung führen, die erhebliche Folgen für die Betroffenen haben.
Besonders bei Erkrankungen, die an der Schnittstelle mehrerer Fachgebiete liegen – etwa zwischen Rheumatologie (Erkrankungen des Immunsystems und des Bewegungsapparats) und Neuroimmunologie (Zusammenspiel von Nerven- und Immunsystem) – fehlen manchmal klare Zuständigkeiten. In solchen Fällen kann es passieren, dass Betroffene keinen Befundbrief erhalten, nicht weiterüberwiesen werden oder Medikamente vorgeschlagen werden, die aufgrund der persönlichen Vorgeschichte nicht geeignet sind. Das ist keine Ausnahmesituation, sondern ein bekanntes strukturelles Problem in der Versorgung komplexer und seltener Erkrankungen.
Wer sich in einer ähnlichen Lage befindet, kann verschiedene Wege nutzen, um die eigene Versorgungssituation zu verbessern – ohne dass das zur alleinigen Verpflichtung der Betroffenen werden sollte.
Komplexe Erkrankungsverläufe, bei denen die Suche nach Diagnose und Versorgung zur eigenen Aufgabe wird, stellen eine erhebliche Belastung dar – das verdient Anerkennung. Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD, 0800 011 77 22, kostenlos) sowie das Portal mehr-patientensicherheit.de bieten Informationen, Unterstützung und die Möglichkeit, eigene Erfahrungen zu teilen, damit andere von ähnlichen Situationen erfahren können.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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