2024-236
ME/CFS ist den Ärzten nicht bekannt
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Fallbeschreibung:
ME/CFS: Wissenslücken bei Ärzten gefährden Patienten
Ich war in mehreren Praxen, auch in einem MVZ, wegen ME/CFS. Leider habe ich keinen Arzt gefunden, der sich damit auskennt. Die Antworten der Ärzte gingen von „ME/CFS – was ist das?“ bis hin zu „Damit kenne ich mich nicht aus, da müssen Sie woanders hin, wohin weiß ich nicht“. Eine Neurologin hat mir ernsthaft gesagt, ich müsse zum Psychiater, obwohl in der Wissenschaft Einigkeit herrscht, dass es sich um eine körperliche Erkrankung handelt.
Die aktuelle Aufklärungskampagne der Bundesregierung zu ME/CFS hat also eindeutig ihr Ziel verfehlt. Die Ärzte scheinen nicht einmal die Tageszeitung, geschweige denn das Ärzteblatt zu lesen.
Gut gelaufen:
Nichts
Schlecht gelaufen:
Krankheit ME/CFS ist nicht bekannt, ich habe keinen Arzt gefunden
Verbesserungsvorschläge:
Noch mehr Aufklärung und zwingende Fortbildungen für Ärzte
Weitere Infos:
Keine Angaben
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Die Suche nach kompetenter medizinischer Versorgung bei einer komplexen Erkrankung kann zermürbend und kräftezehrend sein – besonders dann, wenn die Erkrankung selbst bereits viel Energie kostet. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere körperliche Erkrankung, die das Nervensystem, das Immunsystem und den Stoffwechsel betrifft. Sie ist in Teilen der medizinischen Versorgungslandschaft noch wenig bekannt, was dazu führen kann, dass Betroffene keine oder unzureichende Unterstützung erhalten – oder auf Unverständnis stoßen.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Einige Wege können die Suche nach geeigneter Versorgung erleichtern – auch wenn sie zusätzlichen Aufwand bedeuten und nicht in jeder Region gleich gut funktionieren.
- Spezialisierte Anlaufstellen gezielt suchen: In Deutschland gibt es ME/CFS-Ambulanzen und Spezialambulanzen für Post-COVID/ME/CFS, unter anderem an Universitätskliniken. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS sowie die Patientenorganisation Fatigatio e. V. veröffentlichen auf ihren Websites Übersichten zu spezialisierten Anlaufstellen.
- Vor einem Termin relevante Informationen mitbringen: Es ist möglich, zu einem Arztgespräch aktuelle, seriöse Informationsmaterialien zu ME/CFS mitzunehmen – etwa die Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS oder das Informationsblatt des Bundesgesundheitsministeriums. Ein möglicher Einstieg: „Ich habe hier eine kurze Zusammenfassung der aktuellen Forschungslage mitgebracht – darf ich die dalassen?“
- Hausärztliche Basisversorgung und Spezialisierung trennen: Manchmal ist es hilfreich, die allgemeine Betreuung (z. B. Krankmeldungen, Überweisungen, Blutuntersuchungen) bei einer Hausarztpraxis zu belassen und parallel eine spezialisierte Stelle für die ME/CFS-spezifische Diagnostik zu suchen.
- Patientenberatung in Anspruch nehmen: Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) bietet kostenlose, unabhängige Beratung an – auch dazu, wie die Suche nach geeigneten Fachärztinnen und Fachärzten gelingen kann.
Worauf Sie achten können
- Gibt es in meiner Region oder erreichbarer Entfernung eine ME/CFS-Ambulanz oder eine spezialisierte Sprechstunde an einer Klinik?
- Ist die behandelnde Person bereit, sich zu informieren – oder verweist sie ohne weitere Begründung auf andere Stellen, ohne konkrete Hinweise zu geben?
- Werden meine Symptome ernst genommen und körperlich untersucht, bevor eine Weiterleitung in ein anderes Fachgebiet empfohlen wird?
- Kenne ich meine Rechte als Patient:in – zum Beispiel das Recht auf eine Zweitmeinung oder auf Akteneinsicht?
Sie sind nicht allein
Wenn Sie Unterstützung bei der Orientierung im Gesundheitssystem benötigen, ist die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) unter 0800 011 77 22 (kostenlos, mehrsprachig) erreichbar. Eigene Erfahrungen – ob negativ oder positiv – können Sie auf mehr-patientensicherheit.de anonym melden und damit dazu beitragen, dass solche Versorgungslücken sichtbar werden.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis, Medizinisches Versorgungszentrum (MVZ)
Geschlecht: keine Angabe
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