2024-186
Tolle Hausärztin an Patientin orientiert
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Fallbeschreibung:
Patientenzentrierte Hausarztversorgung bei seltener Erkrankung
Ich habe einen extrem seltenen Gendefekt, der lange nicht erkannt wurde.
Meine Hausärztin hat mich immer unterstützt, mir geglaubt und alles getan, damit die Ursachen, warum es mir stets schlechter geht, herausgefunden werden.
Sie hat das nie in Frage gestellt und sagt ehrlich, wenn sie nicht weiter weiß. Auch jetzt, wo die Ursachen klar sind, leben wir mit dem Wissen, nichts tun zu können – hier stellt sie meine Bedürfnisse als Patientin in den Vordergrund. Wenn ich einen Versuch der Linderung nicht möchte, weil es zu viele Nebenwirkungen hat, akzeptiert sie dies.
Auch wenn ich für sie als Patientin vielleicht unbefriedigend bin, weil es ja nicht heilbar ist und mein Fall sehr komplex ist, gibt sie mir nie das Gefühl, eine Last zu sein und sieht mich bei aller Komplexität der Erkrankung auch immer als Mensch mit Interessen.
Gut gelaufen:
Empathisch / informiert sich / spricht Patienten nicht das Bauchgefühl ab / bezieht PatientInnen nach Fähigkeiten aktiv mit ein / sagt, wenn sie mit ihrem Wissen am Ende ist und versucht aber dann, andere Menschen zu finden, die es wissen könnten
Schlecht gelaufen:
Verbesserungsvorschläge:
Bessere Unterstützung für HausärztInnen
Weitere Infos:
Ich habe zuvor einen negativen Fall geschildert, der relevante Auswirkungen auf mein Leben hat und möchte nun auch einen positiven Beitrag abgeben, da es auch diese engagierten Menschen gibt.
Präventionsmaßnahmen:
Was hier gut gelaufen ist
Dieser Bericht macht deutlich, wie viel eine vertrauensvolle, gleichberechtigte Beziehung zwischen Patient:in und Behandlungsteam bewirken kann – besonders dann, wenn eine Erkrankung selten, komplex und nicht heilbar ist. Die betroffene Patientin beschreibt eine Hausärztin, die ihr über Jahre hinweg geglaubt, sie ernst genommen und ihre Entscheidungen respektiert hat.
Was in diesem Fall besonders gut funktioniert hat:
- Glauben und Ernst nehmen: Die Ärztin hat die Beschwerden der Patientin nicht in Frage gestellt – auch dann nicht, als die Ursache noch unklar war. Das ist gerade bei seltenen Erkrankungen, die oft lange unerkannt bleiben, von großer Bedeutung.
- Transparenz über Wissensgrenzen: Die Ärztin hat offen kommuniziert, wenn sie nicht weiterwusste – und dann aktiv nach anderen Fachleuten gesucht. Dieses Verhalten schafft Vertrauen und sichert die Versorgungsqualität.
- Respekt vor Patientenentscheidungen: Wenn die Patientin einen Behandlungsversuch ablehnte, weil die Nebenwirkungen für sie nicht akzeptabel waren, wurde diese Entscheidung akzeptiert – ohne Druck.
- Der Mensch steht im Mittelpunkt: Trotz der Komplexität der Erkrankung wurde die Patientin nicht auf ihre Diagnose reduziert, sondern als Person mit eigenen Bedürfnissen und Interessen wahrgenommen.
Wie Sie ähnlich gute Bedingungen aktiv herbeiführen können
Nicht jede Versorgungssituation entwickelt sich von selbst in diese Richtung – es ist aber möglich, gezielt darauf hinzuwirken:
- Es kann hilfreich sein, beim ersten Gespräch mit einer neuen Ärztin oder einem neuen Arzt zu signalisieren, wie man sich die Zusammenarbeit wünscht – zum Beispiel: „Mir ist es wichtig, dass wir gemeinsam entscheiden. Ich möchte Behandlungsoptionen kennen, aber auch Alternativen besprechen können.“
- Wenn die behandelnde Person offen sagt, dass ihr Wissen in einem Bereich begrenzt ist, ist das ein Zeichen von Professionalität – nicht von Schwäche. Es ist möglich, gezielt nachzufragen: „Gibt es jemanden, den Sie konsultieren könnten, oder eine Spezialisierung, die hier weiterhelfen könnte?“
- Bei seltenen Erkrankungen – also Erkrankungen, die weniger als fünf von 10.000 Menschen betreffen – kann die Einbeziehung von Zentren für Seltene Erkrankungen sinnvoll sein. Diese sind auf die Diagnostik und Begleitung spezialisiert und können die hausärztliche Versorgung ergänzen.
- Eigene Behandlungspräferenzen und -grenzen lassen sich schriftlich festhalten – zum Beispiel in einer persönlichen Zusammenfassung, die zu Arztterminen mitgebracht wird. Das erleichtert die Kommunikation und gibt der eigenen Stimme mehr Gewicht.
Daran erkennen Sie gute Versorgung
- Ihre Beschwerden und Ihr Bauchgefühl werden ernst genommen – auch wenn noch keine Diagnose vorliegt.
- Die behandelnde Person sagt klar, wenn sie eine Frage nicht beantworten kann, und bemüht sich aktiv um Unterstützung oder Weiterleitung.
- Ihre Entscheidung, eine Behandlung abzulehnen oder anzupassen, wird respektiert und nicht übergangen.
- Sie werden als Mensch wahrgenommen – nicht nur als Fall oder Diagnose.
Teilen Sie Ihre Erfahrungen
Positive Erfahrungen wie diese sind wertvoll – sie zeigen, was in der Versorgung möglich ist, und können anderen Betroffenen Orientierung geben. Auf mehr-patientensicherheit.de ist es möglich, eigene Erlebnisse zu melden und so zur Verbesserung der Patientensicherheit beizutragen.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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