2025-126
Falsche Diagnose und schädigende Empfehlung bei Post COVID bzw. ME/CFS
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Fallbeschreibung:
Post COVID & ME/CFS: Fehldiagnose mit schweren Folgen
Mein Sohn ist mit Verdacht auf Post COVID ins Krankenhaus gekommen zur Ausschlussdiagnostik. Diese wurde gemacht. Allerdings keine ME/CFS Diagnostik (keine Fragebögen, keine Bestimmung AAK, ATP, obwohl inzwischen bei dem Thema obligatorisch). Es wurde auch nicht die Möglichkeit einer FallKonferenz mit Spezialklinik in Erwägung gezogen. Es gab 1 Gespräch mit einem Psychiater, der nach eigener Aussage keine Kenntnisse zu Post COVID. Me/CFS und co hat.
Meinem Sohn ging es zu der Zeit etwas besser, weil er bereits 6 Wochen nicht mehr in die Schule ging. Dadurch hat er zwischendrin auch getobt. Daraus hat die Ärzteschaft geschlossen, dass ich, die Mutter das Problem sei, das Kind sei gesund und müsse in die Psychosomatik. Ich solle ihn aktivieren. Danach sind wir in den Urlaub gefahren.
Ich habe meinen Sohn zu lange toben und spielen lassen, er ist gecrasht und seitdem zu 80-90% bettlägerig. Außerdem wurde ich bei Jugendamt angezeigt, weil ich meinen völlig schwachen Sohn nicht in die Schule geschickt habe. Die Schule, die meinen Sohn kennt, hat das damals bereits vorliegenden Attest eines Privatarztes akzeptiert. Das Amt nicht. Die Kinderärztin auch nicht.
Gut gelaufen:
Es wurde viel Geräte Diagnostik gemacht zum Ausschluss.
Schlecht gelaufen:
Der Oberarzt hat behauptet, dass Kinder unter 10 keine Post Covid haben können. Er hat selbst eingeräumt, dass er mit der Meinung allein da steht und aneckt.
Er hat mich als Helikopter Mutti stigmatisiert, ohne eine Ahnung von mir zu haben. Die Familienambulanz hat uns keine Hilfe angeboten, als ich von der Verschlechterung berichtet habe, sondern angezeigt. Mein Sohn hat eine nachhaltige Schädigung durch die falsche, vermeidbare Diagnose erlitten.
Verbesserungsvorschläge:
Der Oberarzt muss sich 180 Grad drehen. Wir sind dort kein Einzelfall.
Er muss jetzt endlich akzeptieren, was andere Ärzte dazu sagen, welche Therapie Ansätze es gibt.
Weitere Infos:
Können Sie den aktuellen Medienberichten entnehmen.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Wenn ein Kind mit unklaren, schwerwiegenden Beschwerden in die Klinik kommt, hoffen Eltern auf eine umfassende Abklärung – und auf das Gefühl, gehört zu werden. Es ist belastend und schmerzhaft, wenn stattdessen das Erleben des Kindes in Frage gestellt wird und wichtige Untersuchungsschritte ausbleiben.
Post COVID und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – eine schwere Erkrankung des Nervensystems und des Immunsystems) sind komplexe Krankheitsbilder, die auch Kinder und Jugendliche betreffen können. Ihre Diagnose erfordert spezifisches Fachwissen, das nicht überall in gleichem Maße vorhanden ist. Eine zentrale Besonderheit dieser Erkrankungen ist das sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM): eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, die sich oft erst Stunden oder Tage später zeigt. Wird diese Besonderheit nicht berücksichtigt, kann Aktivierung – also die gut gemeinte Aufforderung, sich mehr zu bewegen – den Zustand erheblich verschlechtern.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Wenn der Verdacht auf Post COVID oder ME/CFS besteht, gibt es einige Schritte, die Eltern und Angehörige in Betracht ziehen können.
- Spezialisierte Anlaufstellen gezielt ansprechen: Es ist möglich, aktiv nach Ärzt:innen oder Kliniken mit nachgewiesener Erfahrung in Post COVID und ME/CFS zu fragen – und darum zu bitten, dass eine Fachkonsultation oder Fallbesprechung mit einer spezialisierten Einrichtung in Betracht gezogen wird. Eine mögliche Formulierung: „Gibt es die Möglichkeit, diesen Fall mit einer auf ME/CFS spezialisierten Klinik zu besprechen?“
- Eigene Beobachtungen schriftlich festhalten: Ein Symptomtagebuch – mit Angaben zu Aktivitäten, Erholungsphasen und Verschlechterungen – kann helfen, das Krankheitsmuster sichtbar zu machen. Gute Tage und schlechte Tage im Wechsel sind ein typisches Merkmal dieser Erkrankungen und lassen sich so dokumentieren.
- Informationen zur PEM-Problematik einbringen: Eltern können Behandelnde auf die Besonderheit hinweisen, dass Aktivierung bei Post COVID und ME/CFS schaden kann – zum Beispiel mit dem Hinweis auf aktuelle Leitlinien oder Informationsmaterialien der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.
- Eine zweite ärztliche Meinung einholen: Bei Unsicherheit über eine Diagnose oder Behandlungsempfehlung ist es jederzeit möglich, eine zweite Einschätzung – auch bei einem spezialisierten Privatarzt oder einer Hochschulambulanz – einzuholen. Das ist ein legitimes Recht von Patient:innen und Angehörigen.
Worauf Sie achten können
- Wird bei Verdacht auf ME/CFS eine spezifische Diagnostik angeboten – etwa standardisierte Fragebögen und, wenn medizinisch sinnvoll, Laboruntersuchungen zu Autoantikörpern (AAK) oder Energiestoffwechselmarkern (z. B. ATP)?
- Sind die behandelnden Ärzt:innen mit dem Konzept der Post-Exertionellen Malaise (PEM) vertraut – und wird es bei Empfehlungen zur Aktivität berücksichtigt?
- Wird die Möglichkeit einer Fallbesprechung mit einer spezialisierten Einrichtung aktiv geprüft, wenn das behandelnde Team an Grenzen seines Fachwissens stößt?
- Werden Eltern und Angehörige als wichtige Informationsquelle einbezogen – und nicht vorschnell auf Basis einzelner Beobachtungen bewertet?
Sie sind nicht allein
Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Kind oder eine Ihnen nahestehende Person nicht ausreichend versorgt wurde, können Sie sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden – kostenfrei und vertraulich unter 0800 011 77 22. Ihre Erfahrungen können Sie außerdem auf mehr-patientensicherheit.de melden – anonym und ohne Konsequenzen – damit andere von ähnlichen Situationen erfahren und das Versorgungssystem besser werden kann.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Angehörige oder Angehöriger einer Patientin oder eines Patienten
Alter: 5-14 Jahre
Art der Einrichtung:Krankenhaus, Ambulante Praxis, Arztpraxis
Geschlecht: männlich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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