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2025-200

Medical Gaslighting; Fehldiagnostik

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Fallbeschreibung:

Fehldiagnostik bei chronischen Schmerzen: 25 Jahre Odyssee

Ich habe ein ü25 Jahre lange Odysee im Gesundheitssystem hinter mir und bin immer noch nicht komplett richtig diagnostiziert. Ich leide unter einer chronischen Erkrankung. Mittlerweile steht eine Fibromyalgie im Raum, aber sicher ist das nicht. Ich vermute eine Autoimmunerkrankung. Auch habe ich Symptome einer REMschlafverhaltenststörung. Seit d.Kindheit leide ich unter massiven Schmerzschüben, wurde nicht ernst genommen, als Erwachsene in die Psychiatrie abgeschoben, habe deutliche Traumasymptome, weil mir eine Persönlichkeitsstörung diagnostiziert wurde-klar, Schmerzen stören selbst die gefestigte Persönlichkeit, aber Persönlichkeitsgestört bin ich nicht.

Nach15 Jahren Suche habe ich eine tolle ambulante Therapeutin gefunden, welche mich in der Fehldiagnostik unterstützte, ich bin nicht psychisch krank, das ist eine begleitende Symptomatik bei starken Schmerzen. Wiederholt wurde ich als „gestört“ abgestempelt, bei Schmerzschüben (ich schrie vor Schmerzen!) nicht ernst genommen. In einer Hausarztpraxis, welche ich zur Vertretung aufsuchte, wurde ich als „Junkie“ beschimpft, weil ich ein Btm weg. bestehender Schmerzsymptomatik erhalte & ein Rezept benötigte. Ich bin sehr belesen und ahnte früh, dass ich kein rein psychiatrisches Problem/diagnose habe. Je klarer im Alter die Symptomatik zunahm durch Schübe von Schmerzen und neurologischen Symptomen, desto sicherer war ich hinsichtlich einer ererbten Autoimmunerkrankung (Fibromyalgie ist im Übrigen eine Autoimmunerkrankung, auch wenn das jahrzehntelang gegenteilig kommuniziert wurde, ist man in der Forschung ,hinsichtlich der immunologischer Beteiligung, längst etwas weiter. Noch heute bekomme ich keine ausreichende Behandlung bzw. weiterführende Diagnostik, eh. bestehender Fehldiagnostik. Die Remschlafverhaltensstörung könnte ein früher Indikator einer Parkinson sein und ich versuche das nun abklären zu lassen!

Doch ich muss mich beschämen, anschreien, wegschieben, beleidigen, diskriminieren lassen. Ich wurde als „schwierig“&“narzisstisch“ kommuniziert, weil ich mich mit oberflächlicher Anamnese nicht zufrieden gebe. Kommuniziere ich klare Schmerzsymptomatik, erfahre ich medical gaslighting. Mir wird einzureden versucht, ich wäre halt „einfach psychisch krank“. Symptome wie Schwindel, herzrasen, Kreislaufzusammenbrüche, Ohnmacht wurden verklärt. Haarsträubende Sätze wie:“Sie wollen ja nur Aufmerksamkeit“,“Hier bekommen Sie keine MRT, dafür werde ich sorgen!“,“ Das bilden Sie sich ein“ etc. Muss ich mir anhören. Eine junge Schmerzkrankheit Frau wird in unserem Gesundheitssystem einfach nicht ernst genommen!

Ich wurde berentet, nun erfahre ich öfters Statusdiskriminierungen, Rentnerinnen sind ja nicht mehr systemrelevant. Mittlerweile habe ich einen Gehstock, kann lange Strecken nicht mehr bewältigen, dank 2 zugewandten Ärzten kam ich zumindest etwas weiter hinsichtlich der Anerkennung meiner Schmerzen und erhalte ein Btm, ohne Würde es nicht auszuhalten sein, doch ich erfahre regelmäßige Retraumatisierung durch vertretungsärzte, leider. Ein sehr schwieriger Faktor ist der, dass Symptome außerhalb der Reihe noch schwerer einzuordnen sind(nicht für mich) und falls zukünftig eine Erkrankung dazukommen sollte, werde ich immer wieder als psychiatrischer Fall abgestempelt. Es ist unzumutbar! Mir wurden öfters schon Medikamente verschrieben, die kontraproduktiv wären. Hilfreiche Medikation musste ich selbst finden und buchstäblich „erbetteln“.
Empathie scheint Mangelware zu sein, Inkompetenz bis hin zur Misshandlung ist mir leider relativ häufig widerfahren.

Gut gelaufen:

Fällt mir schwer zu differenzieren hinsichtlich all dem ärztlichen Äusserrungen und der Fehldiagnostik. Meine Traumatherapeutin und ein Schmerztherapeut/Hausarzt(leider in Rente) waren absolute Glücksgriffe. Erstere hat sich intensiv mit mir beschäftigt und so erlebte ich das erstemal ernsthaft zugewandte Hilfe und Stütze. Mit ihr brauchte ich keine Ängste haben auch schmerzhafte Probleme zu besprechen und Unterstützung dahingehend zu erhalten. Sie bestärkte meinen Spürsinn und erreichte sich, dass ich, verunsichert durch medical gaslighting mich selbst wieder stabilisieren konnte und Kraft fand weiterzukämpfen.

Schlecht gelaufen:

Diskriminierung in Arztpraxen und Krankenhäusern findet genauso statt wie Misogynie. Täglich. Überall! Medizinische Fortbildungen sollten Pflicht werden, genauso wie Medical gaslighting und Diskriminierungsaufklärung teil der Ausbildung im Studium sein sollten. Ombutsstellen fehlen Bundesweit. Thematiken wie Fehldiagnostik im Bereich chronifizierter Schmerzen müssen aufgearbeitet werden. Ich habe wieder und wieder erlebt, dass Ärzte nicht mehr richtig hinsehen, wenn Sie in Unterlagen lesen, was vor Ihnen diagnostiziert wurde. Dass man als Schmerzpatienten weggeschickt wird mit den Worten:“Sie kennen das ja schon, dann müssen Sie halt allein damit klarkommen“ obwohl man adäquat helfen könnte, ist unzumutbar. Ich empfinde das betteln um ein Rezept von Medikation, die hilfreich ist, als entwürdigend! Menschenrechte gelten auch im Gesundheitsystem! Jeder Mensch hat das Recht auf Behandlung! Schmerzen benötigen Anerkennung. Von Entschädigung traue ich mich nicht mal mehr zu sprechen. Doch es ist ein lebenslanges Leid, allein zu bleiben mit schmerzhafter Erkrankung und fehlbehandlung. Traumata wirkt nach, lebenslang!

Verbesserungsvorschläge:

Menschen jeder Coleur müssen Gehör finden können. Mehr ärztliche Zuwendung für Schmerzpatienten , viele stehen völlig alleingelassen im medizinischen Urwald und haben gaslighting-Erfahrungen, trauen sich verunsichert kaum noch zum Arzttermin! Hilfssysteme sollten verankert werden. Diskriminierungen sollten Folgen für Ärzte haben, denn sie haben schwerwiegende Folgen für Patienten!

Weitere Infos:

Etliche. Doch noch bin ich nicht so adäquat behandelt, wie ich sein sollte. Denn von empfohlener Multimodaler Behandlung kann keine Rede sein. Händeringend suche ich einen Schmerztherapeut, der mich nicht abweist. Theoretisch benötige ich mehr Therapie für meine Traumata, die mich noch quälen. Ich hoffe täglich, dass Menschen aufmerksamer werden auf das Leid von Schmerzpatienten mit chronischer Erkrankung. Auch möchte ich erwähnen, dass die Gesellschaft sich hinsichtlich unsichtbarer Erkrankungen ndwrn sollte. Ich kämpfe um Behindertenausweis und tagtäglich kläre ich auf, dass Krankheiten nicht nur sichtbar geschehen. Auch dein Mitmensch kann krank sein, obwohl er gesund aussieht und hat es verdient ernst genommen zu werden mit Beschwerden!Seid emphatischer. Es macht einen großen Unterschied für Betroffene, wenn jemand mal zugewandt zuhört, statt abwertende Kommentare abzugeben!

Präventionsmaßnahmen:

Was in solchen Situationen passieren kann

Wenn Menschen über viele Jahre mit unklaren oder chronischen Beschwerden im Gesundheitssystem unterwegs sind, kann das eine tiefe Erschöpfung hinterlassen – körperlich, emotional und im Vertrauen auf medizinische Hilfe. Langwierige diagnostische Wege, wechselnde Einschätzungen und das Gefühl, nicht gehört zu werden, sind Erfahrungen, die viele Menschen mit chronischen Schmerzerkrankungen kennen.

Chronische Schmerzerkrankungen – also Erkrankungen, bei denen Schmerzen dauerhaft oder wiederkehrend auftreten – sind medizinisch oft schwer einzuordnen. Wenn körperliche Ursachen nicht sofort erkennbar sind, werden Beschwerden manchmal vorschnell als ausschließlich psychisch bewertet. Das kann dazu führen, dass weiterführende Untersuchungen ausbleiben oder frühere Diagnosen spätere Befunde überlagern – ein bekanntes Problem in der Versorgung komplexer Erkrankungen.

Was in einer ähnlichen Situation helfen kann

Wer sich in einer ähnlichen Lage befindet, hat verschiedene Möglichkeiten, die eigene Versorgung aktiv mitzugestalten.

  • Es ist möglich, ein persönliches Symptomtagebuch zu führen: Wann treten welche Beschwerden auf, wie stark sind sie, wie lange dauern sie? Solche dokumentierten Verläufe können bei Arztgesprächen eine hilfreiche Grundlage bilden und ermöglichen es, Muster sichtbar zu machen – auch über verschiedene Behandelnde hinaus.
  • Eine Zweitmeinung einzuholen ist ein etabliertes Recht von Patient:innen. Bei unklaren oder langjährigen Beschwerden kann es sinnvoll sein, spezialisierte Zentren aufzusuchen – zum Beispiel Schmerzkliniken oder universitäre Ambulanzen für seltene oder komplexe Erkrankungen.
  • Im Gespräch mit Behandelnden kann es helfen, konkrete Fragen zu stellen, etwa: „Welche weiteren Untersuchungen kämen aus Ihrer Sicht in Frage, um diese Symptome abzuklären?“ oder „Ich erlebe diesen Schmerz als neu und anders als bisher – kann das bitte dokumentiert werden?“
  • Wenn eine psychotherapeutische Begleitung besteht oder angestrebt wird, ist es möglich, Therapeut:innen aktiv in die Kommunikation mit anderen Behandelnden einzubeziehen – etwa durch gemeinsame Briefe oder Berichte, die die eigene Sichtweise stützen.

Worauf Sie achten können

  • Unterlagen wie Arztbriefe, Befunde und Medikamentenlisten lassen sich in einer eigenen Akte zusammenstellen – das erleichtert die Weitergabe an neue Behandelnde und verhindert, dass wichtige Informationen verloren gehen.
  • Wer das Gefühl hat, in einer Praxis oder einem Krankenhaus nicht respektvoll behandelt worden zu sein, kann sich an die Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden – kostenlos und unabhängig, erreichbar unter 0800 011 77 22.
  • Bei der Suche nach geeigneten Schmerztherapeut:innen können Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen – etwa die Deutsche Schmerzliga – praktische Hinweise und Erfahrungsberichte bieten.
  • Erfahrungen wie diese lassen sich anonym auf mehr-patientensicherheit.de melden. Solche Berichte helfen dabei, strukturelle Probleme sichtbar zu machen und tragen dazu bei, dass sich die Versorgung für andere Betroffene verbessert.

Sie sind nicht allein

Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) berät kostenlos und vertraulich – auch bei Fragen rund um Fehldiagnostik, Rechte im Gesundheitssystem und die Suche nach geeigneten Anlaufstellen. Auf mehr-patientensicherheit.de können Sie Ihre Erfahrungen teilen und so dazu beitragen, dass ähnliche Situationen künftig erkannt und vermieden werden.

Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt. 

Infos zum Fall:

Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:Krankenhaus, Ambulante Praxis
Geschlecht: weiblich

Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!

Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:

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