2024-1473
AV-Block 3. Grades – 20 Jahre nicht erkannt, danach etliche Behandlungsmissstände
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Fallbeschreibung:
AV-Block 3. Grades: 20 Jahre nicht erkannt – Patientenbericht
Danke, dass Sie Patienten hier die Möglichkeit bieten, von ihren Erfahrungen mit dem Gesundheitswesen zu berichten. Mein Fall zieht sich über fast 50 Jahre und ich versuche mich kurz zu halten.
Erste Episode: AV-Block 3. Grades 20 Jahre lang nicht erkannt
Im Alter von 15 oder 16 Jahren kollabierte ich das erste mal und fiel in einem Restaurant beim Essen unter den Tisch. Man behielt mich 3 Tage lang im Krankenhaus und entliess mich mit der Diagnose Kreislaufschwäche im Rahmen des Wachstums. Eine Herzuntersuchung fand nicht statt.
In den darauf folgenden 20 Jahren kollabierte ich mindestens fünfmal mit Erbrechen und wiederholter Bewusstlosigkeit, mehrfach in der Öffentlichkeit. Jedes mal wurde ich für einen Tag in einem anderen Krankenhaus beobachtet, bekam Pfefferminztee mit Zucker und wurde wieder entlassen. Kein Belastungs-EKG, keine Herzkatheteruntersuchung, trotzdem ich berichtete, dass mir das wiederholt passiert war.
Ich kollabierte ich zuhause, nachdem ich getrunken hatte und – ausserhalb der Regel- an einem Joint gezogen hatte. Ich fiel mindestens 20-mal hintereinander in Ohnmacht und erbrach mich. Mit Mühe schaffte ich es, den Notruf zu wählen. Im Krankenhause gab es endlich einen Arzt/ eine Ärztin, der/ die misstrauisch wurde. Trotz des leichten Drogenkonsums schätzte er/sie die Lage richtig ein und ordnete verschiedene Untersuchungen an. Dabei kam es zu einem kurzen Herzstillstand. Trotzdem das passierte, wollte der Chefarzt/ Die Chefärztin mich nach einem Langzeit-EKG nach Hause schicken, weil ich „ja fit sei wie ein Turnschuh“. Ich sass mehrere Stunden lang auf meiner gepackten Tasche im Zimmer, während sich der Oberarzt/ die Oberärztin und der Chefarzt/ die Chefärztin stritten, was zu tun sei. Glücklicherweise setzte sich der Oberarzt/ die Oberärztin durch und schickte mich zu einer Herzkatheter-Untersuchung. Diagnose: AV-Block 3. Grades mit Sinusknoten-Bradykardie, sofortige Implantation eines Zweikammerschrittmachers.
Zweite Episode: Grobe Behandlungsschnitzer nach Herzschrittmacher Implantation / AV Block 3. Grades
Als ich nach meiner ersten Herschrittmacher Implantation aufwachte, schlug mein Herz so schnell, dass ich nicht sprechen konnte, sondern nur stotterte. Man hatte den Herzschrittmacher auf Werkseinstellungen stehen lassen. Mit diesem viel zu schnellen Herzschlag und in einem Zustand von Panik lag ich vom Morgen der OP bis abends im Bett, also ca. 9 oder 10 Stunden, bis sich jemand meldete um mich zum Einstellen abzuholen. Die Ärztin/ der Arzt, die/ der mich auch operiert hatte, begann, meinen Herzschrittmacher einzustellen. Meine Nerven waren schon angeschlagen, als das Herz plötzlich los raste, weil es per kabellosen Verbindung beschleunigte, schreckte ich mehrfach hintereinander zusammen. Anstatt ihre/ seine Handlungen zu kommentieren, damit ich wusste, was sie/er tat, stauchte sie/ er mich zusammen, ich solle mir mal einen Psychotherapeuten suchen, bei meinen Ängsten.
Erste Reaktion des Kardiologen/ der Kardiologin, der/ die mich für die ICD-Kontrolle übernahm: „Wer hat sie denn so grob zusammen geflickt?“.
Dritte Episode: Elektroschocks nach Herzschrittmacher Implantation / AV Block 3. Grades
Nach der Herzschrittmacher-Operation litt ich fast 1,5 Jahre an Elektroschocks auf meinem Zwerchfell. Bei geschäftlichen Gesprächen stotterte ich wie bei einem Schluckauf. Ich ging mehrfach zu meinem MVZ, um das zu beanstanden. Mein Kardiologe/ Meine Kardiologin glaubte mir nicht und stellte in den Raum, ich sei ein „Sensibelchen“. Ich trat in den Deutschen Herz Verband ein und suchte dort Hilfe. Auch die beratenden Ärzte dort, die mich telefonisch berieten, glaubten mir nicht. Ihre Antwort:“Der Kollege/ Die Kollegin wisse schon, was er/ sie tue.“. Ich bekam Angst, dass es ein operativer Fehler bei der Verlegung der Kabel sein könnte.
Auch hier war es reines Glück, dass bei einer der ICD Kontrollen im Moment der Untersuchung ein solcher Elektroschock ausgelöst wurde- und mein Kardiologe/ meine Kardiologin erkannte es und glaubte mir. Seitdem entschuldigte er/ sie sich mehrfach bei mir, was es nicht besser machte, nachdem ich fast 1,5 Jahre mit diesem Symptom hatte leben müssen. Durch eine feinere Einstellung und durch meine Yoga Praxis bekam ich es in den Griff.
Vierte Episode: Anwesenheit von Biotronik Experten in Untersuchungen vor ICD Wechsel
Etwa ein Jahr vor meinem ersten Schrittmacher-Wechsel tauchte ein/e Mitarbeiter*in in den ICD-Kontrollen auf. Er/ Sie sass sogar bei den Arztgesprächen mit im Raum. Ich war etwas irritiert und befremdet, zumal man damals ja auch noch mit freiem Oberkörper untersucht wurde, kam aber nicht auf die Idee zu fragen, wer das eigentlich ist.
Erst beim finalen Gespräch vor der OP, als es um die Auswahl des Herzschrittmachers ging, fragte ich wer er/ sie ist und erfuhr, dass er ein Vertreter von Biotronik war. Zur Auswahl lagen drei Geräte vor mir: zwei ziemlich grosse Herzschrittmacher mit Fernwartung von Biotronik und ein kleines Gerät von Sanofi. Ich fragte meinen Arzt/ meine Ärztin, ob er/ sie mir ernsthaft so einen Klotz implantieren wolle (ich bin schmal gebaut und große Geräte spannen unter der Haut). Ich äußerte auch mein Entsetzen, einen kommerziellen Vertreter*in in meiner ärztlichen Untersuchung zu treffen, ohne dass er/ sie sich mir vorstellt oder dass ich nach meiner Einwilligung gefragt werde.
Fünfte Episode: schmerzhafter zweiter Austausch des Schrittmachers
Nachdem mein Kardiologe/ meine Kardiologin von heute auf morgen in die Rente verschwand (keine Abschiedsmail an seine PatientInnen), begegnete ich zwei Wochen vor meinem zweiten Austausch dem neuen Kardiologen/ die neue Kardiologin.
Die OP war unglaublich schmerzvoll, bei vollem Bewusstsein. Ich bekam kein Beruhigungsmittel und erlebte alles mit, wie er/ sie mich aufschnitt, an mir herum zerrte um das alte Gerät heraus zu bekommen und eine Tasche in meiner Brust weitete, um das neue Gerät hinein zu pressen. Das tat weh, weil die örtliche Betäubung nicht so tief ging. Nach der OP gab es im Ruheraum nur einen Stuhl und ich wurde nach 5 Minuten aufgefordert, mich anzuziehen und im Wartebereich auf den Krankentransport zu warten. Dort sass ich 1,5 Stunden und konnte mich kaum aufrecht halten nach der schlimmen Erfahrung im OP.
Sechste Episode: 20 Jahre keine medizinische Untersuchung bei AV-Block 3. Grades
Nach dem schmerzhaften Austausch des zweiten Schrittmachers sagte mir der neue Kardiologe/ die neue Kardiologin des MVZs, der/ die mich auch operiert hatte, dass sich alles so anfühlen würde wie vorher. Denn er/ sie hätte das Nachfolgegerät implantiert und die Einstellungen 1:1 übernommen. Aber dem war nicht so. Nach der OP litt ich bis in den Sommer 2024 unter ziemlich unangenehmen Herzrythmusstörungen und suchte den Arzt/ die Ärztin mehrfach auf. Er/ Sie nahm unterschiedliche Justierungen an den Einstellungen vor, die aber nur wenig änderten. Ich bekam es mit der Angst zu tun, dass die schmerzhafte OP einen Schaden verursacht hat (z.b. verrutschte Kabel) oder die Störungen ausgelöst hat und begann im Internet zu recherchieren, ob sowas möglich ist. Dabei stieß ich auf eine Studie (siehe unten), die zum Ergebnis hatte, dass Dänische Wissenschaftler Ärzten empfehlen, PatientInnen mit AV Block 3. Grades in der eingehender zu betreuen und zu untersuchen, da eine erhöhte Mortalität besteht. Und fragte ihn/ sie, warum immer nur der Schrittmacher eingestellt wird und ich eigentlich in 20 Jahren keine einzige medizinische Untersuchung zu meiner Herzgesundheit hatte. Da fragte er/ sie mich, wer mich untersuche, worauf ich „na ich dachte, sie?“ entgegnete.
Vor einigen Wochen hatte der Kardiologe/ die Kardiologin noch eine Idee, wegen der Herzrythmusstörungen. Er/ Sie sagte: „Wir könnten nochmal versuchen, die Diode in der zweiten Kammer zu aktivieren.“ Erst im Nachhinein begriff ich, dass anscheinend diese Diode die letzten 1,5 Jahre nicht aktiv war, sie wie die 18,5 Jahre davor.
Ganz ehrlich, mein letzter Funke Vertrauen in das medizinische System und in den Arzt/ in die Ärztin ging hier verloren. Ich weiss nicht wirklich, was ich unternehmen soll, um eine Behandlung zu bekommen, die mich informiert, und die mir hilft, mit meinem Krankheitsbild vertrauensvoll zu leben.
Dänische Studie: Dideriksen JR et al. Long-term outcomes in young patients with atrioventricular block of unknown aetiology, Eur Heart J 2021; ehab060, DOI: https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehab060
Gut gelaufen:
Dem Oberarzt/ der Oberärztin, der sich gegen seinen Chefarzt/ seine Chafärztin dafür eingesetzt hat, eine Herzkatheteruntersuchung bei mir durchzuführen, bin ich bis an mein Lebensende dankbar. Hier zeigt sich, wie medizinische Aufmerksamkeit, eine gesunde Intuition und eine Prise Empathie ein gutes Gespann sind, um Patienten zu helfen.
Natürlich bin ich auch glücklich über die Errungenschaften der Medzin und der Technologie, denen ich verdanke, dass ich am Leben bin. Dazu gehört auch das Internet, das mich informiert, wenn es meine Ärzte nicht tun.
Gut läuft auch, dass meine Krankenkasse jetzt proaktiv Informationsangebote für Herzpatienten macht.
Schlecht gelaufen:
Ich hoffe, dies geht bereits aus meinem Bericht hervor:
– Die Blindheit der Krankenhäuser, die mich nicht richtig untersucht haben.
– Die Grobheit der Ärztin, die mich erstmals operierte und mir riet, zum Psychiater zu gehen
– Das Gefühl der Unmündigkeit, dass meine Ärzte mir vermitteln: Fehlende Information zu meiner Diagnose, zu meinen Symptomen und vor allem zu meiner Prognose (O-Ton Kardiologe: Leben sie einfach so weiter…), so dass es mir nicht möglich ist, eine mündige Patientin zu sein
– Dass mein Arzt/ meine Ärztin mir nicht geglaubt hat, als ich von den dauernden Elektroschocks berichtete
Verbesserungsvorschläge:
Ich war sehr jung, als ich mit Synkopen eingeliefert wurde und anscheinend hielt es keiner im KH für möglich, dass ich unter einem totalen Herzstillstand-Syndrom litt. Hier muss ein besseres Bewusstsein geschafft werden, dass auch junge Patienten ernste Krankheitsbilder haben können.
Insgesamt reicht es nicht aus, einen Herzschrittmacher zu implementieren und technisch zu warten, ohne den ganzen Menschen und das eigentliche Krankheitsbild ins Auge zu fassen. In meinem ICD Zentrum werden tausende von Herzschrittmacher-PatientInnen routiniert kontrolliert und leider auch “abkassiert”. Dieses System hat zur Folge, dass eigentlich nur auf die Technik geschaut wird und nicht auf den Menschen.
Wo finden Menschen mit komplexen Krankheitsbildern Information? Ärzte nehmen sich oft keine Zeit, Zusammenhänge ausreichend zu erklären und tun Fragen und Befürchtungen einfach ab.
Wie kann es sein, dass mich eine Ärztin 10 Stunden lang mit einem BPM wie im Tresor Club im Krankenhaus Bett liegen lässt? Werden Ärzte eigentlich auch in Empathie ausgebildet, so das sie berücksichtigen, wie es dem Patienten nach einer ersten solchen OP vielleicht geht?
Mein Eindruck ist, dass die hierarchischen Strukturen in den Krankenhäusern und eine dysfunctionale Unternehmenskultur erheblich zu einer menschlichen Kälte beitragen aber ich kann es natürlich nicht nachweisen.
Weitere Infos:
Da mein Fall sich über 50 Jahre hinzieht, kann ich unten nicht die richtige Angabe machen.
Ich war 15 oder 16, als es los ging, als man den AV-Block erkannte, war ich Mitte 30 Jahre alt. Heute bin ich Mitte 50.
Früher war ich privat versichert, heute freiwillig gesetzlich versichert.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Dieser Bericht beschreibt einen langen, belastenden Weg – mit vielen Momenten der Unsicherheit, des Nicht-Gehörtwerdens und des Vertrauensverlusts. Solche Erfahrungen können tiefe Spuren hinterlassen, und es ist wichtig, sie ernst zu nehmen.
Komplexe Herzerkrankungen wie ein AV-Block 3. Grades – eine schwere Störung der elektrischen Reizweiterleitung im Herzen, bei der das Herz ohne technische Unterstützung nicht mehr ausreichend schlägt – verlaufen manchmal über Jahre, bevor die richtige Diagnose gestellt wird. Auch nach einer Herzschrittmacher-Implantation (einem kleinen Gerät, das den Herzrhythmus übernimmt) kann die Betreuung sehr unterschiedlich ausfallen: Manche Praxen und Zentren konzentrieren sich vorwiegend auf die technische Überprüfung des Geräts, während eine umfassendere Begleitung des gesamten Krankheitsbilds dabei in den Hintergrund treten kann. Hinzu kommen Situationen, in denen Patient:innen das Gefühl haben, mit ihren Symptomen oder Fragen nicht ernst genommen zu werden – das kann das Vertrauen in die Versorgung erheblich erschüttern.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Wer mit einem komplexen Krankheitsbild lebt, kann auf verschiedene Weisen dazu beitragen, die eigene Versorgung aktiv mitzugestalten – wenn das gewünscht und möglich ist.
- Symptome dokumentieren und konkret benennen: Ein kurzes Tagebuch oder eine Liste mit Datum, Art und Häufigkeit von Beschwerden kann helfen, Muster sichtbar zu machen. Beim Gespräch mit Ärzt:innen ist es möglich, gezielt auf diese Aufzeichnungen hinzuweisen: „Ich habe die Beschwerden notiert – darf ich Ihnen das zeigen?“
- Gezielt nach dem Gesamtbild fragen: Bei chronischen Erkrankungen mit Schrittmacher ist es möglich, nachzufragen, ob neben der Gerätekontrolle auch eine weitergehende kardiologische Untersuchung stattfindet – zum Beispiel: „Wird bei meiner Diagnose empfohlen, regelmäßig auch mein Herz selbst zu untersuchen – nicht nur das Gerät?“
- Eine Zweitmeinung einholen: Bei anhaltendem Unwohlsein, ungeklärten Symptomen oder fehlendem Vertrauen ist das Einholen einer zweiten ärztlichen Einschätzung jederzeit möglich. Spezialisierte Herzschrittmacher-Zentren oder Universitätskliniken mit Elektrophysiologie-Abteilung (Fachbereich für Herzrhythmusstörungen) können dabei eine Option sein.
- Vor einer Operation klärende Fragen stellen: Vor einem Eingriff ist es möglich zu fragen, was genau geplant ist, welche Schmerzlinderung vorgesehen ist und was danach passiert – zum Beispiel: „Bekomme ich ein Beruhigungsmittel? Wie lange werde ich nach dem Eingriff beobachtet?“
Worauf Sie achten können
- Bei Schrittmacher-Trägern mit bekanntem AV-Block 3. Grades kann gefragt werden, ob neben der Gerätekontrolle auch eine kardiologische Gesamtbeurteilung – etwa ein Belastungs-EKG oder eine Echokardiografie (Ultraschalluntersuchung des Herzens) – stattfindet.
- Wenn bei Untersuchungen Dritte anwesend sind, die sich nicht vorstellen, ist es möglich, nachzufragen, wer diese Person ist und in welcher Funktion sie anwesend ist – das ist ein berechtigtes Anliegen und Teil des Rechts auf informierte Einwilligung.
- Wenn neu auftretende Symptome nach einem Eingriff über längere Zeit nicht ernst genommen werden, kann eine Beschwerde bei der zuständigen Ärztekammer oder eine Kontaktaufnahme mit der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) eine Möglichkeit sein.
- Für Menschen mit komplexen, langfristigen Erkrankungen kann es hilfreich sein, alle relevanten Vorbefunde, Operationsberichte und Einstellungsprotokolle des Schrittmachers in eigener Kopie aufzubewahren – das erleichtert den Übergang zu neuen Behandelnden erheblich.
Sie sind nicht allein
Wer nach langen, belastenden Erfahrungen im Gesundheitswesen Orientierung sucht, kann sich kostenlos und unabhängig an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden – telefonisch, online oder persönlich. Weitere Informationen und Berichte anderer Betroffener finden Sie auch auf mehr-patientensicherheit.de.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Medizinisches Versorgungszentrum (MVZ), Krankenhaus, Normalstation, Notaufnahme, sonstiger Bereich
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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