2024-999
Tödliche Erkrankung als Fehldiagnose auf AU
Dieser Fall hilft die Patientensicherheit für alle zu verbessern. Sie möchten ebenfalls einen Fall melden? Zum Meldeformular
Fallbeschreibung:
Fehldiagnose ALS: Fünf Jahre bis zur richtigen Diagnose
Ich bekam vor gut zehn Jahren diffuse Symptome, die erst in Richtung Rheuma gedeutet wurden. Später kamen neurologische Symptome dazu. Mein damaliger Hausarzt (sowie einige andere Ärzte) deuteten dies dann in Richtung Motoneuronenerkrankung (ALS). Dies ist eine tödliche Diagnose. Weil es der Physiotherapeut ebenso sah, hatte dies zunächst nur eine stark verunsichernde Wirkung bei mir. Ich ließ dies mehrfach abklären denn ich hatte damals noch kleine Kinder. Die Auswirkung auf mein soziales Leben waren mindestens ebenso groß: so stand diese Diagnose als gesichert auf meiner Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung. Irgendwann bekam auch mein Arbeitgeber das mit. Ich verlor meine Arbeitsstelle, und durch die seelische Dauer-Belastung auch meine Ehe. Später stellte sich eine andere – nicht tötliche Erkrankung heraus. Fünf Jahre dauerte es, bis ich diese erlösende Diagnose (Seltene Erkrankung) und eine hilfreiche Therapie bekam. Ich musste hart darum kämpfen und viele Ärzte aufsuchen, was mir heute leider den Ruf eingebracht hat, Ärztehopping zu betreiben. Das ist unverschämt in Anbetracht der Tatsache, was mir angetan wurde.
Gut gelaufen:
Dass sich tatsächlich am Ende eine Klinik getraut hat, mir eine Hochdosis-Kortisontherapie zu geben, als Therapieversuch. Es hat funktioniert und ich habe mein Leben wieder.
Schlecht gelaufen:
Die ganzen Respektlosigkeiten mancher Ärzte („Liebchen du hast nichts, das ist alles in deinem Kopf“), dann auf der anderen Seite die Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung mit der Todesdiagnose als Kontrastprogramm. Ich wusste nicht mehr wo ich dran war. Einer schrieb sogar in einem Befund, mir solle weitere Diagnostik verwehrt werden. Zum Glück hat sich daran niemand gehalten, denn mein Zustand war offensichtlich nicht gut. Und ich hätte dann meine Diagnose nicht bekommen. Tatsächlich gehört die ALS dabei in die Differentialdiagnostik. ABer sowas zu lesen, das ist harter Tobak. Als studierter Mensch wundere ich mich im übrigen immer wieder darüber, wie sehr es Ärzte überrascht, dass man sich über seine im Raum stehenden Krankheitsbilder selbst informiert. Und wie sehr es manche zu verletzen scheint. Hoffentlich wird das durch KI abgemildert.
Verbesserungsvorschläge:
Nicht den Respekt vor den Patienten verlieren. Selbst wenn psychische Krankheiten vermutet werden, darf der Patient/die Patientin ihre Würde nicht verlieren.
Weitere Infos:
Für mich hatte diese Geschichte weitreichende Folgen. Ich habe bis heute das Gefühl, dass viele Ärzte mir sehr skeptisch gegenüberstehen wegen der ganzen Krankenhausaufenthalte. Bis auf die Ärzte meines Vertrauens. Ich fände es gut, wenn KI hier künftig unterstützt. Es kann nicht Schuld des Patienten sein, wenn soviele Arztkontakte nötig sind bis eine Diagnose gestellt wird. Einige Ärzte haben die Einstellung: Seltene ERkrankungen, die gibt es bei mir in der Praxis nicht. DAs ist ok, aber dann sollte direkt zu einem entsprechenden Zentrum überwiesen werden.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Wenn Symptome über lange Zeit unklar bleiben und verschiedene – teils schwerwiegende – Diagnosen im Raum stehen, ist das für Betroffene eine außerordentliche Belastung. Dass sich eine solche Unsicherheit über Jahre hinzieht und gleichzeitig Auswirkungen auf Arbeit, Familie und das soziale Leben hat, macht die Situation noch schwerer.
Seltene Erkrankungen – also Erkrankungen, von denen weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind – werden im Durchschnitt erst nach mehreren Jahren erkannt. Das liegt nicht daran, dass Betroffene zu wenig tun, sondern daran, dass diese Erkrankungen in der Breite der medizinischen Versorgung selten gesehen werden. Wer viele Ärztinnen und Ärzte aufsucht, weil eine Diagnose ausbleibt, handelt nachvollziehbar – und nicht falsch.
Dieser Fallbericht macht außerdem auf einen wenig bekannten Aspekt aufmerksam: Diagnoseangaben auf einer Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung (kurz: AU) können unter Umständen für Arbeitgebende sichtbar werden – mit weitreichenden Folgen für Betroffene.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Wer sich in einer ähnlichen Situation befindet – mit unklaren Symptomen, wechselnden Verdachtsdiagnosen und dem Gefühl, nicht gehört zu werden –, findet hier einige Möglichkeiten, die sich in solchen Lagen bewährt haben.
- Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen aufsuchen: In Deutschland gibt es spezialisierte Zentren, die auf die Diagnostik und Behandlung seltener Erkrankungen ausgerichtet sind. Eine Überweisung dorthin ist möglich – und es kann helfen, die eigene Hausärztin oder den Hausarzt direkt darauf anzusprechen: „Gibt es ein Zentrum für Seltene Erkrankungen, an das Sie mich überweisen können?“
- Symptome und Verläufe dokumentieren: Ein Symptomtagebuch – ob auf Papier oder digital – kann dabei helfen, den Überblick zu behalten und Ärztinnen und Ärzten ein vollständiges Bild zu vermitteln. Auch Veränderungen über die Zeit lassen sich so besser nachvollziehen.
- Befunde und Berichte selbst aufbewahren: Alle Arztbriefe, Laborergebnisse und Berichte lassen sich in einer eigenen Akte sammeln. Das erleichtert es, neue Behandelnde schnell zu informieren – und verhindert, dass wichtige Informationen verloren gehen.
- Eine zweite ärztliche Meinung einholen: Bei schwerwiegenden oder unklaren Diagnosen ist es möglich, eine Zweitmeinung zu beantragen. Das ist ein anerkannter Schritt – kein Zeichen von Misstrauen. Formulierungen wie „Ich möchte zur Sicherheit eine weitere Fachperspektive einholen“ machen das Anliegen klar und sachlich.
Worauf Sie achten können
- Diagnoseangaben auf der Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung: Auf der AU, die Arbeitgebende erhalten, steht in der Regel keine Diagnose – nur die voraussichtliche Dauer der Arbeitsunfähigkeit. Bei Unsicherheit darüber, was auf welchem Dokument vermerkt ist, kann die behandelnde Praxis direkt um Klärung gebeten werden.
- Eigene Informiertheit ist ein Recht: Wer sich über mögliche Erkrankungen informiert und Fragen mitbringt, handelt im eigenen Interesse. Das ist legitim und kann das Gespräch mit Behandelnden bereichern.
- Respektvoller Umgang ist ein Qualitätsmerkmal: Eine gute Arzt-Patienten-Beziehung ist gekennzeichnet durch Zuhören, Erklären und gegenseitige Achtung – unabhängig davon, ob eine Diagnose bereits feststeht.
- Unterstützung bei Beschwerden über die Versorgung: Wer das Gefühl hat, nicht angemessen behandelt worden zu sein, kann sich beraten lassen – zum Beispiel bei der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD), die kostenfrei unter 0800 011 77 22 erreichbar ist.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
Weitere aktuelle Fälle:
