2025-326
Macht bitte ME/CFS bei den Ärzten bekannt
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Fallbeschreibung:
ME/CFS: Fehldiagnose und mangelnde Aufklärung bei Ärzten
Anfang des Jahres bin ich aufgrund von akuten Stress körperlich zusammengebrochen. Ich habe Familie, habe Stunden in der Arbeit erhöht und hatte dann 2024 eine Corona Erkrankung. Nachdem ja Home-Office das neue krank ist, habe ich mit Medikamenten über Wasser gehalten und schön brav weitergearbeitet. Das ging zwei Monate gut, bis dann der körperliche Crash kam. Ich bin zu meiner Hausärztin. Mein Mann hat mich gefahren. Ich konnte kaum Autofahren und mich bewegen. Ziemlich schnell wurde ich in die Richtung Psychiatrie weitergeleitet beziehungsweise ich habe wochenlang alle Kraft aufgewandt, um überhaupt jemanden ans Telefon zu bekommen. Ich hatte dann eine tolle Psychiaterin gefunden, die ME/CFS ziemlich schnell ins Spiel gebracht hat. Dennoch bin ich dann in eine psychiatrische Tagesklinik und die Symptome wurden auch besser. Definitiv war infolge auch eine Depression im Spiel. Als diese langsam weg ging, merkte ich trotzdem, dass ich kaum belastbar bin jetzt nach zwei weiteren Crashs, die mich tagelang ans Bett fesseln, ist es klar, dass ME/CFS bei mir vermutlich der Auslöser ist für diese Erschöpfung. Nun kämpfe ich dagegen an, nachdem die Krankenkasse mich zur Rehabilitation drängt, dass eine psychosomatische Rehabilitation absolut das falsche bei diesem Krankheitsbild ist und eine Aktivierung fatal sein kann. Ich bin mit diesem Thema komplett auf mich allein gestellt – vermittle zwischen der Rentenversicherung, Krankenkasse und Rehaklinik. Es gibt keine Chance, an einen Arzt zu kommen, der dieser Sache auf die Ursache geht. Mehr als ein großes Blutbild in der Tagesklinik gab es bisher nicht. Ich habe jetzt fast ein Jahr lang körperliche Symptome, die sich natürlich sehr auf die Psyche auswirken und wurde noch nicht einmal körperlich untersucht. Diese Krankheit muss endlich mehr Aufmerksamkeit bekommen. Nicht nur Gelder in der Forschung sind wichtig, sondern auch, dass die ersten Ansprechpartner, die Ärzte der Patienten darüber Bescheid wissen Und es auch Stellen gibt, an die man sich wenden kann. Auch wenn es nicht heilbar ist, ist es doch essenziell. Wichtig rauszufinden was der Auslöser war nicht nur anhand der Erklärung der Symptome, sondern an Werten. Es kann Epstein Barr, Corona oder sonstiges sein aber auf Dauer hilft da keine Psychotherapie. Meine Ärztin rät immer, ich soll nicht so viel Geld in Nahrungsergänzung stecken, aber vielleicht wäre es mal interessant, wie meine Mineralstoffversorgung aussieht, mein Hormonspiegel etc. da kann ja was nicht in Ordnung sein. Interessiert nur keinen. Wenn ich nicht diese super tolle Ärztin hätte, würde ich weiter versuchen meinen Körper zu aktivieren, damit ich aus meiner angeblichen Depression rauskomme und denkbar wie es dann weitergehen würde. Aber es kann nicht sein, dass es in Deutschland nur eine handvoll Ärzte gibt, die diese Diagnose kennen.
Gut gelaufen:
Ich hatte das riesige Glück, dass meine Psychiaterin sich weiterbildet und auch auf Studien der Charité in Berlin verwiesen hat. Das sollte Pflicht für Ärzte sein, sich über dieses Krankheitsbild weiterzubilden und die Patienten ernst zu nehmen.
Schlecht gelaufen:
Der Drang zur Reha und den Patienten damit komplett allein zu lassen. Auch DRV und Krankenkassen sollte dieses Krankheitsbild endlich kennen
Verbesserungsvorschläge:
Macht das Publik
Viele Menschen haben keine Kraft sich selbst zu helfen, werden als psychisch krank abgestempelt und kommen in extrem schlimme existenzielle Lagen und haben keine Mittel, sich selbst um alles zu kümmern
Weitere Infos:
Nochmal macht ME/CFS bekannt egal was der Auslöser ist.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Wenn der Körper nach einer langen Phase von Überlastung und Erkrankung zusammenbricht, ist das eine ernste und erschöpfende Erfahrung – körperlich wie emotional. Besonders belastend kann es sein, wenn man trotz deutlicher Symptome keine klare Diagnose erhält und sich allein durch ein kompliziertes System aus Arztpraxen, Krankenkassen und Behörden kämpfen muss.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die mit extremer Erschöpfung, Gedächtnisproblemen und einer charakteristischen Verschlechterung nach körperlicher oder geistiger Belastung einhergeht – dem sogenannten Post-Exertional Malaise (PEM). Die Erkrankung ist in Teilen des Gesundheitswesens noch wenig bekannt, was dazu führen kann, dass Betroffene lange ohne passende Diagnose oder Versorgung bleiben. In dieser Situation haben Betroffene oft nur begrenzten Spielraum: Wenn die Energie für Telefonate, Recherche und Selbstadvokation fehlt, ist es kaum möglich, sich vollständig selbst zu helfen – das ist wichtig anzuerkennen.
Was Angehörige oder Begleitpersonen tun können
- Angehörige können Betroffene bei der Suche nach spezialisierten Anlaufstellen unterstützen. Die Charité Fatigue Centrum Berlin sowie das deutsche Netzwerk der ME/CFS-Ambulanzen bieten Informationen und in manchen Fällen auch Überweisungsmöglichkeiten. Eine Begleitperson kann diese Recherche übernehmen, wenn die erkrankte Person selbst nicht die Kraft dazu hat.
- Bei Gesprächen mit Hausärzt:innen oder Spezialist:innen ist es möglich, gezielt nach einer Abklärung entsprechend der aktuellen S1-Leitlinie zu ME/CFS zu fragen – das ist die medizinische Handlungsempfehlung, die seit 2024 in Deutschland gilt. Eine Begleitperson kann diese Frage stellvertretend einbringen, zum Beispiel: „Kann ME/CFS entsprechend der aktuellen Leitlinie bei der Diagnosestellung berücksichtigt werden?“
- Wenn eine Rehabilitation geplant wird, ist es möglich, schriftlich Einwände vorzubringen und eine Begründung zu verlangen, weshalb ein bestimmter Reha-Typ empfohlen wird. Angehörige können dabei helfen, diese Schreiben zu formulieren oder einzureichen.
- Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. bietet Beratung und Vernetzung für Betroffene und Angehörige an. Der Verein kann Hinweise geben, welche Ärzt:innen mit dem Krankheitsbild vertraut sind.
Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt
- Eine Vollmacht oder Patientenverfügung kann festhalten, wer im Krankheitsfall Entscheidungen stellvertretend treffen darf – das entlastet Betroffene, wenn die eigene Handlungsfähigkeit eingeschränkt ist.
- Eine Symptom- und Belastungsdokumentation – zum Beispiel ein kurzes Tagebuch über Erschöpfungsphasen, Auslöser und Verlauf – kann Ärzt:innen helfen, das Muster einer PEM (Belastungsintoleranz) zu erkennen.
- Es ist möglich, eine Notfallkarte oder ein kurzes Informationsblatt zu ME/CFS bereitzuhalten, das bei Arztkontakten übergeben werden kann – die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. bietet solche Materialien an.
- Eine feste Vertrauensperson, die im Krankheitsfall Telefonate übernimmt, Termine koordiniert und bei Behördenkontakten unterstützt, kann eine erhebliche Entlastung sein – es ist möglich, diese Rolle im Vorfeld klar zu vereinbaren.
Sie sind nicht allein
Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) bietet kostenlose, unabhängige Beratung zu Fragen rund um Diagnose, Versorgung und Rechte im Gesundheitssystem an – auch für Menschen, die sich in komplexen Situationen wie dieser befinden. Weitere Informationen und Berichte von Betroffenen finden Sie auf mehr-patientensicherheit.de.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:Rehaeinrichtung, ambulant, Ambulante Praxis, Arztpraxis
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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