2026-149
Autismus (Erwachsene) und Traumatisierung
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Fallbeschreibung:
Autismus-Diagnostik: Barrieren und Traumatisierung bei Erwachsenen
Ich habe nach jahrelanger Wartezeit endlich einen Termin zur Autismusdiagnostik bekommen in einem spezialisierten Krankenhaus. Die Terminvergabe war vollständig telefonisch, wobei man dort kaum erreichbar war. Ein Termin wurde vier Wochen vorher verschoben und ich musste erneut anrufen, um einen neuen zu bekommen. Jeder Termin war vor Ort und es gab keine Möglichkeit, diese per Videocall zu machen. Ich durfte keine Vertrauensperson mitnehmen und war sofort gestresst. Zusätzlich wurde mir am Ende gesagt, dass mir nur eine Verdachtsdiagnose ausgesprochen werden kann, weil meine Eltern nicht während der Diagnostik Fragebögen bearbeitet haben. Auch, als ich mehrmals erklärt habe, dass meine Eltern gewalttätig waren und ich keinen/kaum Kontakt habe, wurde das nicht ernst genommen.
Gut gelaufen:
Keine Angaben
Schlecht gelaufen:
– Terminvergabe für Autismusdiagnostik nur telefonisch
– kurzfristige Terminabsage und neuer Termin muss Patient/in selbst machen
– keine Möglichkeit von emotionaler Unterstützung in Form von Begleitung
– kein Termin per Videocall
– die Notwendigkeit, auch bei erwachsenen Patienten die Eltern zu involvieren, vor allem wenn diese gewalttätig waren
Verbesserungsvorschläge:
– online-Terminvergabe und Videotermine
– unbedingt mehr Diagnostiker/innen zu Autismus bei Erwachsenen
– die Anpassung der Leitlinie und wann Eltern ausgeklammert werden dürfen
Weitere Infos:
Keine Angaben
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Eine Autismusdiagnostik im Erwachsenenalter ist oft das Ergebnis eines langen, kräftezehrenden Weges – und der Wunsch nach Klarheit über die eigene Person ist verständlich und berechtigt. Wenn strukturelle Bedingungen einer Einrichtung genau dort belasten, wo besondere Sensibilität gefragt wäre, kann das die gesamte Erfahrung erheblich erschweren.
Die geschilderte Situation zeigt, wie diagnostische Abläufe – etwa ausschließlich telefonische Erreichbarkeit, fehlende Begleitpersonen-Regelungen oder starre Anforderungen an die Einbeziehung von Elternteilen – für manche Menschen erhebliche Hürden darstellen können. Besonders dann, wenn familiäre Gewalt oder fehlender Kontakt zu den Eltern den Prozess zusätzlich belasten. In einer solchen Konstellation gab es für die betroffene Person keinen realistischen Spielraum, die institutionellen Rahmenbedingungen kurzfristig zu verändern – das ist wichtig anzuerkennen.
Was Begleitpersonen oder Vertrauenspersonen tun können
- Auch wenn eine Begleitung vor Ort nicht immer erlaubt ist: Eine Vertrauensperson kann vor einem Termin bei der Vorbereitung unterstützen – etwa beim Zusammenstellen relevanter Unterlagen oder beim Formulieren eigener Anliegen und Fragen.
- Es ist möglich, dass eine Begleitperson im Wartebereich anwesend ist, auch wenn sie nicht am Gespräch teilnimmt – das kann bereits stabilisierend wirken. Ob das erlaubt ist, lässt sich im Vorfeld direkt bei der Einrichtung erfragen.
- Eine Vertrauensperson kann helfen, die Einrichtung vorab schriftlich oder per E-Mail zu kontaktieren, wenn Telefonkommunikation belastend oder schwierig ist – zum Beispiel mit dem Hinweis: „Ich bitte darum, Terminabsprachen auch schriftlich führen zu können.“
- Nach einem schwierigen Termin kann eine Vertrauensperson beim Einordnen und Verarbeiten des Erlebten helfen oder dabei unterstützen, Rückfragen an die Einrichtung zu formulieren.
Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt
- Bei der Anmeldung zu einer Diagnostik ist es möglich, individuelle Bedarfe frühzeitig schriftlich mitzuteilen – etwa den Wunsch nach alternativen Kommunikationswegen, Begleitung oder barrierefreien Terminalternativen.
- Wenn familiäre Gewalt oder fehlender Elternkontakt den Diagnoseprozess betreffen, kann das bereits im Vorfeld schriftlich dokumentiert und der Einrichtung mitgeteilt werden – etwa: „Ich habe keinen sicheren Kontakt zu meinen Eltern und bitte darum, dies im diagnostischen Vorgehen zu berücksichtigen.“ Das schafft eine nachvollziehbare Grundlage für Rückfragen.
- Es kann hilfreich sein, sich über Selbsthilfeorganisationen oder Beratungsstellen für autistische Erwachsene zu informieren – diese kennen häufig spezialisierte Diagnostikangebote und können bei der Orientierung im Versorgungssystem unterstützen.
- Negative Erfahrungen mit Diagnoseeinrichtungen lassen sich auf Plattformen wie mehr-patientensicherheit.de anonym melden – das kann dazu beitragen, strukturelle Probleme sichtbar zu machen und langfristig zu verbessern.
Sie sind nicht allein
Wenn Sie ähnliche Erfahrungen gemacht haben oder Unterstützung bei der Orientierung im Gesundheitssystem benötigen, bietet die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) kostenlose und unabhängige Beratung an. Auf mehr-patientensicherheit.de können Sie Ihre Erfahrungen anonym berichten und so dazu beitragen, dass strukturelle Hürden erkannt und verändert werden.
Infos zum Fall:
Perspektive: keine Angabe
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:sonstiger Bereich, Krankenhaus
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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