Was in solchen Situationen passieren kann

Der Abschied von einem schwer kranken Angehörigen ist eine der belastendsten Erfahrungen, die Menschen durchleben können. Umso schwerer wiegt es, wenn in dieser Phase das Vertrauen in die Versorgung erschüttert wird – durch ein Erlebnis, das sich nicht mit dem vereinbaren lässt, was Betroffene und ihre Familien in einer palliativen Situation erwarten dürfen.

Palliativversorgung (Begleitung und Betreuung von Menschen mit unheilbaren, fortgeschrittenen Erkrankungen) zielt darauf ab, Würde, Wohlbefinden und die Einbeziehung nahestehender Menschen in den Mittelpunkt zu stellen. Angehörige übernehmen dabei oft eine unverzichtbare Rolle – sie kennen die Erkrankungsgeschichte, sie kennen die Person, und sie können sprechen, wenn der oder die Betroffene es nicht mehr kann. Wird diese Rolle nicht anerkannt, kann das für alle Beteiligten weitreichende Folgen haben.

In einer Situation wie dieser – ein Patient mit fortgeschrittenem Hirntumor, der sich verbal nicht mehr äußern konnte – war der Spielraum des Betroffenen selbst, auf das Geschehen Einfluss zu nehmen, stark eingeschränkt. Das ist wichtig anzuerkennen.

Was Angehörige oder Begleitpersonen tun können

Wer eine nahestehende Person in eine Einrichtung begleitet, kann auf verschiedene Weise dazu beitragen, dass die eigene Rolle als Begleit- und Kommunikationsperson von Beginn an klar ist:

• Beim Aufnahmegespräch ist es möglich, die eigene Funktion aktiv zu benennen – zum Beispiel: „Mein Vater kann sich aufgrund seiner Erkrankung nicht selbst äußern. Ich bin hier als seine Stimme und bitte darum, beim Gespräch dabei zu sein.“ Eine solche Aussage macht die Situation für alle Beteiligten von Anfang an transparent.
• Liegt eine Vorsorgevollmacht oder ein Betreuungsbeschluss vor, kann das entsprechende Dokument zum Aufnahmetermin mitgebracht und vorgelegt werden. Es belegt rechtlich, dass die begleitende Person befugt ist, im Namen des Betroffenen zu handeln und zu sprechen.
• Wenn eine Begleitperson das Gefühl hat, dass ihre Rolle nicht respektiert wird, ist es möglich, ruhig und bestimmt um ein Gespräch mit einer Stationsleitung oder Pflegedienstleitung zu bitten – noch während des Aufenthalts, nicht erst im Nachhinein.
• Erlebt eine Begleitperson körperliche Übergriffe oder grob respektloses Verhalten, kann sie dies dokumentieren – Datum, Uhrzeit, anwesende Personen – und im Nachgang der Krankenhausleitung, dem Patientenfürsprechenden oder einer unabhängigen Beratungsstelle schildern.

Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt

• Eine Vorsorgevollmacht regelt, wer im Fall einer Kommunikations- oder Entscheidungsunfähigkeit für eine Person handeln darf. Sie lässt sich zu einem Zeitpunkt erstellen, an dem die betreffende Person noch handlungsfähig ist.
• Eine Patientenverfügung hält fest, welche medizinischen Maßnahmen eine Person wünscht oder ablehnt – und kann auch Aussagen zur Begleitung durch Angehörige enthalten.
• Wer ambulante Palliativversorgung in Anspruch nehmen möchte, kann sich frühzeitig bei der Hausarztpraxis oder einer spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) erkundigen – ein Zugang, der nicht zwingend über ein Krankenhaus führt.
• Unabhängige Patientenberatung und regionale Hospizvereine können bereits im Vorfeld informieren, welche Rechte Betroffene und Angehörige in der Palliativversorgung haben.

Sie sind nicht allein

Wer ein belastendes Erlebnis in der medizinischen oder pflegerischen Versorgung gemacht hat, kann sich kostenlos und unabhängig an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden – telefonisch, online oder persönlich. Auf mehr-patientensicherheit.de ist es außerdem möglich, Erfahrungen anonym zu melden und damit dazu beizutragen, dass andere von ähnlichen Situationen geschützt werden.