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2025-283

Jahrelange Akathisie

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Fallbeschreibung:

Akathisie als Nebenwirkung: Zehn Jahre Qual durch Neuroleptika

Psychose, Diagnose -und der Beginn der eigentlichen Hölle. Ich verlor den Halt, bekam eine Psychose, kam in die Psychiatrie und erhielt die Diagnose Schizophrenie. Ich musste Neuroleptika nehmen. Ich habe fast alle ausprobiert – außer zwei.
Dann begann etwas, das ich nicht in Worte fassen konnte. Eine unbeschreibliche Unruhe.Es war nicht Unruhe“, wie man sie kennt – es war Folter.
Akathisie – das Wort, das niemand aussprach.
Ich konnte nicht mehr stillsitzen, nicht liegen, nicht denken, nicht schlafen. Ich war gezwungen, mich ständig zu bewegen – aber jede Bewegung brachte keine Erleichterung.Es fühlte sich an, als würde meine Seele brennen. Ich verlor mich selbst. Ich war nur noch Schmerz. Nur noch ,Nicht-Aushalten“.
Ich schnitt mich tief. Nahm potentiell tödliche Überdosen, trank Alkohol bis zur Bewusstlosigkeit, nichts half.. Ich bat um Hilfe – niemand verstand mich. Viele hielten es für eine Traumareaktion.
Aber es war Akathisie.

Die Akathisie dauerte in voller Wucht drei Jahre. Danach folgten sieben weitere Jahre in einem Zustand permanenter Hochspannung. Ich konnte mich zehn Jahre lang nicht entspannen. Mein Körper sieht aus wie ein Schlachtfeld – über 1.000 Schnitte. Ich verlor alles: Hoffnung, Vertrauen, Selbstbild, fühlte mich dumm und wertlos. Allein wegen dieser Nebenwirkung musste ich in ein Wohnheim.
Ich suchte Hilfe. War bei einem Endokrinologen – ein Strohhalm. Vielleicht war es die Schilddrüse? Als sich herausstellte, dass körperlich ,alles in Ordnung war, beschloss ich, mich umzubringen. Ich hatte die tödliche Dosis Tabletten schon vor mir.
Doch dann, in dieser dunkelsten Stunde, traf ich eine Entscheidung.
Ich sagte mir: ,Ich bleibe. Ich entscheide mich für das Leben – auch wenn es nie besser wird.“ Das hieß kein Ja ich lebe, sondern ich entscheide mich gegen die Dunkelheit. Das half nicht gegen die Akathisie, aber meine Suizidgedanken waren nicht mehr so präsent. Und es schuf etwas mehr Raum in meinem nur Unruhe Unruhe…Kopf.

Letztendlich setzte ich das Neuroleptika ab. Es dauerte ein halbes, dreiviertel Jahr bis die Akathisie weg ging.

Wie ich das alles aushielt? Gar nicht. Es war schlichtweg nicht auszuhalten. Gott trug mich in dieser Zeit. Ich erlebte ihn in dieser Zeit.

Warum ich das erzähle
Weil ich weiß, dass da draußen andere sind, die diese Qual durchleben – und glauben, sie seien verrückt, falsch, kaputt. Du bist nicht verrückt.
Du hast eine Nebenwirkung, die viele Ärzte nicht erkennen. Du bist nicht allein.
Akathisie ist real. Sie ist Folter. Und sie wird noch immer viel zu oft übersehen.
Ich habe überlebt. Und wenn du das gerade liest, dann lebst du auch noch. Bitte bleib.
Auch wenn es unvorstellbar schwer ist -irgendwann wird es besser.

Bitte halte durch.

Gut gelaufen:

Das positive…ich hörte auf Drogen und Alkohol zu konsumieren, da es keinerlei Linderung verschaffte.

Schlecht gelaufen:

Das keiner genau hinfahren, das Therapeuten/Psychiater diese Nebenwirkung abtun, als lapidare Unruhe. Es ist Folter. Unsichtbare Folter mit hohem Suizidrisiko!

Verbesserungsvorschläge:

Aufklärung, das dies eine häufiger Nebenwirkung vieler unterschiedlicher Medikamente sein kann. Den Unterschied erkennen, was eine ängstliche Unruhe ist, was agitierte Depressionen, was Ruhelosigkeit bei Psychosen bedeutet. Ich habe alles erlebt und kann es ganz klar differenzieren.

Weitere Infos:

Keine Angaben

Präventionsmaßnahmen:

Was in solchen Situationen passieren kann

Dieser Bericht beschreibt ein jahrelanges, extremes Leiden – und den außerordentlichen Mut, am Leben zu bleiben. Was die betroffene Person erlebte, war keine Schwäche und kein Versagen: Es war eine schwere, anhaltende Nebenwirkung, die über viele Jahre nicht erkannt und nicht benannt wurde.

Akathisie (ausgesprochen: Aka-thi-sie) ist eine neurologische Nebenwirkung, die vor allem durch Neuroleptika – also Medikamente, die häufig bei Psychosen oder Schizophrenie eingesetzt werden – ausgelöst werden kann. Sie äußert sich als ein quälender innerer Bewegungs- und Unruhezwang, der sich grundlegend von gewöhnlicher Nervosität oder Angst unterscheidet. Betroffene können nicht stillsitzen, nicht schlafen, nicht zur Ruhe kommen – nicht weil sie es nicht wollen, sondern weil ihr Nervensystem sie dazu zwingt. Akathisie ist mit einem deutlich erhöhten Suizidrisiko verbunden und wird in der Praxis noch immer häufig übersehen oder fehlgedeutet – zum Beispiel als psychische Verschlechterung, Traumareaktion oder allgemeine Unruhe.

In einer Situation wie dieser – mitten in einer psychiatrischen Behandlung, in extremem Leidensdruck, ohne Sprache für das Erlebte – gab es für die betroffene Person keinen einfachen Ausweg und keinen klaren Hebel, den sie hätte umlegen können. Das ist wichtig anzuerkennen. Dieser Bericht richtet sich daher sowohl an Betroffene als auch an Menschen, die jemanden begleiten, der psychiatrische Medikamente einnimmt.

Was Betroffene und Angehörige in ähnlichen Situationen tun können

Wer selbst betroffen ist oder jemanden begleitet, der nach Beginn einer medikamentösen Behandlung ungewöhnliche körperliche oder psychische Veränderungen zeigt, findet hier einige Möglichkeiten, die hilfreich sein können.

  • Den Begriff „Akathisie“ kennen und aktiv ansprechen: Es kann helfen, das Wort selbst in das Gespräch einzubringen – auch wenn man sich nicht sicher ist. Eine mögliche Formulierung: „Ich habe das Gefühl, mich ständig bewegen zu müssen und kann nicht zur Ruhe kommen. Könnte das Akathisie sein?“ Wer einen Begriff benennt, eröffnet einen anderen Gesprächsraum.
  • Veränderungen nach Medikamentenbeginn oder -wechsel dokumentieren: Ein kurzes, handschriftliches oder digitales Tagebuch – auch nur Stichworte – kann helfen, den Zusammenhang zwischen Medikamentengabe und körperlichem Erleben sichtbar zu machen. Datum, Medikament, Symptom – mehr ist oft nicht nötig.
  • Eine zweite Meinung einholen: Wenn das geschilderte Erleben abgetan oder nicht ernst genommen wird, ist es möglich, eine andere psychiatrische Fachpraxis aufzusuchen oder die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) um Unterstützung zu bitten. Das ist kein Misstrauensvotum, sondern ein legitimer Schritt.
  • Als Angehörige oder Begleitperson aktiv werden: Angehörige können bei Gesprächen mit dem Behandlungsteam dabei sein, das Erlebte der betroffenen Person in eigenen Worten schildern und nachfragen: „Könnte diese Unruhe eine Nebenwirkung des Medikaments sein?“ Manchmal braucht es eine weitere Stimme im Raum.

Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt

  • Vor Beginn einer Behandlung mit Neuroleptika ist es möglich, gezielt nach möglichen Nebenwirkungen zu fragen – darunter ausdrücklich Akathisie – und sich erklären zu lassen, woran man sie erkennt und was dann zu tun ist.
  • Eine Vertrauensperson kann ermächtigt werden, im Notfall für die betroffene Person zu sprechen – zum Beispiel durch eine Vorsorgevollmacht oder eine psychiatrische Patientenverfügung (ein Dokument, in dem festgelegt wird, welche Behandlungen man wünscht oder ablehnt).
  • Wer bereits eine psychiatrische Diagnose hat, kann eine Notfallkarte bei sich tragen, auf der die aktuellen Medikamente, bekannte Unverträglichkeiten und eine Kontaktperson vermerkt sind.
  • Berichte wie dieser können anderen helfen. Die Meldung eigener Erfahrungen auf mehr-patientensicherheit.de trägt dazu bei, dass Muster sichtbar werden – auch bei seltenen oder unterbeschriebenen Nebenwirkungen wie Akathisie.

Sie sind nicht allein

Wer selbst in einer ähnlichen Situation steckt oder steckte und Unterstützung sucht, kann sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden – kostenlos, vertraulich und ohne bürokratische Hürden. Weitere Informationen und die Möglichkeit, eigene Erfahrungen zu teilen, finden sich auf mehr-patientensicherheit.de.

Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt. 

Infos zum Fall:

Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 19-29 Jahre
Art der Einrichtung:Pflege, Betreute Wohn-/Pflegegemeinschaft, Ambulante Praxis, Psychotherapiepraxis
Geschlecht: weiblich

Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!

Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:

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