2025-148
Ohne Diagnose – keine Behandlung
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Fallbeschreibung:
MS-Verdacht ohne Diagnose: Lange Wartezeit auf Behandlung
Trotz mehreren CMRT und klinischen Symptomen, die sich verschlechtern. Von Anfang 2022 Verdacht auf MS. Alles andere bereits ausgeschlossen. Jetzt sagt Radiologe die Anzahl der (7) Läsionen sei zu gering, davor waren es 5 Läsionen. Sie hätte das schon mit 15 Jahren gehabt.
Außerdem würde das MS-Programm immer sensitiver, so dass die Läsionen schon vorher da waren und nur nicht gesehen wurden. Es war das gleiche Programm. Die Gangstörungen, das Kribbeln, die Kopfschmerzen, die Muskelzuckungen und nun Empfindungsstörungen sowie Störung der Feinmotorik in den Händen, hätten jetzt plötzlich nichts damit zu tun.
Ein CMRT von einigen Jahren davor, wegen etwas anderem, war aber ohne Befund. Muss ich warten bis meine Tochter gelähmt ist, um eine Diagnose zu bekommen? Neurologe will auch nichts machen, weil ja nun keine Rede mehr vom Verdacht auf MS ist. Im Liquor war eine Bande. Seit 2022 bis Heute keine Gewissheit und keine Behandlung.
Gut gelaufen:
Keine Angaben
Schlecht gelaufen:
Weder Radiologe noch Neurologe haben eine Befundbesprechung der Bilder gemacht mit Patientin.
Verbesserungsvorschläge:
Radiologe, Hausarzt und Neurologe sollten sich austauschen, statt den Patienten diese Aufgabe zu überlassen. Jeder sagt etwas anderes zum Patienten. Soviele Untersuchungen und immer noch ohne Diagnose.
Weitere Infos:
Leider wird der Patient von einigen Ärzten nicht ernst genommen. Es werden Dinge im Befund geschrieben, die nicht stimmen. Es sei Migräne, obwohl davor nicht mal Kopfschmerzen bestanden. Oder die Gangstörung sei vorgespielt. Das macht fassungslos.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Es ist außerordentlich belastend, wenn ein Mensch über Jahre hinweg körperliche Beschwerden erlebt – und trotz zahlreicher Untersuchungen keine klare Diagnose erhält. Für Betroffene und ihre Angehörigen bedeutet diese Ungewissheit nicht nur eine psychische Belastung, sondern auch, dass notwendige Behandlungen ausbleiben können.
Wenn verschiedene Fachärzt:innen zu unterschiedlichen Einschätzungen kommen und diese Einschätzungen nicht gemeinsam besprochen werden, kann es passieren, dass Betroffene widersprüchliche Aussagen erhalten – ohne dass jemand diese Widersprüche für sie auflöst. Das ist eine bekannte Schwachstelle im Versorgungssystem, besonders bei Erkrankungen, die schwer zu diagnostizieren sind.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Wenn Diagnosen unklar bleiben oder Befunde widersprüchlich erscheinen, gibt es verschiedene Wege, die Situation aktiv zu gestalten.
- Eine Zweitmeinung einholen: Bei unklaren neurologischen Befunden ist es möglich, eine unabhängige Zweitmeinung an einer spezialisierten Einrichtung zu erhalten – zum Beispiel an einer Universitätsklinik oder einem MS-Zentrum. Ein möglicher Einstieg in das Gespräch: „Ich würde gerne eine Zweitmeinung zu meinen Befunden einholen – können Sie mir eine geeignete Stelle empfehlen?“
- Alle Befunde und Aufnahmen selbst anfordern und aufbewahren: Patient:innen haben das Recht, ihre vollständigen Unterlagen zu erhalten – also schriftliche Befundberichte, aber auch bildgebende Aufnahmen wie MRT-Bilder auf Datenträger. So können diese einer anderen Fachperson vorgelegt werden, ohne dass Informationen verloren gehen.
- Eine Befundbesprechung ausdrücklich anfragen: Es ist möglich, direkt darum zu bitten, dass Befunde gemeinsam und verständlich erklärt werden. Zum Beispiel: „Können wir uns die Bilder zusammen ansehen, damit ich verstehe, was zu sehen ist und was das für meine Situation bedeutet?“
- Den Hausarzt oder die Hausärztin als Koordinationspunkt nutzen: Wenn mehrere Fachärzt:innen beteiligt sind, kann die Hausarztpraxis darum gebeten werden, die Kommunikation zwischen den Beteiligten zu koordinieren oder eine Fallbesprechung anzuregen.
Worauf Sie achten können
- Alle Arztbriefe, Befundberichte und MRT-Aufnahmen werden vollständig aufbewahrt – am besten chronologisch geordnet in einer eigenen Mappe oder digital.
- Vor jedem Arzttermin lassen sich die wichtigsten Fragen schriftlich notieren, damit nichts vergessen wird – etwa: Welche Symptome bestehen, seit wann, und was hat sich verändert?
- Bei widersprüchlichen Aussagen verschiedener Ärzt:innen ist eine Zweitmeinung an einem auf das Krankheitsbild spezialisierten Zentrum eine legitime und sinnvolle Möglichkeit.
- Wenn das Gefühl entsteht, nicht ernst genommen zu werden, kann professionelle Unterstützung durch eine unabhängige Patientenberatung hilfreich sein – zum Beispiel durch die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD).
Sie sind nicht allein
Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) bietet kostenlose und unabhängige Beratung für Menschen in genau solchen Situationen – erreichbar unter 0800 011 77 22 (kostenfrei). Wenn Sie eigene Erfahrungen mit unklaren Diagnosen oder langen Wegen zur richtigen Versorgung teilen möchten, ist das auf mehr-patientensicherheit.de möglich – denn solche Berichte helfen dabei, das System für alle sicherer zu machen.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Angehörige oder Angehöriger einer Patientin oder eines Patienten
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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