2025-324
Aberkennung meines Pflegegrades 3 trotz chronisch progredienter Multisystemerkrankung
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Fallbeschreibung:
Pflegegrad aberkannt trotz schwerer Multisystemerkrankung
Schilderung des Sachverhalts:
In meinem Fall kam es im Rahmen der pflegerischen Begutachtung zu erheblichen fachlichen und prozessualen Fehlern. Trotz einer chronisch progredienten, pflegerelevanten Multisystemerkrankung wurde mir der Pflegegrad 3 aberkannt. Die tatsächliche Schwere meiner Erkrankungen und die daraus resultierenden Einschränkungen meiner Selbstständigkeit wurden im Gutachten nicht korrekt dargestellt.
Meine medizinische Ausgangslage:
Ich leide an mehreren schwerwiegenden, fachärztlich bestätigten und dauerhaft bestehenden Erkrankungen, darunter:
ME/CFS (G93.3) mit ausgeprägter postexertioneller Malaise (PEM), autonomer Dysregulation (POTS), kognitiven Defiziten und neurovaskulären Funktionsstörungen
Post-COVID-Zustand mit objektivierbaren Beeinträchtigungen der Mikrozirkulation
Rheumatoide Arthritis, Polyarthrose sowie Wirbelsäulen- und Haltungsprobleme
Hypertonie Grad III, Kreislaufinstabilität und Synkopen
Asthma, beginnende COPD, Autoimmunthyreopathie
Schlafstörungen, Dysarthrie und Myoklonien unter Belastung
Rezidivierende depressive Störung, ADHS, Autismus-Spektrum-Störung und eine kognitive Störung
Diese Erkrankungen schränken meine Selbstständigkeit dauerhaft und erheblich ein und führen zu einem hohen Unterstützungs- und Überwachungsbedarf im Alltag.
Fehlerhafte Bewertung im MD-Gutachten:
Im Begutachtungsbericht wurden mehrere meiner Erkrankungen verharmlost oder unzutreffend bewertet. Wichtige fachärztliche Befunde wurden nicht berücksichtigt, und mein tatsächlicher Pflegebedarf wurde deutlich unterschätzt.
Nichtberücksichtigung eines unabhängigen pflegefachlichen Gutachtens:
Ich habe ein unabhängiges pflegefachliches Gutachten eines spezialisierten Sachverständigen vorgelegt, das meinen Pflegebedarf detailliert und methodisch korrekt beschreibt.
Dieses Gutachten wird jedoch im laufenden Verfahren nicht berücksichtigt.
Stattdessen soll ich mich erneut einer häuslichen Begutachtung durch den Medizinischen Dienst unterziehen – obwohl:
dies aufgrund meiner Erkrankung (ME/CFS mit PEM) eine erhebliche gesundheitliche Verschlechterung verursachen kann,
bereits die erste Begutachtung erhebliche fachliche Mängel aufwies,
das unabhängige Gutachten eine erneute Belastung eigentlich überflüssig macht.
Hinweis auf möglichen Verstoß gegen das AGG:
Durch die Nichtberücksichtigung meiner gesundheitlichen Einschränkungen, die Verharmlosung fachärztlich belegter Erkrankungen und die Zumutung einer gesundheitlich riskanten erneuten Begutachtung sehe ich Anhaltspunkte für eine Benachteiligung aufgrund einer Behinderung im Sinne von § 1 AGG.
Es entsteht der Eindruck, dass meine chronischen und komplexen Erkrankungen nicht gleichberechtigt berücksichtigt werden und ich dadurch strukturell benachteiligt werde.
Meine tatsächlichen Einschränkungen der Selbstständigkeit:
Ich bin unter anderem in folgenden Bereichen dauerhaft erheblich eingeschränkt:
Selbstversorgung
Mobilität
Alltagsstrukturierung
Haushaltsführung
gesundheitliches Selbstmanagement
Bereits geringe körperliche oder geistige Anstrengungen können mehrtägige Zustandsverschlechterungen (PEM) auslösen, weshalb eine kontinuierliche Unterstützung erforderlich ist.
Zusammenfassung:
Der Vorfall umfasst:
eine fehlerhafte pflegerische Begutachtung,
die Nichtberücksichtigung eines unabhängigen Gutachtens,
die Zumutung einer gesundheitlich riskanten erneuten MD-Begutachtung,
sowie Hinweise auf eine mögliche Benachteiligung nach dem AGG.
Gut gelaufen:
Nichts
Schlecht gelaufen:
Alles
Verbesserungsvorschläge:
Ich sehe mehrere Verbesserungsmöglichkeiten:
Anerkennung unabhängiger Gutachten: Externe Sachverständigenbewertungen sollten im Verfahren berücksichtigt und nicht faktisch ignoriert werden.
Fachliche Kompetenz bei komplexen Erkrankungen: Begutachtende Personen sollten über ausreichendes Wissen zu Multisystemerkrankungen wie ME/CFS verfügen, insbesondere zu PEM und den Risiken von Überanstrengung.
Vermeidung gesundheitlich riskanter Begutachtungsformate: Bei Erkrankungen, bei denen Belastung zu Zustandsverschlechterungen führt, sollte auf häusliche oder körperlich fordernde Untersuchungen verzichtet werden.
Barrierefreiheit im Verfahren: Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen sollten nicht durch zusätzliche belastende Prüfungen benachteiligt werden.
Schulung zu Diskriminierungsrisiken nach AGG: Entscheidungen sollten hinsichtlich möglicher Benachteiligung aufgrund einer Behinderung sensibel geprüft werden.
Weitere Infos:
Ich möchte ergänzen, dass die derzeitige Verfahrensweise für mich nicht nur gesundheitlich belastend ist, sondern auch die Gefahr einer nachhaltigen Verschlechterung meines Erkrankungszustands birgt. ME/CFS ist eine multisystemische, chronisch instabile Erkrankung, bei der schon geringe Überlastungen zu tage- bis wochenlangen Funktionszusammenbrüchen führen können. Eine erneute Begutachtung im häuslichen Umfeld stellt deshalb ein vermeidbares Risiko dar.
Der Umgang mit meinem Fall vermittelt mir zudem das Gefühl, dass komplexe Behinderungen wie meine im Begutachtungssystem nicht ausreichend berücksichtigt werden. Dies führt nicht nur zu einer Unterversorgung, sondern erfüllt aus meiner Sicht auch den Tatbestand einer Benachteiligung im Sinne des AGG, da meine Behinderung nicht angemessen berücksichtigt wird.
Mir geht es mit dieser Meldung darum, auf strukturelle Schwachstellen aufmerksam zu machen, damit ähnliche Situationen künftig vermieden werden können.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Menschen mit komplexen, chronischen Erkrankungen stehen im Pflegebegutachtungsverfahren vor besonderen Herausforderungen – nicht selten erleben sie, dass der tatsächliche Umfang ihrer Einschränkungen im Gutachten nur unvollständig abgebildet wird. Das kann weitreichende Folgen für die Versorgung und den Alltag haben und ist eine Situation, die belastend und zermürbend sein kann.
Begutachtungen durch den Medizinischen Dienst (MD) – das ist die Stelle, die im Auftrag der Pflegekassen prüft, ob und in welchem Ausmaß Pflegebedarf besteht – folgen einem standardisierten Verfahren. Bei Erkrankungen, die sich nicht immer unmittelbar beobachten lassen oder die ein spezielles Fachwissen erfordern, besteht das Risiko, dass einzelne Beeinträchtigungen im Rahmen einer Begutachtung nicht vollständig erfasst werden. In einer Situation wie der hier geschilderten gab es für die betroffene Person keinen realistischen Spielraum, den Verlauf der Begutachtung selbst zu steuern – das ist wichtig anzuerkennen.
Was Angehörige oder Begleitpersonen tun können
Auch wenn die betroffene Person selbst wenig Einfluss auf das Verfahren nehmen kann, gibt es Möglichkeiten, wie Begleitpersonen unterstützend tätig werden können:
- Eine Begleitperson kann bei der Begutachtung anwesend sein und – wenn die betroffene Person das wünscht – ergänzende Angaben zum tatsächlichen Pflegebedarf im Alltag machen. Formulierungen wie „Ich beobachte täglich, dass sie für diese Tätigkeit Unterstützung benötigt, weil …“ können helfen, konkrete Alltagssituationen zu schildern.
- Es ist möglich, vor der Begutachtung gemeinsam eine schriftliche Zusammenfassung der relevanten Einschränkungen zu erstellen – geordnet nach den Modulen des Begutachtungsinstruments (Selbstversorgung, Mobilität, Alltagsgestaltung usw.) – und diese der begutachtenden Person zu übergeben.
- Begleitpersonen können darauf hinweisen, wenn bestimmte Untersuchungsformate für die betroffene Person mit einem gesundheitlichen Risiko verbunden sind – etwa bei Erkrankungen, bei denen körperliche oder kognitive Anstrengung zu Zustandsverschlechterungen führen kann. Eine kurze schriftliche Erläuterung des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin kann hierbei hilfreich sein.
- Widersprüche gegen Begutachtungsergebnisse können von Begleitpersonen oder Bevollmächtigten unterstützt werden – beispielsweise durch das Zusammenstellen fachärztlicher Befundberichte, die im Widerspruchsverfahren eingereicht werden können.
Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt
- Eine Vorsorgevollmacht oder Betreuungsvollmacht ermöglicht es einer Vertrauensperson, im Bedarfsfall offiziell in Verfahren zu handeln – auch gegenüber Pflegekassen und Behörden.
- Ein Pflegetagebuch – also eine regelmäßige Aufzeichnung des tatsächlichen Hilfebedarfs im Alltag über mehrere Wochen – kann als Grundlage für Begutachtungen und Widerspruchsverfahren dienen.
- Unabhängige Beratungsangebote, etwa der Pflegestützpunkte oder der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD), können dabei helfen, Rechte im Begutachtungsverfahren zu kennen und zu nutzen – einschließlich der Möglichkeit, Widerspruch einzulegen oder ein Sozialgerichtsverfahren anzustrengen.
- Bei Erkrankungen, die durch Belastung zu Zustandsverschlechterungen führen können, ist es möglich, vorab schriftlich bei der Pflegekasse anzufragen, ob alternative Begutachtungsformate – etwa eine Aktenbegutachtung auf Basis vorliegender Unterlagen – in Betracht gezogen werden können.
Sie sind nicht allein
Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) bietet kostenfreie, unabhängige Beratung zu Fragen rund um Pflegegutachten, Widerspruchsverfahren und Patientenrechten an. Weitere Informationen und Berichte aus ähnlichen Situationen finden Sie auf mehr-patientensicherheit.de – dort können Sie auch eigene Erfahrungen anonym melden und so dazu beitragen, dass strukturelle Schwachstellen sichtbar werden.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 50-69 Jahre
Art der Einrichtung:Pflege
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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