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2024-1491

Beinahe übersehener Brustkrebs

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Fallbeschreibung:

Beinahe übersehener Brustkrebs: DCIS und invasiver Befund

Nach langem Hin und Her (jährliche Sonographien und Memmographien im Wechsel) und ständig unbrauchbaren Befunden bei ausgeprägter zystischer Mastopathie wurde auf eigenes Drängen ein Termin zum MRT der Brüste vereinbart.

In diesem zeigte sich ein alle Stanzzylinder durchsetzendes DCIS (duktales Carcinoma in situ). In der Ambulanz wurde mir zu einer BET (brusterhaltenden Therapie) geraten bzw. ich sollte unbedint davon überzeugt werden, obwohl ich längest um eine beidseitige Ablatio aufgrund der massiven Schmerzen durch die riesigen Zysten (die auch ein rechtzeitiges Erkennen von Brustkrebs verhindern) gebeten hatte.

Ich blieb standfest und mein Name befand sich letztlich nacheinander auf drei (!) Operationslisten. Hätte ich eine Plastikbrust gewollt, wäre mir diese sofort eingesetzt worden (mit allen Risiken wie Kapselfibrose, Platzen des Implantats, Lymphome).

Intraoperativ stellte sich heraus, dass sich hinter dem DCIS auch ein invasiver Krebs verbarg. Hätte ich nicht auf mein Bauchgefühl gehört und wäre nicht für mich eingestanden, hätte ich möglicherweise inzwischen metastasierten Brustkrebs.

Gut gelaufen:

Hervorragende Gynäkologin & Operateurin – beide Tumoren konnten – nach jetzigem Wissen – im Gesunden entfernt werden, ein Lymphknotenbefall hatte noch nicht stattgefunden.

Schlecht gelaufen:

Fragwürdige Gynäkologin beim Aufklärungsgespräch in der Ambulanz – nicht alle Frauen wollen Plastikbrüste. Zudem unzureichende Aufklärung bzgl. Alternativen und Risiken.

Verbesserungsvorschläge:

Mehr Respekt gegenüber Patient/inn/enwünschen („Patient/in als Partner/in“, nicht Objekt) und echte Unterstützung. Nach der OP fand das großmundig angekündigte Gespräch mit einer Psycho-Onkologin nicht statt, d.h. Angebote werden beworben und nicht eingehalten.

Weitere Infos:

Die Zufriedenheit von Frauen mit Brustkrebs nach Ablatio ist erheblich höher als die von Frauen nach BET (und Implantation bzw. Wiederaufbau), aber diese Tatsache wird verschwiegen. Wer Frauen über ihre äußeren Geschlechtsmerkmale definiert, darf sich nicht wundern, wenn bereits jungen Frauen massive Selbstwertprobleme eingeredet werden, die sie nicht bräuchten. Als Patientin weiß ich selbst, in welchem Körper ich leben möchte. Diese Art „Vergewaltigung“ führt zu erheblichen psychischen Langzeitfolgen, zumal ich wochenlang mit der Krankenkasse um eine beidseitige Ablatio (die mir das Leben gerettet hat) streiten musste.

Präventionsmaßnahmen:

Was in solchen Situationen passieren kann

Wenn Patient:innen über einen langen Zeitraum mit unklaren Befunden und anhaltenden Beschwerden leben, kann das eine erhebliche Belastung darstellen – körperlich wie emotional. Dass in einer solchen Situation auch die eigenen Behandlungswünsche nicht gehört oder nicht ausreichend ernst genommen werden, macht diese Erfahrung noch schwerer.

Fälle wie dieser zeigen, dass die Diagnose von Brustkrebs bei bestimmten Gewebeveränderungen – wie einer ausgeprägten zystischen Mastopathie (einer gutartigen Erkrankung mit vielen Zysten im Brustgewebe) – durch herkömmliche Untersuchungen erschwert sein kann. Sie zeigen auch, dass die Wahl des operativen Vorgehens eine zutiefst persönliche Entscheidung ist, bei der die Wünsche der betroffenen Person im Mittelpunkt stehen sollten – und dass es manchmal erheblichen Aufwand erfordert, sich diesen Respekt zu verschaffen.

Was in einer ähnlichen Situation helfen kann

Wer sich in einer vergleichbaren Situation befindet, kann auf verschiedene Wege zurückgreifen, um die eigene Position zu stärken und die für sich passende Versorgung zu erhalten.

  • Auf weiterführende Diagnostik bestehen, wenn Befunde unklar bleiben: Wenn Ultraschall und Mammographie aufgrund von Gewebeveränderungen keine eindeutigen Ergebnisse liefern, ist es möglich, gezielt nach weiteren Methoden zu fragen – zum Beispiel nach einer MRT-Untersuchung der Brust (Magnetresonanztomographie). Eine mögliche Formulierung: „Gibt es eine Untersuchungsmethode, die bei meiner Gewebesituation zuverlässigere Ergebnisse liefern könnte?“
  • Den eigenen Behandlungswunsch klar und schriftlich festhalten: Es kann hilfreich sein, den gewünschten Eingriff sowie die Gründe dafür bereits vor dem Gespräch schriftlich zu formulieren – und diese Aufzeichnung beim Aufklärungsgespräch vorzulegen. Das schafft Verbindlichkeit und erleichtert es, bei dem eigenen Standpunkt zu bleiben.
  • Eine zweite oder dritte Meinung einholen: Bei schwerwiegenden Entscheidungen wie der Wahl des operativen Verfahrens bei Brustkrebs ist es möglich, ein zertifiziertes Brustzentrum (ein auf Brusterkrankungen spezialisiertes Zentrum) für eine unabhängige Einschätzung aufzusuchen. Die eigene Krankenkasse ist verpflichtet, dabei zu unterstützen.
  • Aufklärung zu allen Behandlungsoptionen und deren Risiken einfordern: Vor jeder Entscheidung ist es möglich, ausdrücklich zu fragen, welche Alternativen es gibt und welche Risiken jeweils damit verbunden sind – auch für die Option, die von ärztlicher Seite nicht bevorzugt wird. Eine hilfreiche Formulierung: „Ich möchte bitte alle verfügbaren Optionen mit ihren jeweiligen Vor- und Nachteilen besprechen, bevor ich eine Entscheidung treffe.“

Worauf Sie achten können

  • Werden im Aufklärungsgespräch alle Behandlungsoptionen – einschließlich der von Ihnen gewünschten – vollständig und ohne Wertung erläutert?
  • Werden Ihre persönlichen Gründe für eine bestimmte Entscheidung ernst genommen und dokumentiert?
  • Werden angekündigte Nachsorgeangebote – etwa psychoonkologische Begleitung (Unterstützung durch speziell ausgebildete Fachleute bei der seelischen Verarbeitung einer Krebserkrankung) – tatsächlich umgesetzt, oder nur in Aussicht gestellt?
  • Gibt es eine Möglichkeit, eine Patientenfürsprecherin oder einen Patientenfürsprecher einzubeziehen – eine Person, die innerhalb der Einrichtung unabhängig die Interessen von Patient:innen vertritt?

Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt. 

Infos zum Fall:

Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 50-69 Jahre
Art der Einrichtung:Krankenhaus, sonstiger Bereich
Geschlecht: weiblich

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