2024-1168
Mehrere Jahre Probleme, teils nicht ernst genommen
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Fallbeschreibung:
Fistel jahrelang übersehen: Patientenbericht zur Diagnoseverzögerung
Ich hatte im Frühling 2019 das erste Mal Schmerzen im Bauch. Im Sommer 2019 wurde eine Laparoskopie ohne Ergebnis durchgeführt, danach trat immer wieder verstärkt viel Flüssigkeit aus dem Nabel. Stank nach Eiter, dies war 2019-2024 der Fall, dazu kamen Entzündungen.
Ich war dann in einer anderen Klinik vor Ort, der erste Oberarzt/ die erste Oberärztin hatte den richtigen Ansatz, wie sich 2024 herausstellte. Es war eine Fistel, diese wurde 2019-2023 auf vielen MRT‘s und CT‘s nach der (richtigen Diagnosestellung) ausgeschlossen, habe dann selbst gezahlt, MRT und alte CD‘s (mittlerweile mehr als 9 MRT/CT und Röntgen) mitgenommen, dieser hatte eine höhere Auflösung, zeigte mir auf den alten MRT/CT wo die Fistelung läuft.
Zuvor war ich mehrmals in verschiedenen Kliniken, bei einer war die Sprachbarriere etwas schwierig, der Arztbericht war vom Alter und Angaben über Fehler, bekam ich nicht gleich, erst bei Nachfrage vom Hausarzt. Bei der anderen Klinik wurde geraten, ich solle mich psychisch untersuchen lassen. Bin dann zum Psychologen, dieser meinte, da ist eine andere Ursache, gezeigt, dass Flüssigkeit aus dem Nabel kam.
Mittlerweile war eine Entzündung drin und Eiter kam raus. Bin 2023 in ein anderes Krankenhaus, das jetzt in diesem Bereich geschlossen wird, da es kleiner ist. Hier konnte man mir in der Chirurgie helfen und ich wurde endlich ernst genommen.
Bei der ersten OP wurde mir die Fistel verschlossen, es stellte sich heraus, dass noch ein Fadenrest und Kompressenrest (wahrscheinlich von der Laparoskopie 2019) noch drin war, waren keine auflösenden Fäden/Fadengranulom, 3,5 cm. Leider war immer noch nach der OP eine Entzündung darin und so wurde mir nach Rücksprache dieses Jahr der Bauchnabel entfernt. Hier wurde noch einmal ein alter Kompressenrest entfernt. Seitdem ist das erste Mal mein Nabel zu und ich bin dem Arzt sehr dankbar, der die letzten 2 OPs durchgeführt hat.
Individuelles Fazit: Zeit für sehr viele Untersuchungen, Kosten für Benzin und Ausfall in der Arbeit mit Arbeitslosigkeit dazwischen aufgrund der Schmerzen, habe dann eine Umschulung gemacht, bin aus Gesundheitsberuf raus und unangenehmen Eitergeruch aus Nabel, auch Einschränkungen im persönlichen Umfeld/Scham.
Zum Glück nicht aufgegeben und nach 2 OPs wieder positiver Blick Richtung Zukunft.
Gut gelaufen:
Die letzten 2 OPs.
Schlecht gelaufen:
Kommunikation, richtige Diagnose revidiert durch andere Arzt Fehldiagnose, dadurch lange Kettenreaktion mit Einschränkungen in sehr vielen Bereichen beruflich, sowie privat (vgl. Bericht).
Verbesserungsvorschläge:
(Vgl. Bericht).
Kommunikation, ernst nehmen
Weitere Infos:
Möchte damit einfach nur noch abschließen, die letzten Jahre waren belastend genug und positiv in die Zukunft sehen.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Über mehrere Jahre hinweg mit Schmerzen und körperlichen Beschwerden zu leben, ohne dass die Ursache gefunden wird – das ist eine außerordentlich belastende Erfahrung, die weit in den Alltag hineinwirkt. Wenn Beschwerden über lange Zeit nicht zugeordnet werden können, hat das Folgen: für den Beruf, für das Privatleben, für das Vertrauen in das Gesundheitssystem – und manchmal auch für das Vertrauen in die eigene Wahrnehmung.
In diesem Fall dauerte es mehrere Jahre, bis eine Fistel (eine krankhafte Verbindung zwischen zwei Körperbereichen oder zur Körperoberfläche) als Ursache der Beschwerden erkannt und behandelt wurde. Zwischenzeitlich wurde die ursprünglich richtige Verdachtsdiagnose durch andere Einschätzungen verdrängt. Bildgebende Untersuchungen wie MRT und CT können je nach technischer Auflösung und Interpretation unterschiedliche Befunde ergeben. Fremdmaterial wie Fadenreste oder Kompressen, das nach einer Operation im Körper verbleibt, lässt sich nicht immer sofort sichtbar machen. Das sind bekannte Herausforderungen in der medizinischen Diagnostik – keine einfachen Fehler, aber Konstellationen, die erheblichen Schaden verursachen können.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Wer über längere Zeit mit ungeklärten Beschwerden lebt, kann verschiedene Schritte in Betracht ziehen, um die eigene Versorgung aktiv zu begleiten.
- Eigene Befunde sammeln und mitnehmen: Bildgebende Untersuchungen wie MRT oder CT werden in der Regel auf einem digitalen Datenträger (CD oder USB-Stick) ausgehändigt oder können angefordert werden. Es ist möglich, diese Aufnahmen bei jedem Folgetermin mitzubringen – auch bei Ärztinnen und Ärzten, die die Untersuchung nicht selbst durchgeführt haben. Unterschiedliche Geräte und Fachpersonen können dabei zu unterschiedlichen Einschätzungen kommen.
- Eine Zweitmeinung einholen: Bei anhaltenden, ungeklärten Beschwerden ist es möglich, eine weitere ärztliche Einschätzung einzuholen – sei es bei einer spezialisierten Fachambulanz, einer Uniklinik oder einem anderen Zentrum. Das ist kein Misstrauensausdruck, sondern ein anerkanntes Mittel der Diagnosesicherung. Eine mögliche Formulierung: „Ich habe die Beschwerden nun seit längerer Zeit. Ich würde gern eine ergänzende Einschätzung einholen – können Sie mir dabei helfen?“
- Symptome schriftlich dokumentieren: Ein kurzes Beschwerdetagebuch – wann treten welche Symptome auf, wie stark, wie lange – kann helfen, Muster sichtbar zu machen und im Gespräch mit dem medizinischen Personal klarer zu kommunizieren. Das ist besonders dann hilfreich, wenn man verschiedene Einrichtungen aufsucht.
- Arztberichte aktiv anfordern: Auf Arztbriefe und Befundberichte besteht ein gesetzlicher Anspruch. Es ist möglich, diese bei der behandelnden Einrichtung anzufordern – auch wenn sie nicht von sich aus ausgehändigt werden. Das erleichtert die Weitergabe relevanter Informationen an nachfolgende Behandelnde.
Worauf Sie achten können
- Bildgebende Untersuchungen (MRT, CT, Röntgen) können auf einem Datenträger angefordert und bei anderen Fachpersonen vorgelegt werden – auch Jahre später.
- Bei Sprachbarrieren im Gespräch mit medizinischem Personal ist es möglich, eine Begleitperson mitzubringen oder einen Dolmetscherdienst anzufragen.
- Wenn eine psychische Ursache für körperliche Beschwerden ins Gespräch gebracht wird, schließt das eine gleichzeitige körperliche Ursache nicht aus – beide Bereiche können parallel untersucht werden.
- Wer das Gefühl hat, mit Beschwerden nicht ernst genommen zu werden, kann die Einrichtung wechseln oder eine unabhängige Patientenberatung kontaktieren – etwa die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD).
Sie sind nicht allein
Wenn Sie ähnliche Erfahrungen gemacht haben oder Unterstützung suchen, steht Ihnen die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) kostenlos zur Verfügung – telefonisch, online oder in regionalen Beratungsstellen. Auf mehr-patientensicherheit.de können Sie eigene Erlebnisse anonym melden und damit dazu beitragen, dass solche Verläufe besser verstanden und künftig verhindert werden.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 15-29 Jahre
Art der Einrichtung:Operationssaal, sonstiger Bereich, Krankenhaus
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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