2025-330
Gutachten DRV – Diagnostik von ME/CFS
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Fallbeschreibung:
ME/CFS-Begutachtung: Fehler bei Post-Covid-Diagnose
Eine Begutachtung der DRV zum Post-Covid-Syndrom aus der Fachrichtung Psychiatrie
Es fehlte jegliche Anamnese der Covid-Erkrankungen (mehrere an der Zahl – Verlauf der einzelnen Erkrankungen etc., gar nichts dazu)
PEM wurde nicht untersucht, keine Handkraftmessung, kein Nasa-Lean-Test.
Eine Begutachtung jenseits bestehender Leitlinien und Qualitätssicherung.
Für eine Qualitätssicherung ist es notwendig, dass Ärzte in dem Gebiet, in dem sie begutachten sollen, ausgebildet sind. Dieser Arzt konnte keine Weiterbildung in ME/CFS und Post-Covid-Syndrom nachweisen und stellte eine völlig neue Diagnose aus seinem Fachgebiet.
Durch die falsche psychiatrische Diagnosestellung und das Nicht-für-möglich-Halten der Erkrankungsgeschichte, wurde die Rente zunächst abgelehnt.
Ein Widerspruch war nur unter starker Verschlechterung der Erkrankung mit Hilfe möglich. Durch das lange Verfahren (ca. 2 Jahre) landet der Betroffene fast in der Obdachlosigkeit, da alle Gelder ausgelaufen sind (Krankengeld, Nahtlosigkeit). Der Betroffene muss seit über zwei Jahren in einer durch Wasserschaden stark gesundheitlich beeinträchtigte Wohnung liegen. Für Widersprüche hat er kaum Kraft. Oft fehlt ihm die Kraft, Nahrung zu sich zu nehmen. Ärzte aufzusuchen ist kaum möglich. Soziale Kontakte sind kaum da, weil er irgendwie versucht es zu den Ärzten zu schaffen und danach immer wieder erneut im Crash landet.
Gut gelaufen:
Ärzte müssen im Bereich Post-Covid-Syndrom und ME/CFS qualifiziert und fortgebildet werden. Es braucht den Nachweis einer Fortbildung, wenn eine Diffenzialdiagnik qualifiziert geschehen soll.
Schlecht gelaufen:
Arzt kannte das Krankheitsbild mit seinen körperlichen Auswirkungen überhaupt nicht und hat diese auch nicht untersucht.
Verbesserungsvorschläge:
Weiterbildungen bezogen auf ME/CFS und Post-Covid-Syndrom
Qualitätssicherung für diese Erkrankungen bei Diagnostik sind dringend erforderlich
Online-Behandlungen sind notwendig. Auch Hausbesuche.
Nicht die Gesundheitskarte in der Praxis vorbeibringen müssen
Versorgungsämter haben immer noch keinen Schlüssel für ME/CFS und verbuchen es „irgendwie“ als psychische Erkrankung.
Weitere Infos:
So viele Menschen fallen aus dem System, weil auf die Erkrankung ME/CFS und Post Covid Syndrom nicht eingegangen werden kann (und möchte)…Sie sind nicht gesehen und liegen Tag für Tag in ihren Betten. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Dieser Fall beschreibt eine außerordentlich belastende Situation: Ein schwer erkrankter Mensch mit Post-Covid-Syndrom und dem Verdacht auf ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die u. a. durch extreme Erschöpfung und eine Verschlechterung nach Belastung gekennzeichnet ist) wurde im Rahmen eines Rentenverfahrens der Deutschen Rentenversicherung (DRV) begutachtet. Das Gutachten berücksichtigte weder die Krankheitsgeschichte noch krankheitsspezifische Untersuchungsverfahren, die in der medizinischen Leitlinie für ME/CFS vorgesehen sind – etwa die Messung der Handkraft oder der sogenannte NASA Lean Test (ein Verfahren zur Messung der Kreislaufregulation im Stehen). Die daraus resultierende Ablehnung der Rentenleistung und das langwierige Widerspruchsverfahren haben die gesundheitliche und soziale Lage des Betroffenen erheblich verschlechtert.
Für Menschen mit schwerer ME/CFS oder Post-Covid-Erkrankung bestehen in solchen Verfahren kaum realistische Möglichkeiten, selbst einzugreifen – körperliche Erschöpfung, kognitive Einschränkungen und die Gefahr einer Verschlechterung durch jede Aktivität (sogenanntes Post Exertional Malaise, kurz PEM) machen eigenständiges Handeln oft unmöglich. Das ist ausdrücklich anzuerkennen.
Was Angehörige oder Begleitpersonen tun können
- Angehörige können frühzeitig eine Vollmacht für Behörden- und Arztangelegenheiten einrichten lassen, damit sie im Namen der erkrankten Person handeln, Widersprüche einreichen und Kommunikation übernehmen können – ohne dass die betroffene Person dafür selbst aktiv werden muss.
- Bei Gutachtenverfahren ist es möglich, im Vorfeld schriftlich darauf hinzuweisen, dass die erkrankte Person aufgrund von PEM nicht reise- oder belastungsfähig ist und eine Begutachtung nur unter angepassten Bedingungen – etwa als Hausbesuch oder per Video – stattfinden kann. Eine solche Anfrage lässt sich mit einem ärztlichen Attest unterstützen.
- Es kann hilfreich sein, vor einem Gutachtentermin gemeinsam mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt eine schriftliche Zusammenfassung der Krankengeschichte zu erstellen, die alle bisherigen Covid-Erkrankungen, Verläufe und Befunde dokumentiert – und diese dem Gutachter vorab zuzusenden oder beim Termin mitzubringen.
- Bei sozialrechtlichen Fragen – etwa zu Widerspruchsverfahren, Überbrückungsleistungen oder Sozialhilfe – können Beratungsstellen des VdK, des Sozialverbands Deutschland (SoVD) oder spezialisierte Patientenberatungen kostenlos unterstützen. Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) ist unter 0800 011 77 22 erreichbar.
Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt
- Eine Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung können – solange die erkrankte Person noch handlungsfähig ist – dafür sorgen, dass Vertrauenspersonen in Behörden-, Rechts- und Gesundheitsfragen handeln dürfen.
- Eine Notfallkarte oder ein Notfallpass mit dem Hinweis auf ME/CFS und PEM kann dabei helfen, dass medizinisches und behördliches Personal die besonderen Belastungsgrenzen der erkrankten Person schnell erkennt und berücksichtigt.
- Es ist möglich, bei der Terminvereinbarung für Gutachten oder Behördengänge ausdrücklich nach barrierefreien, liegenden oder digitalen Alternativen zu fragen und auf das Recht auf angemessene Vorkehrungen nach dem Behindertengleichstellungsgesetz hinzuweisen.
- Informationen über die aktuellen S1-Leitlinien zu ME/CFS und Post-Covid (herausgegeben von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, AWMF) können in einem Gutachtenverfahren als Referenz genutzt werden – etwa um zu dokumentieren, welche Untersuchungen leitliniengerecht wären.
Sie sind nicht allein
Wenn Sie oder ein Angehöriger in einer ähnlichen Situation sind, bietet die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) unter 0800 011 77 22 (kostenlos, auch auf Arabisch und Türkisch) vertrauliche Beratung zu medizinischen und rechtlichen Fragen. Auf mehr-patientensicherheit.de können Sie Erfahrungen wie diese anonym melden und damit dazu beitragen, dass solche Versorgungslücken sichtbar werden und sich langfristig etwas verändert.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Angehörige oder Angehöriger einer Patientin oder eines Patienten
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis
Geschlecht: männlich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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