2024-190
Krebsbehandlung an einem zertifizierten Kompetenzzentrum
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Fallbeschreibung:
Patientenaufklärung bei Krebs: Wenn Informationen fehlen
Ich wurde in einem Krebs-Kompetenzzentrum behandelt. Von Anfang an war Information nicht verfügbar oder sogar falsch. Einige Beispiele:
Als ich meine Krebs-Diagnose bekommen habe, wurden während des gesamten Gesprächs mir nicht bekannte Fachbegriffe verwendet. Obwohl ich einen Uni-Abschluss habe, hatte ich nur verstanden, dass etwas nicht in Ordnung ist. Als das Gespräch beendet war sagte mir die Ärztin, dass ich das ja zu Hause mal googeln könne. Ich fragte sie, wonach ich eigentlich suchen soll. Da fiel das erste Mal das Wort „Krebs“.
Das Aufklärungsgespräch vor meiner OP fand am Nachmittag vor der OP statt, nachdem ich seit 7 Uhr in meinem Zimmer auf die Ärztin gewartet hatte. Als sie dann kam, sagte sie mir dass ich eigentlich schon bei der Narkose-Aufklärung sein sollte und wollte es kurz machen. Ich hatte bereits keine Energie mehr, nur mein Mann bestand darauf, dass das Gespräch ausführlich stattfand. Dass mein Mann überhaupt dabei sein durfte, war eine Art Entgegenkommen der Klinik und wurde nur deshalb gestattet, weil in meinem Zimmer keine weitere Patientin war. Später las ich (im Internet), dass überall empfohlen wird, so wichtige Gespräche nie alleine zu führen sondern sich von einer vertrauten Person begleiten zu lassen.
In der Narkoseaufklärung erfuhr ich dass eine PDA empfohlen wurde. Auch dieses Wort hörte ich zum ersten Mal in meinem Leben. Aufgrund der Risiken hatte ich große Bedenken. Immerhin wurde mir dahingehend entgegengekommen, dass ich die Entscheidung nicht sofort treffen musste. Zurück auf der Station hatte ich so die Gelegenheit zu googeln.
Beim Aufklärungsgespräch vor meiner Chemotherapie sagte man mir, dass ich während der gesamten Behandlung nur gekochtes oder geschältes Obst und Gemüse essen dürfe, kein Salat etc. Ich solle essen „wie in einem Entwicklungsland“. Ich war am Ende, googelte zu Hause mal wieder und habe diese Aussagen nirgendwo bestätigt gefunden. Mich dann auch nicht daran gehalten.
Mir wurde gesagt dass ich durch die Chemo meine Haare verlieren würde und bekam ein Rezept für eine Perücke in die Hand gedrückt. Nachdem nach der Hälfte der Zeit die Haare noch da waren, googelte ich mal wieder und habe recherchiert, dass bei dem bei mir verwendeten Medikament Haarausfall nur in sehr seltenen Fällen zu erwarten war. Netterweise bestand meine Friseurin nicht auf der Abnahme der bereits hinterlegten Perücke.
Nach den Anwendungen litt ich regelmäßig unter extremer Übelkeit und Erbrechen. Einmal musste ich Infusionen erhalten und es wurde in Erwägung gezogen, nicht stationär aufzunehmen. Ich sprach die zuständige Ärztin mehrfach darauf an. Ich habe jedes Mal die Aussage bekommen, dass es sein könne, dass ich mich mit der Zeit daran gewöhne. Als ich mal wieder googelte, las ich überall, dass Übelkeit kein unabwendbares Schicksal sei. Ich sprach meine Frauenärztin darauf an und bekam von ihr nach Konsultation der entsprechenden Behandlungsleitlinien ein Medikament verschrieben, das die Übelkeit stark verringerte und Erbrechen komplett verhinderte.
Es ist tatsächlich so, alles was ich über meine Krankheit weiß, habe ich aus dem Internet erfahren – obwohl ich mir für meine Behandlung eine nach dem Klinikführer meiner Krankenkasse als besonders qualifiziert ausgewiesene Klinik ausgesucht hatte.
Gut gelaufen:
Nichts
Schlecht gelaufen:
Siehe oben. Und das war buchstäblich nur ein Bruchteil der Dinge die einfach völlig schief gelaufen sind.
Verbesserungsvorschläge:
Kommunikation verbessern. Ich hatte den Eindruck, dass es keine einheitlichen Standards für Informationen gab. Jeder sagte das was er eben für richtig hielt. Das war aber eine persönliche Auskunft, nicht die Auskunft der Klinik. Von daher war es völlig willkürlich welche Information man erhielt – dies hing immer davon ab wen man eben fragte. Die Auskünfte waren richtig oder falsch – nur dass man nie wusste, woran man ist.
Weitere Infos:
Für eine komplexe langwierige Behandlung sollte es einen Case-Manager geben. Der müsste als übergeordnete Instanz einen Überblick über die Behandlung haben und wissen, wo man gerade steht. Man wurde durch die Stationen gereicht wie auf einem Fließband. Ich habe mich immer gefragt, ob es jemanden gibt, der meine Behandlung koordiniert.
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Eine Krebsdiagnose ist eine der einschneidendsten Erfahrungen, die ein Mensch machen kann – und ausgerechnet in dieser Zeit ist verlässliche, verständliche Information besonders wichtig. Wenn Aufklärungsgespräche unter Zeitdruck stattfinden, Fachbegriffe unerklärt bleiben und Informationen je nach Ansprechperson unterschiedlich ausfallen, kann das tiefe Verunsicherung auslösen und die Fähigkeit beeinträchtigen, informierte Entscheidungen zu treffen.
Solche Erfahrungen sind kein Einzelfall. In komplexen Behandlungen mit vielen beteiligten Fachpersonen fehlt es manchmal an einheitlichen Informationsstandards und an einer zentralen Ansprechperson, die den Überblick über die gesamte Behandlung behält. Das hat nichts damit zu tun, ob Patient:innen sich ausreichend informiert haben – es ist ein strukturelles Problem, das auf verschiedenen Ebenen entstehen kann.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Wer eine ähnliche Situation erlebt oder sich auf eine komplexe Behandlung vorbereitet, kann einige Möglichkeiten nutzen, um sich besser zurechtzufinden.
- Fachbegriffe direkt ansprechen: Es ist jederzeit möglich, eine Erklärung in einfachen Worten zu bitten – auch mitten im Gespräch. Eine hilfreiche Formulierung kann sein: „Können Sie mir das bitte in anderen Worten erklären? Ich möchte sichergehen, dass ich es richtig verstanden habe.“
- Eine Vertrauensperson zu Gesprächen mitbringen: Bei wichtigen Aufklärungs- oder Diagnosegesprächen kann es hilfreich sein, eine Begleitperson dabei zu haben – zum Zuhören, Mitschreiben oder Nachfragen. Es ist möglich, dies vorab ausdrücklich anzufragen und als Wunsch anzumelden, etwa: „Ich möchte, dass meine Begleitperson an diesem Gespräch teilnimmt.“
- Nach einer zentralen Ansprechperson fragen: In größeren Kliniken gibt es manchmal sogenannte Case-Manager:innen oder Behandlungskoordinator:innen, die den Überblick über eine laufende Behandlung behalten. Es ist möglich zu fragen: „Gibt es eine Person, die meine Behandlung koordiniert und an die ich mich mit übergreifenden Fragen wenden kann?“
- Beschwerden aktiv ansprechen und ggf. eine weitere Meinung einholen: Wenn auf geschilderte Symptome – wie anhaltende Übelkeit – keine zufriedenstellende Antwort kommt, ist es möglich, andere behandelnde Ärztinnen oder Ärzte einzubeziehen, etwa die Hausärztin oder den Hausarzt oder eine gynäkologische Praxis. Behandlungsleitlinien (das sind wissenschaftlich abgestimmte Empfehlungen für bestimmte Erkrankungen) sind teilweise auch für Laien zugänglich, zum Beispiel über die Seite leitlinienprogramm-onkologie.de.
Worauf Sie achten können
- Wurden Ihnen alle verwendeten Fachbegriffe erklärt, oder haben Sie die Möglichkeit bekommen, Nachfragen zu stellen?
- Haben Sie ausreichend Zeit für Aufklärungsgespräche bekommen – ohne Zeitdruck und in einer Situation, in der Sie aufnahmefähig sind?
- Gibt es in Ihrer Einrichtung eine feste Ansprechperson, die Ihre Behandlung im Überblick behält?
- Werden Ihnen bei Nebenwirkungen konkrete Behandlungsoptionen genannt – oder ist es möglich, aktiv danach zu fragen, was gegen Beschwerden wie Übelkeit unternommen werden kann?
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 50-69 Jahre
Art der Einrichtung:Krankenhaus, sonstiger Bereich
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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