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2026-062

Akute lymphatische Leukämie 8 Monate nicht erkannt – glaubt als Eltern an euer Bauchgefühl.

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Fallbeschreibung:

Leukämie bei Kind 8 Monate nicht erkannt – CIRS-Fall

Ich habe männliche Zwillinge. Nicht eineiig, aber im Aussehen und Entwicklung sehr ähnlich. Auch im Verhalten extrem pflegeleicht und aufmerksam. Mit 2,5 Jahren fing einer der Jungs an zu fiebern, über Bauch- und Beinschmerzen zu klagen. Wir bekamen Paracetamol und Contramutan verschrieben. Infekte wären normal in dem Alter etc. Wir fuhren in Urlaub in Deutschland. Dort wieder Fieber, Schmerzen, Weinen. Der Notarzt schickt uns zum Kinderarzt in der nächsten Stadt. Dieser zum Internisten. Wieder keine Diagnose. Nur Zäpfchen gegen Fieber und Schmerzen. 8 Monate rein und raus bei den Ärzten. Das Schlimmste waren die unausgesprochenen Kritiken wie überforderte Zwillingsmutter. Wahrscheinlich weil sich ein Kind plötzlich anders verhält. Aber ich wusste dass was schief lief und habe mich mit meinem Sohn selbst ins Krankenhaus eingeliefert. Das war Montags nachmittags. Bis Freitag morgens wurden dutzende Test gemacht. Schlussendlich eine Knochenmarkpunktion. Und das erste Mal wurde ich erst genommen. Weil eine Leukämie vorlag, die in einem so frühen Stadium war, dass mein Kind ein low risk Protokoll für die Chemotherapie bekam und komplett geheilt wurde. Glaubt an euer Bauchgefühl.

Gut gelaufen:

Ein junger Stationsarzt und auch der Chefarzt der Kinderklinik haben uns wirklich ernst genommen und gut behandelt.

Schlecht gelaufen:

Die oberflächlich ausgeführten Untersuchungen bei Kleinkindern im Allgemeinen. Den Kinderärzten werden nur wenige Minuten bezahlt. Die braucht man oft schon zum Entkleiden der Babys.

Verbesserungsvorschläge:

Aufgeregte Mütter nicht abstempeln sondern zuhören. Genaue Fragen stellen und Bedenken ernst nehmen.

Weitere Infos:

Wir haben Glück gehabt, aber nur weil ich hartnäckig geblieben bin. Andere hatten nicht soviel Glück. Wir haben ein Mädchen sterben sehen, weil ihr niemand geglaubt hat.

Präventionsmaßnahmen:

Was in solchen Situationen passieren kann

Wenn ein Kind immer wieder krank ist, aber keine eindeutige Ursache gefunden wird, ist das für Eltern eine enorme Belastung – körperlich, emotional und oft auch im Gefühl, nicht gehört zu werden. Symptome wie wiederkehrendes Fieber, Schmerzen und Verhaltensänderungen bei Kleinkindern können viele Ursachen haben, darunter in seltenen Fällen auch ernsthaftere Erkrankungen wie eine akute lymphatische Leukämie (ALL) – eine Form von Blutkrebs, die vor allem Kinder betrifft und deren frühe Zeichen sich leicht mit häufigen Infekten verwechseln lassen.

Eltern kennen ihr Kind oft besser als jede Fachperson, die es nur wenige Minuten sieht. Dieses Wissen ist medizinisch relevant – auch wenn es im Alltag nicht immer ausreichend Raum bekommt.

Was in einer ähnlichen Situation helfen kann

Wer das Gefühl hat, dass trotz mehrerer Arztbesuche etwas Wesentliches übersehen wird, kann aktiv nach weiteren Schritten fragen.

  • Es ist möglich, bei anhaltenden oder wiederkehrenden Beschwerden ausdrücklich nach einer weiterführenden Diagnostik zu fragen – also nach Blutuntersuchungen oder Überweisungen an Spezialist:innen. Ein möglicher Einstieg: „Mein Kind hat jetzt zum dritten Mal ähnliche Symptome – was könnten wir noch ausschließen?“
  • Eine kurze, schriftliche Symptomübersicht kann helfen: Wann trat Fieber auf, wie lange, welche Schmerzen, was hat sich im Verhalten verändert? Solche Aufzeichnungen geben Ärzt:innen einen schnellen Überblick und machen das Muster sichtbar, das im Gespräch leicht verloren geht.
  • Wenn das eigene Gefühl sagt, dass die Lage ernst ist, kann direkt eine Kinderklinik oder Notaufnahme aufgesucht werden – auch ohne vorherige Überweisung. Eltern haben das Recht, ihr Kind dort vorstellen zu lassen.
  • Es ist möglich, eine zweite ärztliche Meinung einzuholen – bei einer anderen Kinderarztpraxis oder in einer pädiatrischen (kinderheilkundlichen) Ambulanz. Das ist kein Misstrauensvotum, sondern ein anerkanntes Instrument der Patientensicherheit.

Worauf Sie achten können

  • Symptome wie wiederholtes Fieber ohne klaren Infekt, anhaltende Gliederschmerzen, ungewöhnliche Blässe oder deutliche Verhaltensänderungen bei Kindern können Anlass sein, gezielt nach einer Blutuntersuchung zu fragen.
  • Ein Symptomtagebuch – auch als Notizen im Smartphone – kann dabei helfen, Muster zu erkennen und diese verständlich zu schildern.
  • Das elterliche Bauchgefühl ist eine wichtige Information: Es ist möglich, dieses klar zu benennen – etwa: „Ich habe das Gefühl, dass sich mein Kind anders verhält als sonst, und das beunruhigt mich.“
  • Wer sich in einer Arztpraxis nicht ernst genommen fühlt, kann einen anderen Behandlungsort wählen – zum Beispiel direkt eine Kinderklinik aufsuchen, die über umfangreichere Diagnosemöglichkeiten verfügt.

Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt. 

Infos zum Fall:

Perspektive: Angehörige oder Angehöriger einer Patientin oder eines Patienten
Alter: 1-4 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis, Medizinisches Versorgungszentrum (MVZ), Ärztin oder Arzt beim Hausbesuch, Bereitschaftsdienstpraxen, Krankenhaus, Notaufnahme
Geschlecht: männlich

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