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2024-1134

Testosteron vergessen

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Fallbeschreibung:

Hodentumor: Drei Behandlungsfehler und ihre Folgen

3 Fehler.
Hodentumor einseitig. Nach OP wurden durch einen Urologen/ einer Urologin die Blutwerte kontrolliert.
1. Fehler: Leider kannte er/ sie den Tumormarker Beta-HCG nicht. Nach ein paar Wochen war es zu spät, Chemo, Lungen-OP, Gehirn-OP, Bestrahlung, 2. Lungen-OP, Hochdosis-Chemo waren die Folge.
2. Fehler: Durch Gehirn-OP ist es zu einer Epilepsie gekommen. Nur wurden von der Klinik keine Tabletten mitgegeben oder verordnet. Daher Anfälle nach 2 Wochen nach der OP.
3. Fehler: Nach 15 Jahren eine schwere Osteoporose. Grund: 0 Testosteron über eine längere Zeit. Inzwischen Supplimation, Osteoporose bleibt.

Gut gelaufen:

Eigentlich nicht viel

Schlecht gelaufen:

Schlecht war, dass man mit solchen Krankheiten allein gelassen wird, das selbst nach 10 Jahren onkologischen Nachsorgeterminen niemand auf die Idee kam, dass bei Entfernung eines Hodens eventuell Hormone fehlen können.

Verbesserungsvorschläge:

Osteoporose: Die DXA-Messungen muss ich trotz deutlich bestätigter schwerer Osteoporose selbst bezahlen. Da ich bedingt durch die vielen Nebenerkrankungen keine sehr gutes Einkommen habe, geht das schnell ins Geld.

Weitere Infos:

Nein

Präventionsmaßnahmen:

Was in solchen Situationen passieren kann

Eine Krebserkrankung in jungen Jahren bedeutet für Betroffene und ihre Angehörigen eine enorme Belastung – körperlich, emotional und oft auch finanziell. Wenn nach intensiven Behandlungen wie Operationen, Chemotherapien und Bestrahlungen Langzeitfolgen auftreten, die über viele Jahre unbemerkt bleiben, ist das eine zusätzliche schwere Last, die nicht unterschätzt werden darf.

Komplexe onkologische (krebsbezogene) Erkrankungsverläufe betreffen viele Organsysteme gleichzeitig. Dabei können einzelne Aspekte der Nachsorge – zum Beispiel hormonelle Veränderungen nach dem Verlust eines Hodens – aus dem Blick geraten, obwohl sie langfristig erhebliche Auswirkungen auf die Gesundheit haben können, etwa das Entstehen einer Osteoporose (Knochenschwund). In einem solchen Behandlungsverlauf sind viele Fachrichtungen und Einrichtungen beteiligt, was die Koordination für alle Beteiligten anspruchsvoll macht.

Was in einer ähnlichen Situation helfen kann

Wer eine komplexe Krebsbehandlung durchläuft oder begleitet, kann von einigen konkreten Strategien profitieren, um langfristige Versorgungslücken zu verringern.

  • Aktiv nach Langzeitfolgen der Behandlung fragen: Es ist möglich, die behandelnden Ärztinnen und Ärzte gezielt anzusprechen, welche Langzeitfolgen durch Operationen, Bestrahlungen oder Chemotherapien entstehen können – zum Beispiel: „Kann die Entfernung eines Hodens meine Hormonwerte dauerhaft beeinflussen? Sollten diese regelmäßig kontrolliert werden?“
  • Nachsorgeplan schriftlich einfordern: Nach einer komplexen Krebsbehandlung ist es möglich, einen schriftlichen Nachsorgeplan zu erbitten, der konkret festhält, welche Untersuchungen wann und von wem durchgeführt werden – einschließlich hormoneller und neurologischer Kontrollen.
  • Eine koordinierende Ansprechperson benennen lassen: Bei Behandlungen über mehrere Fachrichtungen hinweg kann es hilfreich sein, eine feste Ansprechperson zu haben – zum Beispiel eine onkologische Fachärztin oder einen onkologischen Facharzt –, die den Überblick über alle Befunde behält und die verschiedenen Stränge der Nachsorge zusammenführt.
  • Eigene Gesundheitsakte führen: Es ist möglich, alle Befunde, Arztbriefe und Medikamentenpläne in einer persönlichen Mappe oder digital zu sammeln. So lassen sich beim Wechsel zwischen Einrichtungen wichtige Informationen selbst einbringen – zum Beispiel der Hinweis auf frühere Laborwerte oder bestehende Diagnosen.

Worauf Sie achten können

  • Nach einer Hirnoperation (Operation am Gehirn): Klären, ob und welche Medikamente – zum Beispiel gegen Krampfanfälle – nach der Entlassung eingenommen werden sollen, und sich dies schriftlich bestätigen lassen.
  • Bei Verlust oder Beeinträchtigung von Hormondrüsen (z. B. durch Entfernung eines Hodens): Regelmäßige Kontrolle der Hormonspiegel im Blut ansprechen – auch noch Jahre nach der Behandlung.
  • Bei bestehender Osteoporose: Informieren, welche Untersuchungen (z. B. DXA-Messung zur Knochendichtemessung) von der Krankenkasse übernommen werden können, und bei Bedarf eine ärztliche Begründung für die Kostenübernahme einfordern.
  • Bei Unsicherheiten über die eigene Versorgung: Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) bietet kostenlose, unabhängige Beratung zu Rechten und Möglichkeiten im Gesundheitssystem – erreichbar unter www.patientenberatung.de.

Sie sind nicht allein

Wenn Sie ähnliche Erfahrungen gemacht haben oder unsicher sind, wie Sie mit Ihrer Versorgungssituation umgehen können, steht Ihnen die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) kostenlos und vertraulich zur Seite. Auf mehr-patientensicherheit.de können Sie außerdem eigene Erfahrungen anonym melden und so dazu beitragen, dass andere Betroffene von Ihrem Erleben profitieren.

Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt. 

Infos zum Fall:

Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 15-29 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis, Ärztin oder Arzt beim Hausbesuch, Krankenhaus, Normalstation, Operationssaal
Geschlecht: männlich

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