Was in solchen Situationen passieren kann

Eine schwere Hirnhautentzündung durch Herpesviren – die sogenannte Herpesencephalitis – ist eine lebensbedrohliche Erkrankung, die sehr schnell zu Verwirrtheit und unkontrolliertem Verhalten führen kann. Angehörige, die in einer solchen Situation beobachten, dass etwas nicht stimmt, befinden sich in einer außerordentlich belastenden Lage – zwischen der Sorge um den erkrankten Menschen und dem Gefühl, nicht gehört zu werden.

Bei einer Herpesencephalitis wird ein antivirales Medikament – meist Aciclovir – über eine Vene verabreicht, häufig über einen zentralen Venenkatheter (ZVK), also einen Schlauch, der direkt in eine große Vene führt. Wenn Betroffene aufgrund ihrer Verwirrtheit diesen Zugang entfernen, gelangt das Medikament nicht in den Körper – ein Problem, das in diesem Fall schwerwiegende Folgen hatte. Gleichzeitig stellt die ausreichende Dosierung des Medikaments eine komplexe medizinische Entscheidung dar, die von vielen Faktoren abhängt und regelmäßiger Überprüfung bedarf.

Was Angehörige oder Begleitpersonen tun können

Angehörige kennen den erkrankten Menschen oft am besten – und können dadurch wichtige Beobachtungen einbringen, die dem medizinischen Team helfen. Folgende Möglichkeiten können dabei unterstützen:

• Konkrete Beobachtungen lassen sich schriftlich festhalten – mit Uhrzeit und einer kurzen Beschreibung. Ein Satz wie „Ich habe heute um 14:30 Uhr gesehen, dass der Schlauch am Arm meines Mannes herausgezogen war und die Flüssigkeit ins Bett gelaufen ist“ ist präziser und leichter nachvollziehbar als eine mündliche Schilderung im Gespräch.
• Wenn eine Beobachtung nicht ernst genommen wird, ist es möglich, gezielt nach einer Pflegeleitung oder einer diensthabenden Ärztin bzw. einem diensthabenden Arzt zu fragen – nicht als Vorwurf, sondern als sachliche Bitte um eine Einschätzung: „Ich mache mir Sorgen um die Medikamentengabe und würde das gerne mit jemandem besprechen.“
• Bei schwerer Verwirrtheit kann es hilfreich sein, das Behandlungsteam aktiv darauf anzusprechen, welche Maßnahmen zum Schutz des Patienten möglich sind – etwa eine engere Überwachung oder ein Einzelzimmer in Stationsnähe. Auch die Frage, ob ein Konsil (die Hinzuziehung einer Fachärztin oder eines Facharztes aus einem anderen Bereich) sinnvoll wäre, lässt sich ansprechen.
• Wenn Angehörige das Gefühl haben, dass ihre Hinweise wiederholt übergangen werden, gibt es in vielen Krankenhäusern ein Patientenfürsprecher-Büro oder eine Beschwerdestelle. Diese neutrale Stelle kann einbezogen werden, ohne dass eine Konfrontation mit dem Pflegepersonal nötig ist.

Für die Zukunft: Was sich vorbereiten lässt

• Eine Vorsorgevollmacht ermöglicht es einer Vertrauensperson, im Ernstfall rechtlich verbindlich für den erkrankten Menschen zu sprechen – auch gegenüber dem Krankenhaus. Informationen dazu gibt es beim Bundesministerium der Justiz.
• Eine Patientenverfügung kann festhalten, welche Behandlungen eine Person wünscht oder ablehnt – sie ist ein wichtiges Dokument, wenn Betroffene selbst nicht mehr kommunizieren können.
• Es ist möglich, im Voraus zu klären, wie ein Krankenhaus mit dem Thema Delir (einem plötzlich auftretenden Verwirrtheitszustand) umgeht – einige Kliniken haben spezialisierte Konzepte und geschultes Personal dafür.
• Angehörige, die regelmäßig vor Ort sind, können dem Pflegeteam bei der Aufnahme anbieten, als Ansprechpartner für den Krankheitsverlauf eingetragen zu werden – das erleichtert die Kommunikation im weiteren Verlauf.

Sie sind nicht allein

Wer als Angehöriger eine belastende Erfahrung wie diese gemacht hat, kann sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden – kostenlos, vertraulich und ohne rechtliche Konsequenzen. Auf mehr-patientensicherheit.de ist es außerdem möglich, solche Erlebnisse anonym zu melden und damit dazu beizutragen, dass ähnliche Situationen in Zukunft seltener werden.