2024-1372
Seltene Erkrankung nicht beachtet
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Fallbeschreibung:
Nebenniereninsuffizienz nach OP ignoriert – Beinahe-Addisonkrise
Ich hatte eine Bruskrebs-op. Im Vorfeld hatte ich angegeben, dass ich eine seltene Erkrankung habe. Eine Hypophysitis = sekundäre Nebenniereninsuffizienz, Morbus Addison .
Meinen Notfallausweis und Behandlungsschema von der Endokrinologin lagen vor.
Ich benötige täglich Hydrocortison und in Stresssituationen muss die Dosis angepasst werden. Vollnarkose erfordern bei Einleitung 100 ml Hydrocortison. Das funktionierte noch.
Dann sollte fortlaufen über 24 Std/ 100 ml fließen. Das war schon im Aufwachraum nicht gegeben und verweigerte es mir.
Auf Station immer wieder darauf hingewiesen und selbsttätig meine eigenen Tabletten 20 mg Hydrocortison, um eine Addisonkrise zu vermeiden, eingenommen.
Stunden später dann der 24 Std-Tropf. Den sollte man zweimal erhalten. Aber ich wurde entlassen und sollte auf ovale Einnahme umsteigen. Da keiner wusste wie, laut Schema die normale Tagesdosis verdoppeln ( man hatte auch meinen
Medikamentenplan) wurde ich ohne Medikamente und Behandlungsschema entlassen.
Wäre ich alt und Senioren, hätte ich versterben können. Das ist so, wenn man dem Diabetiker sein Insulin verweigern würde.
Klinikum Fürth
Gut gelaufen:
Das Pflegepersonal war aufmerksam und nett.Auch die Servicekräfte.
Schlecht gelaufen:
Kein abschließendes Gespräch. Kein Interesse sich auf Patienten einzulassen und die seltene Erkrankung und den Umgang damit vielleicht mal zu googeln.
Ich musste mich rechtfertigen warum ich so viel Hydrocortison täglich einnehmen. Trotz Erklärung, kein Verständnis oder Interesse
Verbesserungsvorschläge:
Fortbildung sämtlicher Ärzte und Pflegepersonal über seltene Erkrankungen wie Morbus Addison. Das Krankenhaus für Endokrinologie schult Ärzte und andere Kliniken
Weitere Infos:
Mit dieser Erkrankung, ging es schon ganz vielen Betroffenen aus der Selbshilfegruppe ,aus verschiedenen Städten, in den Krankenhäusern so wie mir .
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Eine Operation ist für den Körper eine erhebliche Belastung – und für Menschen mit einer seltenen Erkrankung kann diese Belastung besondere Risiken mit sich bringen, die im Klinikalltag nicht immer ausreichend bekannt sind. Wenn eine notwendige Medikation trotz vorliegender Unterlagen nicht konsequent fortgeführt wird, kann das für Betroffene nicht nur belastend, sondern gefährlich sein.
Menschen mit einer Nebenniereninsuffizienz – das ist eine Erkrankung, bei der die Nebennieren nicht genug lebenswichtige Hormone produzieren – sind darauf angewiesen, dass ihr Körper in Stresssituationen wie einer Operation gezielt mit dem Hormon Hydrocortison versorgt wird. Fehlt diese Versorgung, kann es zu einer sogenannten Addison-Krise kommen, einem lebensbedrohlichen Notfall. Dass Betroffene in solchen Situationen selbst eingreifen und auf ihre Behandlung hinweisen, zeigt, wie wichtig das eigene Wissen über die Erkrankung sein kann – und gleichzeitig, wie viel Kraft das kostet.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Wer eine seltene Erkrankung hat und einen Eingriff plant, kann durch gezielte Vorbereitung dazu beitragen, dass die eigene Behandlung auch im Klinikalltag sichtbar bleibt.
- Es ist möglich, den Notfallausweis und das individuelle Behandlungsschema nicht nur mitzubringen, sondern aktiv darum zu bitten, dass beides in der Patientenakte dokumentiert und an alle beteiligten Berufsgruppen weitergegeben wird – zum Beispiel mit dem Hinweis: „Bitte stellen Sie sicher, dass mein Notfallausweis und das Schema meiner Endokrinologin für alle Beteiligten zugänglich sind.“
- Vor einem geplanten Eingriff kann ein Vorgespräch mit der behandelnden Fachabteilung sinnvoll sein – zum Beispiel mit dem Anästhesieteam (das Team, das die Narkose verantwortet). Dabei kann die spezielle Medikation und der Umgang damit konkret besprochen werden.
- Es ist möglich, die behandelnde Fachärztin oder den Fachartz – in diesem Fall die Endokrinologin (Hormonspezialistin) – im Vorfeld darum zu bitten, die Klinik schriftlich über das notwendige Vorgehen zu informieren oder bei Fragen direkt erreichbar zu sein.
- Beim Entlassgespräch kann aktiv nach einem schriftlichen Plan für die Zeit nach der Entlassung gefragt werden, zum Beispiel: „Welche Medikamente nehme ich in welcher Dosis mit nach Hause – und wer gibt mir das Behandlungsschema zurück?“
Worauf Sie achten können
- Notfallausweis und Behandlungsschema in mehrfacher Ausfertigung mitbringen – eines für die Akte, eines beim sich tragen
- Vor der Operation gezielt nachfragen, ob das Narkoseteam über die Erkrankung und die erforderliche Medikation informiert ist
- Während des Aufenthalts bei Unsicherheiten ruhig und direkt ansprechen, wenn eine verordnete Medikation ausbleibt – das ist ein berechtigtes Anliegen
- Vor der Entlassung prüfen, ob alle eigenen Unterlagen und Medikamente vollständig zurückgegeben wurden
Sie sind nicht allein
Wenn Sie ähnliche Erfahrungen gemacht haben oder Unterstützung suchen, steht Ihnen die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) kostenlos zur Verfügung. Auf mehr-patientensicherheit.de können Sie Ihren Fall anonym melden und damit dazu beitragen, dass solche Situationen künftig besser erkannt und verhindert werden.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 50-69 Jahre
Art der Einrichtung:Normalstation, Krankenhaus
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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