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2024-1372

Seltene Erkrankung nicht beachtet

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Fallbeschreibung:

Ich hatte eine Bruskrebs-op. Im Vorfeld hatte ich angegeben, dass ich eine seltene Erkrankung habe. Eine Hypophysitis = sekundäre Nebenniereninsuffizienz, Morbus Addison . Meinen Notfallausweis und Behandlungsschema von der Endokrinologin lagen vor. Ich benötige täglich Hydrocortison und in Stresssituationen muss die Dosis angepasst werden. Vollnarkose erfordern bei Einleitung 100 ml Hydrocortison. Das funktionierte noch. Dann sollte fortlaufen über 24 Std/ 100 ml fließen. Das war schon im Aufwachraum nicht gegeben und verweigerte es mir. Auf Station immer wieder darauf hingewiesen und selbsttätig meine eigenen Tabletten 20 mg Hydrocortison, um eine Addisonkrise zu vermeiden, eingenommen. Stunden später dann der 24 Std-Tropf. Den sollte man zweimal erhalten. Aber ich wurde entlassen und sollte auf ovale Einnahme umsteigen. Da keiner wusste wie, laut Schema die normale Tagesdosis verdoppeln ( man hatte auch meinen Medikamentenplan) wurde ich ohne Medikamente und Behandlungsschema entlassen. Wäre ich alt und Senioren, hätte ich versterben können. Das ist so, wenn man dem Diabetiker sein Insulin verweigern würde. Klinikum Fürth

Gut gelaufen:

Das Pflegepersonal war aufmerksam und nett.Auch die Servicekräfte.

Schlecht gelaufen:

Kein abschließendes Gespräch. Kein Interesse sich auf Patienten einzulassen und die seltene Erkrankung und den Umgang damit vielleicht mal zu googeln. Ich musste mich rechtfertigen warum ich so viel Hydrocortison täglich einnehmen. Trotz Erklärung, kein Verständnis oder Interesse

Verbesserungsvorschläge:

Fortbildung sämtlicher Ärzte und Pflegepersonal über seltene Erkrankungen wie Morbus Addison. Das Krankenhaus für Endokrinologie schult Ärzte und andere Kliniken

Weitere Infos:

Mit dieser Erkrankung, ging es schon ganz vielen Betroffenen aus der Selbshilfegruppe ,aus verschiedenen Städten, in den Krankenhäusern so wie mir .

Infos zum Fall:

Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 50-69 Jahre
Art der Einrichtung:Normalstation, Krankenhaus
Geschlecht: weiblich

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