2024-566
Erkrankung mit entsprechender Symptomatik wird kein Glauben geschenkt
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Fallbeschreibung:
Post-Covid & Long-Covid: Wenn Symptome nicht ernst genommen werden
Ich bin nach meiner 1. Coronainfektion nicht wieder gesund geworden. Meine behandelnde Hausärztin nahm die Symptome nicht ernst und meinte ich müsse Geduld haben, wie bei einer Gruppe. Ich hatte schwere Atemnot, konnte kaum reden, ohne das Gefühl zu haben, dabei zu ersticken. Selbst die einfachsten Bewegungen, wie z.b. langsames Gehen, Bücken, etwas anheben usw. versetzte mich in Luftnot. Nach ca. 6 Wochen und auf mein Drängen, bekam ich endlich ein Cortison-Spray und eine Überweisung zum Pneumologen und zum Kardiologen. Bei beiden Ärzten wurde natürlich nichts gefunden, also kam die Diagnose vom Pneumologen – Depressionen. Nur weil ich weiterhin die Dyspnoe hatte und eine Belastungsintoleranz aber keine Auffälligkeiten in der Diagnostik. Ich sollte mal viel Sport treiben. Das tat ich auch, bis zum sprichwörtlichen „Umfallen“. Denn ich hatte keine Depression, sondern eine Fatigue. Und diese war nach 6 Monaten, nach der Covid-Infektion, auch in bekannter Klinik diagnostiziert worden. Dieser Befundbericht wurde leider von meiner Hausärztin ignoriert, keine Therapieempfehlungen angewendet und keine Medikationen ausprobiert. Selbst eine Rehabilitation-Maßnahme wurde von ihr nur unter erheblicher zeitlicher Verzögerung genehmigt. Selbst eine fortlaufende Krankschreibung wollte sie mir nicht mehr ausstellen und gab eigenwillig bei meiner Krankenkasse an, ich könne wieder halbtags arbeiten. Dabei war sie auch nicht einmal an einer Zusammenarbeit mit einer Long-Covid -Ambulanz interessiert, die mittlerweile auch die Diagnose „Post-Covid“ gestellt hatte. Es erfolgten auch weiterhin keine Untersuchungen durch meine Hausärztin wegen der anhaltenden Symptome und selbst das ärztliche Gespräch wurde immer kürzer. Man fühlte sich wirklich unerwünscht, es gab keine Therapieempfehlungen und wirklich keinerlei Hilfe. Alles musste ich selbst recherchieren, Überweisungen zu Fachärzten einfordern, genauso wie Verordnungen zur Atemtherapie. Als ich dann das 2. Mal an Covid erkrankt und wieder sofort erhebliche Luftnot hatte, rief ich in der Hausarztpraxis an. Dort fiel zwar am Telefon auf, dass ich kaum Luft hatte aber da keine Tests mehr vorgeschrieben waren, bekam ich den Rat zu Hause zu bleiben und mich auszuruhen. Eine bekannte Allgemeinärzte kannte meine Situation und bat mich in ihre Praxis zur Testung, Vergabe des Paxlovid-Präparates (aufgrund meiner Covid-vorgeschichte sogar dringend angeraten) und nach einer Untersuchung auch noch zur Akuteinweisung ins Krankenhaus, zum Thorax-röntgen (was bis dahin immer noch nicht von meiner Hausärztin angeordnet wurde). Seit meinem Hausarztwechsel fühle ich mich endlich ernstgenommen. Wir erarbeiten zusammen Behandlungs-und Therapiestrategien und können endlich kleine Fortschritte verzeichnen. Außerdem füllen wir Unterlagen der Krankenkasse, einen weiteren Antrag für eine Rehabilitationsmaßnahme und Versicherungsunterlagen gemeinsam aus, da ich aufgrund erheblicher kognitiver Beschwerden damit meine Probleme habe. Selbst von meiner Krankenkasse bekam ich keine Unterstützung und unschöne Briefe und Anrufe, warum ich schon wieder krank geschrieben bin und warum es keine Therapieplanung gibt? Dabei musste ich selbst für die Kostenübernahme eines Medikamentes noch kämpfen, obwohl mir vorab eine Zusage erteilt wurde. Die Zusage meiner Rentenversicherung, für eine 2. Rehabilitationsmaßnahme habe ich zwar schon, der Termin liegt aber noch in weiter Ferne.
Gut gelaufen:
Ich habe eine Selbsthilfegruppe gefunden, mit der ein wunderbarer Austausch stattfindet. Dort habe ich so viel mehr über meine Erkrankung gelernt, den Umgang, das Pacing, die Bürokratie (Anträge und Widersprüche usw.), Medikationen, Therapieversuche und vieles mehr. Ein wahrer Segen.
Schlecht gelaufen:
Eine neue Erkrankung wird einfach nicht ernst genommen. Was man nicht sieht, kann auch nicht sein. Und dann wird in diesem Gesundheitswesen einfach stigmatisiert.
Verbesserungsvorschläge:
Einfach mal die Zeit nehmen und dem Patienten wirklich zuhören.
Weitere Infos:
Keine Angaben
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Eine schwere Erkrankung durchzumachen und dabei das Gefühl zu haben, nicht gehört zu werden – das ist eine außerordentlich belastende Erfahrung, die viele Menschen mit Post-Covid oder Long-Covid (Langzeitbeschwerden nach einer Covid-Infektion) kennen. Da die Symptome dieser Erkrankung oft nicht in Standarduntersuchungen sichtbar werden, kann es vorkommen, dass Beschwerden wie Fatigue (eine tiefgreifende, durch Ruhe nicht behebbare Erschöpfung) oder Dyspnoe (Atemnot) zunächst falsch eingeordnet oder nicht ausreichend ernst genommen werden.
Solche Situationen entstehen nicht selten, weil Post-Covid ein vergleichsweise junges Krankheitsbild ist, für das es in der Versorgungslandschaft noch nicht überall etablierte Strukturen gibt. Das ändert nichts daran, wie belastend und kräftezehrend es für Betroffene ist, wenn sie sich über lange Zeit selbst um Überweisungen, Informationen und Anträge kümmern müssen.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Wer sich in einer ähnlichen Lage befindet, kann verschiedene Wege nutzen, um die eigene Versorgung aktiv mitzugestalten.
- Einen Praxiswechsel in Betracht ziehen: Es ist möglich, die Hausarztpraxis zu wechseln, wenn das Vertrauensverhältnis dauerhaft nicht funktioniert. Eine neue Praxis kann – wie in diesem Fall – einen deutlichen Unterschied in der Zusammenarbeit und im Behandlungserfolg bedeuten. Bei der Suche kann die Kassenärztliche Vereinigung des jeweiligen Bundeslandes helfen.
- Befunde aktiv einbringen: Schriftliche Diagnosen und Befundberichte von Fachärztinnen und Fachärzten oder spezialisierten Ambulanzen können zur hausärztlichen Akte gebeten und bei Terminen konkret angesprochen werden. Eine mögliche Formulierung: „Ich habe hier den Befundbericht der Long-Covid-Ambulanz – können wir die darin genannten Therapieempfehlungen gemeinsam besprechen?“
- Spezialisierte Anlaufstellen aufsuchen: In Deutschland gibt es Long-Covid-Ambulanzen und Post-Covid-Zentren, die auf dieses Krankheitsbild spezialisiert sind. Eine Überweisung dorthin ist über die Hausarztpraxis möglich – es ist aber auch möglich, sich direkt zu informieren, ob eine Selbstvorstellung möglich ist.
- Krankenkasse bei Widersprüchen einschalten: Wird eine bereits mündlich zugesagte Kostenübernahme schriftlich abgelehnt, ist ein formeller Widerspruch möglich. Krankenkassen sind verpflichtet, auf Widersprüche zu reagieren. Unterstützung bei solchen Verfahren bietet die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) kostenlos an.
Worauf Sie achten können
- Selbsthilfegruppen – ob vor Ort oder online – können eine wertvolle Quelle für praktisches Erfahrungswissen sein, etwa zu Pacing (dem bewussten Einteilen von Energie, um Symptomverschlechterungen zu vermeiden), Antragsverfahren und Therapieoptionen.
- Alle relevanten Befunde, Arztbriefe und Korrespondenz mit Krankenkasse oder Rentenversicherung lassen sich in einer persönlichen Gesundheitsmappe sammeln – das erleichtert den Überblick und die Kommunikation mit neuen Behandelnden.
- Bei akuter Atemnot, die sich verändert oder verschlechtert, ist eine unmittelbare ärztliche Einschätzung – notfalls über den ärztlichen Bereitschaftsdienst (116 117) oder den Notruf – eine mögliche und sinnvolle Option.
- Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) bietet kostenlose, unabhängige Beratung zu medizinischen und rechtlichen Fragen rund um die Gesundheitsversorgung – auch bei Konflikten mit Praxen oder Krankenkassen.
Sie sind nicht allein
Auf mehr-patientensicherheit.de finden Betroffene und Angehörige weitere Informationen und die Möglichkeit, eigene Erfahrungen anonym zu teilen. Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) ist kostenlos erreichbar und unterstützt bei Fragen rund um Diagnose, Behandlung und Ihre Rechte als Patientin oder Patient.
Hinweis: Die Vorschläge zu den Präventionsmaßnahmen wurden mit KI-Unterstützung erstellt.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis
Geschlecht: weiblich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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