2025-328
Keine Kostenübernahme von ME/CFS Offlabel Medikamenten
Dieser Fall hilft die Patientensicherheit für alle zu verbessern. Sie möchten ebenfalls einen Fall melden? Zum Meldeformular
Ich habe ME/CFS. Es gibt bisher keine zugelassenen Medikamente für diese Krankheit. Aber es gibt offlabel Medikamente, die mit Studien untermauert sind.
Es gibt also nur Offlabel Medikamente, die die Symptome etwas lindern können, trotzdem müssen wir Erkrankten alles selber bezahlen, weil die Kostenübernahme fast immer abgeleht wird. Warum ist das so? Wieso müssen wir schwer Kranken, die wir sowieso schon so wenig Geld haben, auch noch unsere Medikamente bezahlen?
Eine schwere chronische Erkrankung zu haben und gleichzeitig um die Kostenübernahme notwendiger Medikamente kämpfen zu müssen, ist eine erhebliche zusätzliche Belastung. Für Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom – eine schwere systemische Erkrankung, die unter anderem mit extremer Erschöpfung und körperlichen Funktionseinschränkungen einhergeht) gibt es bislang keine offiziell zugelassenen Medikamente. Ärztinnen und Ärzte können jedoch sogenannte Offlabel-Medikamente verordnen – das sind zugelassene Arzneimittel, die außerhalb ihres ursprünglich genehmigten Anwendungsgebiets eingesetzt werden. Krankenkassen lehnen die Kostenübernahme für solche Mittel häufig ab, was Betroffene vor ernsthafte finanzielle und gesundheitliche Probleme stellt.
Es gibt verschiedene Wege, die Betroffene beschreiten können, um eine Kostenübernahme zu beantragen oder einzufordern.
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
Ein Patient mit ME/CFS im Rollstuhl erlebt bei einer GdB-Begutachtung entwürdigende Aussagen. Dieser CIRS-Fall zeigt, wie wichtig respektvoller Umgang ist.
Fall lesen →ME/CFS wird oft nicht erkannt oder falsch eingeordnet. Dieser CIRS-Fall zeigt, welche Risiken entstehen, wenn Begleiterkrankungen ohne Kenntnis der Grunderkrankung behandelt werden.
Fall lesen →Ein Gutachten ignoriert Post-Covid- und ME/CFS-Diagnosen und kommt zu falschen Schlüssen. Was bei solchen Terminen schiefläuft und was Betroffene wissen sollten.
Fall lesen →Eine Patientin mit ME/CFS erhält keine Beratung, weil die Neurologin die Erkrankung nicht kennt. Was dieser Fall über Versorgungslücken zeigt.
Fall lesen →Ein Patient suchte in mehreren Bundesländern vergeblich nach Hausärzten mit ME/CFS-Kenntnissen. Ein CIRS-Fall über Wissenslücken in der Versorgung.
Fall lesen →Ein CIRS-Fall zeigt: Fehlendes Wissen über ME/CFS führte zu falschen Bewegungsempfehlungen. Was Pacing wirklich bedeutet und warum es wichtig ist.
Fall lesen →Ein CIRS-Fall zeigt: ME/CFS ist vielen Ärzten unbekannt. Betroffene kämpfen allein um Diagnose, Kosten und Notfallversorgung. Jetzt mehr erfahren.
Fall lesen →Ein CIRS-Fall zeigt, wie ein ME/CFS-Patient nach epileptischem Anfall im Krankenhaus nicht ernst genommen wurde – mit schweren Folgen für seine Gesundheit.
Fall lesen →Eine Patientin berichtet, wie ihre ME/CFS-Symptome beim Hausarzt jahrelang übergangen wurden. Ein Fall über Versorgungslücken und fehlende Anlaufstellen.
Fall lesen →ME-CFS wird oft nicht erkannt oder falsch behandelt. Dieser CIRS-Fall zeigt Versorgungslücken und Risiken für Betroffene im deutschen Gesundheitssystem.
Fall lesen →
Die Betriebskrankenkassen:
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Patient:innen und Angehörige,
Vielen Dank für Ihre wichtigen Meldungen. Unser System ist aufgrund der zahlreichen Eingänge im Moment an der Belastungsgrenze. Es ist daher zur Zeit nicht möglich, eine Meldung abzugeben. Wir arbeiten daran, das Problem zu lösen. Bitte versuchen Sie es in wenigen Stunden wieder.
Vielen Dank für Ihr Verständnis, Ihr Mehr-Patientensicherheit-Team