2024-965
ME/CFS viel zu spät erkannt, nur durch meine Eigeninitiative
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Fallbeschreibung:
ME/CFS spät erkannt: Versorgungslücken und Eigeninitiative
Ich habe rückblickend seit ca. 10 Jahre ME/CFS, vermutlich ausgelöst durch EBV-Infektion. Mein Zustand hat sich schleichend in Etappen verschlechtert. Es wurde immer mit Psychosomatik erklärt, was in meinem Fall nicht ganz falsch ist, bei vielen anderen ME/CFS-Patienten aber schon.
Spätestens bei der anhaltenden Verschlechterung vor ca. 3 Jahren hätten Ärzte/Therapeuten hellhörig werden müssen. Erst vor ca. 1.5 Jahren kam die Idee auf und ich habe letztlich mit Eigeninitiative Ausschluss-Diagnostik und spez. Diagnostik (letzteres beim Privatarzt, Selbstzahler) innerhalb eines Jahres durchführen lassen.
Leider ist die Versorgungssituation in Deutschland nachwievor sehr schlecht, so dass ich selbst die vielen Termine vereinbaren (teils fast erzwingen) musste und einiges sogar selbst zahlen musste. Zugang zu Experten und Fachzentren :-(
Außerdem einmonatige Verschlechterung durch Booster-Impfung. Auch hier musste ich selbst nachforschen und bin bis heute zu keinem 100%igen Ergebnis gekommen.
Weder Post-Vac-Ambulanz noch die diversen Long-Covid-Ambulanzen noch die Zentren für seltene Erkrankungen wollten/konnten mich aufnehmen.
Gut gelaufen:
Ohne meine Eigeninitiative, mein Durchhaltevermögen und mein Geld: NICHTS
Schlecht gelaufen:
s.o.
Mein Zustand hat sich über die Jahre verschlechtert ohne dass Arzt/Therapeut wirklich gehandelt hätte. Da ich im zurückliegenden Jahr durch den Ärztemarathon und die DRV/KK viel Stress hatte, hat sich mein Zustand weiter verschlechtert.
Verbesserungsvorschläge:
Wir brauchen in Deutschland dringend:
– mehr Aufklärung bei Ärzten und Therapeuten zu ME/CFS => frühzeitiges Erkennen und passende Untersuchungen bei jeweiligen Fachärzten. Z.B. immer auf POTS schauen beim Kardiologen o.ä.
– mehr Anlaufstellen für ME/CFS. Es kann nicht sein, dass ein ME/CFS-Patient mit entsprechend wenig Energie viele Ärzte abklappern muss anstatt an einer Stelle umfassend untersucht zu werden
– überhaupt eine bessere Versorgungssituation und Aufklärung
Weitere Infos:
Ich bin immer wieder erstaunt und positiv überrascht, was ME/CFS-Patienten trotz ihres teils erbärmlichen Zustands alles stemmen. IN SUMME dank Geduld, Durchhaltevermögen, guter Vernetzung und mittlerweile einem beeindruckenden „Schwarmwissen“ sehr viel.
Ohne meine Selbsthilfegruppen und diverse Podcasts wäre ich längst noch nicht so weit… und trotzdem musste ich seit Anfang 2024 erst ein besseres Pacing lernen. Das war total untergegangen. Hier hätte eine bessere Versorgung ansetzen müssen, denn Pacing ist das A&O.
Leider wird es selbst auf offiziellen ME/CFS-Seiten oft nur grob erklärt. Dabei ist ein ganz zentraler Bestandteil: immer Energie übrig lassen. Sobald Symptome kommen kann dies auf Überlastung hindeuten.
So banal es klingt, das war mir untergeangen.
ME/CFS-Patienten machen zu viel in Eigenregie:
– Informieren über Erkrankung
– Anpassung des Alltags z.B. durch Pacing
– Ärzte abklappern
– versuchen anerkannt zu werden bei Ärzten, Therapeuten, Gutachtern, Rentenversicherung, Krankenkassen, Arbeitsagentur etc. pp.
– versuchen von der Poltik gesehen zu werden um endlich das so bekommen, was ich oben schon geschrieben habe
Präventionsmaßnahmen:
Was in solchen Situationen passieren kann
Eine Erkrankung über viele Jahre nicht beim Namen nennen zu können – das kostet enorme Kraft, gerade wenn der Körper ohnehin kaum noch Energie zur Verfügung stellt. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die mit extremer Erschöpfung, Schmerzen und einer charakteristischen Belastungsintoleranz einhergeht. Da die Erkrankung in der medizinischen Ausbildung bislang wenig Raum einnimmt und ihre Symptome denen anderer Erkrankungen ähneln, bleibt eine Diagnose häufig über Jahre aus – oft trotz intensiver ärztlicher Kontakte.
Menschen mit ME/CFS berichten regelmäßig, dass sie einen Großteil ihrer begrenzten Energie dafür aufwenden müssen, Informationen zu sammeln, Termine zu organisieren und sich gegenüber Behandelnden, Gutachtern und Behörden zu erklären. Das ist eine strukturelle Herausforderung – keine individuelle.
Was in einer ähnlichen Situation helfen kann
Wer den Verdacht hat, an ME/CFS oder einer ähnlichen schwer fassbaren Erkrankung zu leiden, kann verschiedene Wege nutzen, um den Diagnoseprozess zu strukturieren und eigene Ressourcen zu schonen.
- Symptomtagebuch führen: Eine schriftliche oder digitale Dokumentation von Beschwerden, Auslösern und Verläufen kann helfen, Muster sichtbar zu machen – und erleichtert das Gespräch mit Behandelnden. Möglich ist zum Beispiel ein einfaches Ampelsystem für den täglichen Energiestatus.
- Konkret nach ME/CFS fragen: Es ist möglich, Behandelnde direkt auf die Erkrankung anzusprechen – zum Beispiel: „Ich habe gelesen, dass meine Symptome zu ME/CFS passen könnten. Wäre eine Abklärung in diese Richtung möglich?“ Das schließt eine weiterführende Diagnostik nicht aus, kann aber einen neuen Gesprächsrahmen öffnen.
- Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen einbeziehen: Organisationen wie die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS oder lokale Selbsthilfegruppen verfügen über aktuelles Erfahrungswissen – auch darüber, welche Anlaufstellen und Fachärzt:innen mit der Erkrankung vertraut sind.
- Pacing frühzeitig kennenlernen: Pacing bezeichnet eine Strategie zur Energieverwaltung bei ME/CFS, bei der Aktivitäten bewusst unterhalb der eigenen Belastungsgrenze gehalten werden. Ein zentrales Prinzip: Immer einen Energiepuffer reservieren, bevor Symptome auftreten – nicht erst dann pausieren, wenn die Erschöpfung bereits eingesetzt hat. Informationen dazu sind unter anderem bei Patientenorganisationen sowie auf spezialisierten Informationsseiten zugänglich.
Worauf Sie achten können
- Anhaltende Erschöpfung, die sich durch Schlaf nicht bessert, und eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung (sogenannte Post-Exertionelle Malaise, kurz PEM) sind zentrale Hinweiszeichen auf ME/CFS – ein Hinweis darauf kann sein, diese Kombination ausdrücklich anzusprechen.
- Bei Verdacht auf ME/CFS ist eine Überweisung zu spezialisierten Einrichtungen möglich – eine Übersicht über Fachzentren und -ambulanzen bietet etwa die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (www.mecfs.de).
- Wer körperlich kaum belastbar ist, kann prüfen, ob Termine telefonisch oder per Video geführt werden können – viele Praxen bieten das inzwischen an.
- Angehörige oder Vertrauenspersonen können Termine begleiten, Informationen notieren oder Aufgaben wie die Terminorganisation übernehmen – das schont eigene Ressourcen.
Sie sind nicht allein
Wer Unterstützung bei der Orientierung im Gesundheitssystem sucht, kann sich kostenlos und unabhängig an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden – erreichbar unter www.patientenberatung.de. Erfahrungen wie die hier beschriebenen können auf mehr-patientensicherheit.de anonym berichtet werden – damit sie sichtbar werden und zur Verbesserung der Versorgung beitragen.
Infos zum Fall:
Perspektive: Patientin oder Patient
Alter: 30-49 Jahre
Art der Einrichtung:Ambulante Praxis, Arztpraxis, Psychotherapiepraxis
Geschlecht: männlich
Vielen herzlichen Dank für Ihren wichtigen Fallbericht!
Jeder einzelne Bericht hilft die Patientensicherheit zu verbessern und konkrete Tipps daraus abzuleiten. Bitten haben Sie dafür Verständnis, dass wir aufgrund der hohen Fallzahlen nicht mehr alle Berichte veröffentlichen und individuell kommentieren. Wir sichten aber jeden einzelnen Bericht und aus jedem Fall nutzen wir wichtige Inhalte für unsere Tipps, Fokusfälle und Erklärfilme. Die bisher erstellten Dokumente auf Basis Ihrer Fälle finden Sie hier:
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