Was in solchen Situationen passieren kann

Wenn körperliche Beschwerden über einen längeren Zeitraum anhalten und sich verschlechtern, ist das für Betroffene eine belastende und oft zermürbende Situation. Besonders schwer wiegt es, wenn Symptome nicht als körperlich ernst genommen werden – obwohl sie den Alltag massiv einschränken.

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neurologische Erkrankung, die mit extremer Erschöpfung, Schmerzen und weiteren körperlichen Symptomen einhergeht. Sie ist wissenschaftlich anerkannt, aber in der medizinischen Versorgung noch wenig bekannt. Das kann dazu führen, dass Betroffene lange auf eine zutreffende Diagnose warten – und zwischenzeitlich nicht die Untersuchungen erhalten, die ihrer Situation entsprechen.

Was in einer ähnlichen Situation helfen kann

Wer ähnliche Erfahrungen macht, kann verschiedene Wege nutzen, um sich Gehör zu verschaffen und eine gründlichere Abklärung zu erreichen.

• Symptome schriftlich festhalten: Ein kurzes Beschwerdetagebuch – auch als Liste auf dem Smartphone – kann helfen, Verlauf und Schwere der Symptome gegenüber Behandelnden nachvollziehbar darzustellen. Formulierungen wie „Ich merke, dass sich meine Erschöpfung in den letzten Wochen deutlich verstärkt hat – darf ich Ihnen das kurz zeigen?“ können den Einstieg erleichtern.
• Spezialisierte Anlaufstellen suchen: Es gibt Ambulanzen und Zentren, die sich auf Post-Covid, ME/CFS und verwandte Erkrankungen spezialisiert haben. Eine Übersicht findet sich zum Beispiel bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS oder über Selbsthilfeorganisationen wie die DMSG oder die ME/CFS-Selbsthilfegruppen.
• Zweitmeinung einholen: Wenn eine Diagnose oder Einschätzung sich nicht stimmig anfühlt, ist es möglich, eine zweite ärztliche Meinung einzuholen – das ist ein etabliertes Recht von Patient:innen und kein ungewöhnlicher Schritt. Die eigene Hausärztin oder der eigene Hausarzt kann dabei unterstützen, eine Überweisung in eine andere Einrichtung zu erhalten.
• Unterstützung durch Begleitpersonen: In Situationen, in denen die eigene Kraft begrenzt ist, kann eine Vertrauensperson bei Gesprächen dabei sein – um zuzuhören, Fragen zu stellen oder Gesprächsinhalte festzuhalten.

Worauf Sie achten können

• Haben Sie das Gefühl, dass Ihre Beschwerden vollständig gehört und körperlich abgeklärt wurden – nicht nur ausgeschlossen, sondern aktiv untersucht?
• Wurden Ihnen die durchgeführten Untersuchungen und deren Ergebnisse verständlich erklärt?
• Ist es möglich, bei Unklarheiten oder fehlendem Behandlungserfolg eine spezialisierte Einrichtung aufzusuchen – etwa eine Universitätsklinik mit entsprechender Ambulanz?
• Kennen Sie Ihre Rechte als Patientin oder Patient – zum Beispiel das Recht auf Akteneinsicht, auf eine Zweitmeinung und auf respektvollen Umgang?

Sie sind nicht allein

Wer ähnliche Erfahrungen gemacht hat, kann sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden – kostenlos und anonym unter 0800 011 77 22. Erfahrungen lassen sich außerdem auf mehr-patientensicherheit.de melden und tragen so dazu bei, dass solche Situationen sichtbar werden und das Versorgungssystem davon lernen kann.